L'histoire de la dficacy intellectuelle

CHAPITRE 1

L'histoire de la dficacy intellectuelle

On oublie ce qu'on a besoin de se rappeler et on se souvient de ce qu'il faut oublier.

CORMAC MCCARTHY

P our bien comprendre le monde actuel, il est nécessaire de remonter dans le passé et de découvrir la source de certains de nos comportements afin d'en saisir le sens. En prenant connaissance du passé des personnes ayant une déficience intellectuelle, nous comprendrons mieux d'où proviennent les attitudes que nous pouvons avoir envers elles et aussi nous rendre compte que leur vie a parfois été très difficile. Il est arrivé, à certaines époques, que les personnes ayant une déficience intellectuelle soient souvent moins bien traitées que du bétail. C'est une triste réalité qu'il faut aussi nous approprier.

Les façons de concevoir le monde varient selon les époques. Par exemple, les méthodes employées dans les années 1940 pour intervenir auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent aujourd'hui nous paraître ridicules ou barbares. Par contre, à l'époque, cela répondait aux connaissances acquis ainsi qu'à la réalité sociale. Peut-être que, dans cinquante ou cent ans, nos descendants trouveront un peu bizarre que nous ayons utilisé telle ou telle méthode. Ils vont même sûrement rigoler en lisant mon livre ! Tâchons donc de demeurer critiques dans notre survol de l'histoire et adoptions le point de vue des gens de l'époque.

1.1 La préhistoire

La préhistoire débute avec l'apparition de l'être humain et prend fin avec l'avènement de l'écriture. Pendant cette période, l'humain s'est développé de façon surprenante. Qui plus est, cette évolution a toujours été pour le mieux. Les humains de la préhistoire nous ont laissé peu d'éléments afin de nous aider à mieux comprendre qui ils étaient réellement. Bon nombre de chercheurs ont consacré leur vie à comprendre les mystères entourant cette période de l'humanité. Ils ont ainsi découvert des grottes ornées de peintures, comme celles de la grotte des Mains, en Argentine ; des objets, comme la statue d'homme lion de la grotte de Hohlenstein-Stadel ; ou encore des outils qui nous permettent de formuler certaines hypothèses.

Les squelettes découverts nous donnent aussi de l'information sur leur alimentation, leur espérance de vie et leur rang social. Parmi les diverses conclusions auxquelles nous sommes arrivés, ne retenons que les deux suivantes : la vie d'alors était souvent très difficile et la déficience intellectuelle était un phénomène bien présent. Eh non, ce n'est pas une réalité nouvelle !

Considérons par exemple l'Homo neanderthalensis (l'homme de Néandertal – entre 300 000 et 28 000 ans avant notre ère). Il souffrait de maladies comme nous et il serait juste de penser qu'il y avait aussi des personnes ayant une déficience intellectuelle dans la population. La vie était dure pour les hommes : le froid, la cohabitation avec des animaux dangereux, le manque de nourriture, et cetera Cela créait des conditions difficiles, de sorte que l'espérance de vie était plutôt réduite.

Ces données nous permettent d'affirmer que les personnes qui avaient une déficience intellectuelle et une condition physique ou médicale précaire devaient mourir prématurément. Se défendre, aller à la chasse, prendre soin du clan et maintenir le rythme trépidant d'une vie nomade désavantageaient les personnes peu résistantes. De toute façon, si elles n'arrivaient pas à suivre le clan, elles étaient systématiquement abandonnées ou éliminées. L'infanticide était chose courante. Le clan ne pouvait pas se permettre d'être ralenti par des individus fragiles ou incapables de prendre part aux activités quotidiennes. C'était une question de survie. Will Durant mentionne que « plusieurs tribus tuent les enfants qui sont considérés comme étant nés dans de mauvaises circonstances [...]. [D]e même, pendant les famines ou la crainte d'une famine, la plupart des enfants étaient étranglés et certaines tribus les mangeaient puissance 1».

Il ne faut pas conclure que l'homme de Néandertal était barbare ou cruel. L'infanticide était pratiqué dans la mesure où il assurait la survie du groupe, et non pas par plaisir! À preuve, lorsqu'un membre du clan était malade, il était fréquent de voir un chaman se rendre à son chevet pour l'aider. On pense même que la trépanation, qui consiste à perforer le crâne d'un individu, était pratiquée sur les personnes souffrant d'un déséquilibre mental ou ayant une déficience intellectuelle. En agissant de la sorte, le chaman voulait libérer les démons qui habitaient cette personne. Certes, ce n'est pas vraiment drôle, mais on voit que la souffrance des individus était prise en considération par le clan.

À cette époque lointaine, certains assimilaient déjà les individus marginaux à des esprits maléfiques. Cette corrélation entre la présence d'esprits maléfiques et la déficience intellectuelle se maintiendra pendant une très longue période et elle est encore présente dans certaines cultures. De plus, cette relation influencera la façon dont les personnes ayant une déficience intellectuelle seront traitées au fil des années. Cette adéquation entre maléfice et déficience était une chose assez courante, car tout ce qui sortait de l'ordinaire et auquel l'humain ne trouvait pas de réponse était souvent rapporté à des puissances divines ou démoniaques. Ainsi, lorsqu'une personne ayant une déficience intellectuelle apparaissait dans le clan et se conduisait d'une manière plutôt étrange, le lien se faisait rapidement chez les autres membres. Il est vraisemblable de penser qu'une personne qui se parlait à elle-même à haute voix pouvait engendrer de la peur chez les autres.

: Image, résumé : Une photographie en noir et blanc représentant un groupe d'hominidés, dont des adultes et des enfants, installés dans une grotte près d'un feu. Cette mise en scène illustre la vie sociale et domestique primitive au sein d'un abri naturel.

Toutefois, ce n'était pas toujours le cas. Comme nous le verrons plus loin dans ce livre, la majorité des personnes ayant une déficience intellectuelle présentent une déficience légère. À l'époque de la préhistoire, les attentes sur le plan intellectuel étaient bien moindres qu'aujourd'hui. L'important était de savoir manier une arme, de cueillir, de chasser et de procréer. Une journée bien remplie! Donc, puisqu'une majorité de personnes ayant une déficience intellectuelle sont en bonne santé et fonctionnent relativement bien dans notre société (avec toutes les attentes que cela comporte), on peut facilement imaginer que, durant cette période, elles pouvaient s'intégrer aisément au clan. Certains ouvrages font même référence à des fouilles archéologiques ayant permis d'identifier des chefs de tribu ou des chamans qui présentaient une déficience.

Pour résumer cette période de l'histoire, nous avons vu que la déficience intellectuelle est présente depuis l'apparition de l'être humain, mais qu'une grande partie de ces personnes étaient incapables de survivre dans des conditions extrêmes. Pour celles qui y parvenaient, il est probable qu'elles arrivaient à bien fonctionner et même à jouer un rôle important au sein du clan. Cette réalité s'est transformée lorsqu'on s'est attaché à développer l'aspect cognitif de l'être humain. Dès lors, on peut facilement avancer que la déficience intellectuelle est une construction sociale, soit une notion qui varie en fonction des attentes sociales de l'époque.

La famille du Néandertal.

1.2 L'Antiquité

L'Antiquité correspond à l'époque des anciennes civilisations et prend fin avec la chute de Rome, en 476 de l'ère commune. Nous nous attarderons sur les façons dont quelques-unes des civilisations marquantes de cette période de l'humanité ont traité les personnes ayant une déficience intellectuelle.

La Mésopotamie

Les Mésopotamiens étaient des gens d'une richesse incroyable, tant sur les plans intellectuel que matériel. Cette civilisation extrêmement florissante était également paradoxale : malgré tous les progrès accomplis par eux, les Mésopotamiens demeuraient des gens superstitieux qui craignaient les dieux et les démons qui, selon eux, dominaient toute la terre. Dès lors, on conçoit aisément que les personnes ayant une déficience intellectuelle pouvaient systématiquement être vues comme une punition des dieux. Là encore, il faut nuancer et distinguer celles qui avaient une déficience grave ou qui se traduisait par des signes apparents (par exemple, la trisomie 21) des autres.

En ce qui concerne ces derniers, on peut penser qu'ils s'intégraient à la société étant donné que les exigences sociales sur le plan cognitif étaient peu élevées. Labourer les champs, avoir des enfants ou aller à la guerre exigeaient peu sur le plan cognitif. Encore une fois, c'est peut-être seulement lorsque la différence était plus prononcée qu'un individu ayant une déficience intellectuelle devait éprouver de la difficulté à s'intégrer. Il pouvait même être exclu, voire éliminé, par les autres membres du clan. Cette forme de ségrégation s'observe encore de nos jours.

C'est en Mésopotamie qu'une des premières classifications de la « différence » a été formulée. Des archéologues ont découvert une tablette couverte de caractères cunéiformes datant de 2800 avant notre ère. Le texte qui y est inscrit par le monstres par excès (dimension excessive ou surplus – par exemple : hydro-céphalie ou présence de six doigts), de monstres par défaut (dimension inférieure à la normale – par exemple : microcéphalie) et de monstres doubles (par exemple : hermaphrodisme au carré). Cette classification a probablement joué un rôle dans la notion de « monstre », qui est souvent assimilée à une personne différente des autres.

En voyant une personne très peu avantagée physiquement, qui ne s'est pas pris à penser qu'elle était monstrueuse? C'est incroyable de constater que nos attitudes et le langage que nous utilisons pour les véhiculer ont parfois des origines assez lointaines!

La Grèce

Dans la Grèce antique, la beauté était l'objet d'un culte qui a sans doute grandement affecté les personnes ayant une déficience intellectuelle, car elles ne cadraient tout simplement pas avec les normes esthétiques de l'époque. Aristotle et Platon préconisaient même le rejet des enfants différents sur les plans physique et intellectuel. Aristotle affirme, dans La Politique, qu'on devrait instaurer une loi interdisant aux enfants différents de vivre au cube. Ce même Aristote estime aussi que l'homme est nettement supérieur à la femme, donc apte à la commander, et que certaines personnes sont destinées à être esclaves parce qu'obéir est ce qu'elles font de mieux puissance 4. Alors, sachons doser!

Laissons de côté la philosophie et rendons-nous en Lacédémone ou, si vous préférez, dans la cité grecque de Sparte, qui ne brillait ni dans les arts ni dans la culture en général. Elle était plutôt reconnue pour être une cité de vaillants guerriers. Dès leur jeune âge, les garçons devaient être robustes et en santé. Ils étaient retirés de leur famille à 7 ans et subissaient un entraînement militaire rigoureux. Dans un tel milieu, les enfants ayant une déficience intellectuelle et des capacités physiques réduites ne pouvaient pas vivre bien longtemps. Souvent, les jeunes enfants présentant une malformation apparente à la naissance étaient tout simplement précipités du haut d'une falaise.

Au v e siècle avant notre ère, Sparte régnait conjointement sur la Grèce avec Athènes. Celle-ci était reconnue pour sa richesse culturelle plutôt que pour les prouesses de ses guerriers. Si grande qu'ait été son ouverture d'esprit et quelle qu'ait été l'importance qu'elle attachait à la notion d'égalité, Athènes vouait cependant un culte à la beauté. Tous les enfants ne répondent pas aux normes étaient très souvent supprimés. C'est le père qui décidait si l'enfant avait le droit de vivre ou non. S'il le rejeitait, l'enfant était déposé sur un tas d'ordures, où il mourait peu après. Cette pratique, qui peut nous paraître aberrante, a de quoi étonner de la part d'une société qui se voulait égalitaire... et civilisée! Comme on dit: autres temps, autres mœurs.

Rome

À Rome, comme en Grèce, l'enfant porteur d'une déficience pouvait être éliminé, mais seulement dans les huit jours qui suivaient sa naissance. Après ce temps, l'enfant était pris en charge par l'État et placé dans une sorte d'établissement nommé Columna Lactaria puissance 6. Celui-ci a probablement été l'un des premiers du genre. L'État se chargeait de nourrir les enfants placés et veillait sur eux. Malheureusement, les conditions de vie dans cet établissement étaient extrêmement difficiles. On forçait les enfants à mender et certains d'entre eux étaient même mutilés afin de recueillir plus d'argent.

Nous avons vu la même chose dans le film Slumdog Millionnaire, où certains enfants sont mutilés afin de rapporter davantage lorsqu'ils vont mender. La méchanceté humaine persiste et signe au fil des époques!

Tout comme les Mésopotamiens, les Romains étaient un peuple extrêmement superstitieux. Ils s'assuraient de la sympathie des dieux en leur offrant des sacrifices ou en évitant d'accomplir une action au cours d'une mauvaise journée annoncée par les auspices. On peut supposer que la venue d'un enfant différent dans une famille devait être de mauvais augure.

En fait, tout ce qui était inhabituel engendrait de la peur chez les Romains. Il est par conséquent peu probable que les personnes ayant une déficience intellectuelle plus visible aient vécu bien longtemps. La Loi de la x11 e Table recommandait de surcroît l'élimination de tous les enfants monstrueux. De plus, on croyait fermement que la mère était responsable de cet état. Il arrivait même qu'on la condamne parce qu'elle avait donné naissance à un enfant différent. On comprend maintenant pourquoi, encore aujourd'hui, on impute parfois la responsabilité de la condition de l'enfant à la mère.

Éventuellement, la fin de l'Empire romain est arrivée. Certains, comme Edward Gibbon avec son livre Histoire du déclin et de la chute de l'Empire romain : Rome de 96 à 582, avancent la thèse de la décadence de Rome ; d'autres, comme Henri-Irénée Marrou dans son livre Décadence romaine ou Antiquité tardive?, parlent plutôt d'une transformation culturelle et intellectuelle. Difficile d'avoir une seule vérité, mais on sait qu'au fil du temps, les mœurs se sont dégradées. Il n'était pas rare de voir des familles romaines s'entourer de personnes ayant une déficience non pas pour les protéger, mais plutôt pour les utiliser comme bouffons dans les réceptions.

Ces personnes étaient l'objet de moqueries parfois grossières pour le plaisir des convives. Triste moment.

1.3 Le Moyen Âge et l'époque moderne

Le Moyen Âge débute avec la chute de Rome, en 476 de l'ère commune, et s'étend jusqu'à la chute de Constantinople, en 1453, ou, comme d'autres spécialistes le croient, en 1492, avec la découverte du Nouveau Monde par Christophe Colomb. Laissons de côté cette question de dates et pensons plutôt à ce que le Moyen Âge évoque pour nous, soit les châteaux, les chevaliers, les combats à l'épée et les pratiques de magie qui nous procurent un sentiment de beauté et de mystère. Quant à l'époque moderne, elle suit immédiatement le Moyen Âge et se termine vers 1792 avec le courant philosophique des Lumières, tandis que le progrès de la civilisation est mis de l'avant au profit de l'humanité.

En Europe

Au Moyen Âge et en Europe, le christianisme était omniprésent, voire enva-hissant. C'est après les réformes grégoriennes, entamées au x1° siècle, que la papauté s'est solidement ancrée dans la société. Gare à ceux qui avaient des opinions dissidentes, car l'Église se chargeait vite de les museler! C'est aussi à cette époque qu'est née l'Inquisition, un tribunal qui avait pour mandat de juger les gens considérés comme hérétiques afin d'assurer une certaine conformité sur le plan religieux puissance 9. C'est le pape Innocent 3 qui, en 1199, a instauré la procédure inquisitoriale. De véritables boucheries – où tous y passaient : hommes, femmes et enfants – ont eu lieu. On parle d'environ 100 000 procès, dont 60 000 se sont terminés par une condamnation à mort. Je vous entends dire : « Mais quel est le lien avec la déficience intellectuelle? » On pense que la majorité des personnes brûlées sur les bûchers de l'Inquisition étaient des femmes, des pauvres et des « simples d'esprit ». C'est donc dire que les personnes ayant une déficience intellectuelle étaient aussi des victimes de l'Inquisition, surtout celles qui avaient des comportements bizarres laissant croire qu'elles étaient possédées par un quelconque démon, comme cela a été le cas des personnes épileptiques. Une personne en proie à une crise d'épilepsie en 1203, c'était le diable en personne ! On ne peut en vouloir aux gens de cette époque, car leurs connaissances sur l'épilepsie étaient limitées, voire inexistantes.

Au cours du Moyen Âge, la médecine s'est grandement developpée et plusieurs savants ont observé de près la déficience intellectuelle. Un de ceux-là était Paracelse (1493 à 1541), qui a enseigné la médecine à Bâle. Avant lui, on s'accordait pour dire que les personnes ayant une déficience intellectuelle étaient toutes pareilles. Paracelse affirmait que ces personnes étaient toutes différentes, tant dans leur maladie (sic) que dans leur personnalité. Ce fut un grand pas en avant dans la compréhension de ces personnes. Enfin, on commençait à reconnaître qu'elles n'étaient pas toutes fabriquées dans le même moule!

Parfois, ces savants ont écrit des choses qui, aujourd'hui, nous paraissent bien farfelues. Ainsi, le grand chirurgien qu'était Ambroise Paré a écrit un livre intitulé Monstres et prodiges. Dans cet ouvrage, il isole 13 causes possibles susceptible des expliquer la naissance d'un enfant présentant une déficience. En voici quelques-unes: le désir de Dieu; trop ou pas assez de sperme; l'exiguité du ventre de la mère; l'influence du diable ou des démons; l'hérédité ou une maladie accidentelle.

Comme on peut le constater, l'imagination de Paré était fertile. La dernière cause était pourtant bien trouvée : penser que l'hérédité pouvait jouer un rôle dans la déficience intellectuelle était audacieux à l'époque. On constate toutefois que Dieu et les démons sont encore bien présents lorsqu'il est question de la déficience intellectuelle.

On se souvient que bon nombre de peuples avaient approuvé l'infanticide. Eh bien, il n'en a plus été question pendant une bonne partie du Moyen Âge. Pourquoi ? La raison est très simple : pendant une certaine période de temps, le taux de mortalité a tellement été élevé et les besoins en main-d'œuvre ont été si pressants qu'il aurait été absurde de tuer les enfants. Par conséquent, ce n'est pas pour des raisons morales que la mentalité des gens s'est transformée, mais pour des raisons économiques.

Grâce à ce changement social ainsi qu'à un certain Henri de Bracton, un aristocrate britannique qui recommandait de protéger les simples d'esprit, on a vu naître un personnage bien particulier: l'idiot du village. Ce terme, qui a aussi été utilisé ici au Québec, existe depuis le Moyen Âge. Les « idiots du village » étaient, entre autres, des personnes ayant une déficience intellectuelle qui allaient de village en village. À leur arrivée dans une agglomération, elles étaient prises en charge par la population. Souvent, on leur donnait des tâches simples à accomplir et elles gagnaient ainsi leur pitance. Elles avaient alors de quoi manger et un endroit où dormir. C'étaient des comportements d'inclusion sociale à un moment où ce terme n'existait même pas encore!

On remarque parfois la présence de ces personnes dans la peinture de cette époque. On mentionne souvent le nom d'Andrea Mantegna, un peintre italien qui a vécu de 1431 à 1506. Il a peint plusieurs fois Marie avec son fils Jésus dans ses bras, mais un tableau qui retient particulièrement l'attention est celui de la Vierge à l'enfant, qui se trouve aujourd'hui au Museum of Fine Arts de Boston. L'enfant du tableau ressemble étrangement à un enfant ayant une trisomie 21. Est-ce simplement un hasard ou peut-on en déduire quelque chose sur la vie de l'artiste ou sur la société de l'époque? La question reste entière et très intéressante.

La Vierge à l'enfant par un suiveur d'Andrea Mantegna.

L'Amérique précolombienne

L'Amérique précolombienne regroupait des peuples à l'état quasi sauvage et d'autres qui évoluaient dans une civilisation avancée. Tous étaient complètement isolés du reste du monde et la population de l'Amérique d'alors « ne soupçonnait pas que le reste du monde existât, et l'Europe, pas plus que l'Asie, n'avait reçu de renseignements sur elle puissance 13 ». On connaît peu de choses sur les habitants de l'Amérique à cette époque, car la rareté des documents et, parfois, l'impossibilité de les traduire limitent les recherches. Il ne faut pas oublier que l'histoire était souvent transmise de manière orale.

Image, résumé : Une photographie d'une statuette olmèque représentant un personnage corpulent assis, portant une coiffe élaborée et portant la main à son visage. L'objet présente des fissures visibles sur tout le corps. C'est une photographie d'artefact dont le but est de documenter l'apparence physique de la pièce.

Les informations relatives à la déficience intellectuelle sont donc rares. Ces personnes étaient-elles traitées différemment des autres? Pouvaient-elles jouer un rôle dans la société ? Il existe peu de réponses à ces questions et les Olmèques (civilisations américaines des plus anciennes et qui se trouvaient sur la côte du golfe du Mexique) en suscitent de nombreuses autres.

En effet, des archéologues ont découvert des statuettes olmèques représentant ce qu'on croit être des personnes ayant une trisomie 21. En observant les figurines, on peut effectivement constater qu'il y a une ressemblance étonnante dans le faciès. On en a déduit que, si les Olmèques ont réalisé des statuettes représentant ces personnes, c'est que celles-ci avaient sûrement une importance dans leur société. Sinon, pourquoi auraient-ils investi temps et argent dans ces figurines?

Toutefois, l'histoire aime bien compliquer les choses. Si on remonte au début de l'Amérique précolombienne, on constate qu'elle a été colonisée par des peuplades provenant de l'Asie et ayant possiblement des traits mongoloïdes. Les personnes ayant une trisomie 21 ont elles aussi des traits ressemblant à ceux des Mongols de la Mongolie. Alors, ces statuettes représentent-elles des personnes ayant une trisomie 21 ou simplement des Olmèques bien ordinaires ? Par contre, la position des jambes et le doigt dans la bouche sont souvent visibles chez les personnes ayant une trisomie 21. Dommage que l'Histoire soit parfois muette.

Pour les autres civilisations, comme celles des Incas ou des Aztèques, nous ne pouvons, là aussi, que spéculer, car nous n'avons aucune information concernant directement la déficience intellectuelle. On sait toutefois que leurs rites religieux étaient parfois sanguinaires et comportaient des sacrifices humains, ce qui nous autorise à penser que les personnes ayant une déficience intellectuelle visible ont pu être sacrificées. Étaient-elles systématiquement éliminées ou pouvaient-elles jouer un rôle dans la société? Probablement que celles qui avaient une déficience intellectuelle moins prononcée et non accompagnée de problèmes moteurs devaient sans doute se fondre plus facilement dans la collectivité, comme c'était le cas ailleurs.

Le Nouveau Monde

Les Français et tous les autres peuples qui ont participé à la colonisation de l'Amérique ont apporté non seulement des biens matériels et des maladies, mais aussi leur conception de la vie. On ne partait pas de La Rochelle ou d'ailleurs en laissant derrière soi tout son passé dans une grande boîte. Au contraire, le passé fait toujours partie de ce que nous sommes. Ainsi, en arrivant en Nouvelle-France, les gens apportaient leur conception de la déficience intellectuelle. À cette époque, on le sait, la religion était omniprésente et influait grandement sur la conception du monde. Les gens croyaient parfois que la déficience intellectuelle était une punition divine, voire un phénomène diabolique. Ces idées ainsi que toutes les valeurs qui y sont rattachées se sont répandues dans le Nouveau Monde, se substituant à celles qui pouvaient avoir cours avant l'arrivée des Européens.

Naturellement, l'arrivée d'une nouvelle population provoque une diversité humaine. Est-il vraisemblable de croire que des personnes ayant une déficience intellectuelle aient fait le voyage de la France vers le Canada ? Rien n'empêche de le penser, mais seulement dans la mesure où leur déficience intellectuelle était légère et qu'elles ne présentaient pas de problèmes médicaux ou moteurs. Des personnes ayant une trisomie 21 n'auraient sûrement pas fait le voyage, étant donné qu'elles étaient le plus souvent enfermées et que leur faciès ne pouvait mentir. Il y a sûrement des personnes plus autonomes qui se sont jointes aux autres et qui sont venues, elles aussi, coloniser le Nouveau Monde. On peut aussi penser que, du fait de la diversité humaine, des personnes ayant une déficience intellectuelle ont vu le jour en Amérique ou que des personnes y ont acquis une déficience après avoir contracté une maladie ou subi un accident.

Dans un monde où il restait tant à faire et où des nécessités comme s'alimenter et se vêtir s'imposaient, les personnes incapables de prendre soin d'elles-mêmes, comme celles ayant une déficience, posaient problème. Il n'y avait pas d'aide gouvernementale comme aujourd'hui et les malades, les personnes âgées, les personnes ayant une déficience et toute autre personne ayant besoin d'aide dépendaient de la famille. Comment est-il possible de s'occuper d'une personne qui demande constamment et ne peut rien donner en retour ? Nombreux étaient ceux qui étaient laissés seuls, qui devenaient mendiants et qui erraient de village en village.

Cette situation n'a pas duré longtemps, car les personnes « différentes » semaient la crainte autour d'elles. Même à cette époque, la différence engendrait la peur et l'on s'imaginait, à tort ou à raison, que ces personnes étaient dangereuses. Vers la fin du 18 e siècle, la démarcation entre la normalité et l'anormalité se fait de plus en plus nette: « Ce climat d'intolérance favorise le mouvement d'exclusion sociale organisée du fou (l'internement) et le développement d'une mentalité ségréative envers la folie ainsi qu'envers d'autres phénomènes et comportements considérés comme déviants » En effet, à la fin du 17 e et au début du 18 e siècle, les hôpitaux attribuaient des espaces à ceux qui étaient considérés comme différents. C'était le cas au Pennsylvania Hospital de Philadelphia où, en 1751, une section était réservée aux personnes souffrant de maladie mentale ou ayant une déficience intellectuelle.

Par contre, les personnes dangereuses étaient placées dans les annexes de l'hôpital ou dans les prisons. Ces « personnes dangereuses » se retrouvaient à côtoyer des prostituées, des gens ayant un trouble de santé mentale, des infirmes, des enfants abandonnés et des criminels : bref, tous les gens qui étaient considérés comme marginaux. Les conditions de logement étaient tout simplement inhumaines et ne permettaient aucunement aux personnes de se développer et d'améliorer leur état. Au contraire, cela favorisait des comportements inadéquats en raison de la promiscuité et du manque de stimulation. C'est ainsi qu'une perception négative des personnes ayant une déficience intellectuelle est apparue et se renforcera avec l'arrivée de l'eugenisme.

En ce qui concerne les gens des Premières Nations, le mode de vie communautaire qui prévalait dans certaines tribus nous permet de croire que la personne ayant une déficience intellectuelle pouvait être prise en charge. Un texte datant de 1656 décrit une méthode thérapeutique bien particulière touchant cette catégorie de personnes. Il nous amène à penser que nous aurions beaucoup à apprendre d'eux et de leur façon d'agir. Parfois, l'action à accomplir n'est pas très compliquée : il s'agit simplement d'accompagner l'autre dans ce qu'il vit. On voit l'ébauche des premiers éducateurs spécialisés !

Encadré 1.1 L'ononhairoia (le renversement de la cervelle)

« La nuit du 18 au 19, nous eûmes le divertissement d'un accident agréable. Un de nos Sauvages s'éveille à minuit tout hors d'haleine, palpitant, criant, se tourmentant comme un insensé. [...] On court à lui, on l'encourage, mais il redouble ses cris et sa furie, ce qui jetait déjà la crainte dans les esprits, en sorte que l'on cacha les armes, de peur qu'il ne s'en saisit. Pendant que les uns préparent un breuvage pour le guérir, les autres l'arrêtent le mieux qu'ils purent; mais il s'échappe de leurs mains et va se jeter dans la rivière, où il se démenait étrangement; on court après lui, on le retire, et on lui prépare du feu. [...] Comme il criait et chantait à gorge déployée dans le petit tabernacle où ils font cette suerie, imitant le cri de l'animal qu'ils combattent, ils se mirent aussi tous tant qu'ils étaient à crier et à chanter selon les cris des animaux à qui ils croyaient avoir affaire. [...] Et quel spectacle de voir des gens qui font les fous pour guérir un fol! Et après tout, ils réussissent; car notre homme ayant bien sué et s'étant bien lassé, se coucha sur sa natte et dormit aussi paisiblement que si rien ne fût arrivé.»

1.4 Le 19 ^{e} et le xx ^{e} siècle

Transportons-nous maintenant au xixe siècle et au début du xxe siècle. Malgré les progrès techniques et de nombreuses découvertes dans le domaine médical, on continue à enfermer les personnes dans des asiles. Ces derniers sont la plupart du temps administrés par des congrégations religieuses qui font ce qu'elles peuvent avec des moyens limités et peu de connaissances sur la déficience intellectuelle.

On y trouvait des épileptiques ainsi que des personnes ayant un trouble de santé mentale ou une déficience intellectuelle. Ce n'est qu'au début du xixe siècle que la distinction entre santé mentale et déficience intellectuelle commence à s'établir. Pendant longtemps, les deux ont été confondus. Il faut dire que la promiscuité a favorisé le mimétisme chez l'un et l'autre. De plus, on retrouve aussi des troubles de santé mentale chez la personne ayant une déficience intellectuelle.

Comme je l'ai mentionné, les religieuses qui étaient responsables de ces asiles n'avaient aucune formation et peu de connaissances concernant la déficience intellectuelle. Tout ce qu'elles pouvaient offrir, c'était leur inlassable charité.

Parce qu'on croyait que les capacités cognitives de ces personnes pouvaient difficilement s'améliorer, on s'occupait peu de leur développement. De plus, loin d'assurer leur bien-être, les conditions d'internement ressemblaient souvent à celles d'une prison. Souvent, ces personnes étaient entassées dans des locaux exigus où elles étaient laissées sans stimulation et sans divertissement, ce qui avait pour effet d'entraîner des comportements agressifs ou des replis sur soi.

Le personnel veillait à apaiser les conflits et à maintenir l'ordre. Leurs actions étaient limitées étant donné leurs faibles connaissances et la manière dont on concevait alors la déficience intellectuelle.

Mary Arnott à l'âge de 57 ans.

Encadré 1.2 De la Loge à l'Asile

Les personnes ayant une déficience intellectuelle se retrouvaient dans les prisons ou dans les loges. On y entassait à peu près n'importe qui : les voleurs, les meurtriers, les pédophiles, les personnes ayant un trouble de santé mentale et naturellement, les personnes ayant une déficience intellectuelle. On y rencontrait même des enfants abandonnés parfaitement normaux.

Cette réalité était le lot de nombreuses personnes du xviiie au xxe siècle. C'était le cas, entre autres, des résidents de la Salpêtrière, en France, un endroit qui nous apparaît cauchemardesque aujourd'hui. Imaginons un lieu où cinq personnes couchent dans le même lit. Où le repas du jour consiste en un bol de gruau, quelques grammes de viande et trois tranches de pain. Où les 7000 personnes qui y habitent portent des vêtements rapiécés. Où certains individus sont enchaînés comme des bêtes et séparés des autres par des grillages. L'ambiance devait y être infernale.

Image, résumé : Une gravure historique représentant un vaste complexe architectural classique avec un dôme central dominant, situé au bord d'une rivière où circulent des bateaux et des barges. Au premier plan, on observe une rive animée avec des calèches et des passants. L'image illustre la grandeur et l'importance institutionnelle du bâtiment dans son environnement urbain d'époque.

Ici, au Québec, nous avions aussi des loges. Attention! Il n'est pas question des loges où l'on peut tranquillement jouir d'un spectacle ou d'un match des Canadiens de Montréal. Non, ces loges étaient des endroits peu agréables: les personnes y étaient souvent enchaînées dans un petit local où elles demeuraient constamment.

Le refus d'infliger des traitements inhumains a amené l'Italien Vincenzo Chiarugi à retirer les chaînes à ses patients en 1774. Philippe Pinel a fait la même chose quelque vingt années plus tard et a ainsi ouvert la voie à une certaine reconnaissance des potentialités de ces personnes. Pour lui, l'asile constitue l'un des seuls instruments thérapeutiques capables de réhabiliter les aliénés, instrument naturellement placé sous la direction d'un médecin aliéniste compétent. On parle de « thérapie par le milieu » et de « traitement moral », on parle de science et de guérison certaine.

Peu à peu, les médecins ont laissé aux congrégations religieuses le soin d'administrer les asiles. En 1960, ces mêmes congrégations dirigeaient la plupart des hôpitaux psychiatriques francophones. Depuis, le nombre d'établissements psychiatriques a grandement diminué en raison du mouvement de désinstitutionnalisation entamé dans les années 1970. Par contre, il reste encore des personnes « institutionnelisées » au Canada et ailleurs dans le monde. Les conditions d'internement ne sont plus comme avant, mais il n'en demeure pas moins que certaines personnes institutionnelisées ne reçoivent pas toujours les soins appropriés, sont limitées dans leurs droits, n'ont pas accès à des activités convenant à leur âge, et cetera Certes, la désinstitutionnalisation ne doit pas se faire à l'aveuglette, mais plutôt résulter d'une collaboration entre les gouvernementes, les établissements concernés et la communauté. Elle doit assurer aux personnes les services dont elles ont besoin pour être intégrées dans la société. Il faut aussi soutenir les parents de ces personnes qui sont souvent déroutés par tous les changements auxquels ils sont confrontés.

Vers la fin du xix e siècle en Europe, les connaissances en réadaptation s'améliorent. Le travail d'Itard, accompli avec Victor « l'enfant sauvage d'Aveyron », a beaucoup influencé les chercheurs qui ont suivi. Des écoles pour l'éducation des enfants présentant un crétinisme ou une idiotie congénitale (termes utilisés à l'époque) ont été ouvertes dans quelques pays à la suite des travaux d'Itard. On commence alors à reconnaître certaines compétences aux personnes ayant une déficience intellectuelle.

Séguin, entre autres, croyait fermement qu'avec une approche adaptée aux besoins de la personne, on pouvait arriver à des résultats intéressants. Il préconise une pédagogie active, basée sur l'expérience pratique des choses, la stimulation de la mémoire ainsi que l'apprentissage de la lecture et de l'écriture. Tout un progrès! En 1841, Johann Guggenbühl a créé la première résidence spécialement conçue pour offrir un traitement éducatif aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Elle était située dans les montagnes suisses.

Les patients étaient chanceux ! Il y a aussi le médecin Désiré-Magloire Bourneville qui, en 1879, a émis l'idée que la scolarisation des enfants en asile était possible. Malheureusement, le projet qu'il avait conçu ne s'est jamais concrétisé. En Amérique, les progrès ont été plus lents en raison, entre autres, d'une conception plus négative des personnes ayant une déficience intellectuelle.

Les gens ne croyaient pas en leurs capacités et ne voyaient donc pas la nécessité de leur fournir un cadre propice à leur apprentissage.

À la même époque, aux États-Unis, un certain nombre de personnes se sont illustrées dans le domaine de la déficience intellectuelle. On peut penser à Samuel Howe qui, à la suite d'une visite de la résidence de Guggenbühl, a obtenu du gouvernement du Massachusetts une subvention annuelle de 2500 dollars. Cette dernière lui a permis d'ouvrir et de maintenir un projet du même genre à l'institut Perkins pour les aveugles de Boston.

La période qui va de la fin du XIX e siècle au début du siècle suivant est considérée comme particulièrement difficile pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. On tend à avoir une perception négative de ces personnes et on pense qu'elles sont un danger pour la société. C'est aussi à cette époque que se répand cette vision du monde où l'on sépare les riches des pauvres et, par le fait même, les êtres intelligents de ceux qui ne le sont pas. Le darwinisme social a pris son envol avec Herbert Spencer (1820 à 1903) et Sir Francis Galton (1822 à 1911), le cousin de Darwin, à qui il a d'ailleurs volé quelques idées pour alimenter les siennes. Ils ont été parmi les premiers à affirmer que l'intelligence était héréditaire et qu'il fallait veiller à ce que les « tares » humaines ne soient pas transmises. de génération en génération. Pour eux et pour bien d'autres, même une bonne éducation donnée à un enfant ne pouvait améliorer la piètre intelligence léguée par les parents. « Galton inventa en 1883 le terme “eugénique” et préconisa une réglementation une réglementation des mariages et du nombre d'enfants par famille en fonction des dons héréditaires des parents puissance 22. » Il faut aussi prendre en considération deux livres qui ont repris ces thèses. En 1877, il y a eu The Jukes : A Study in Crime, Pauperism, Disease and Heredity de Dugdale. Avec un titre semblable, on devine que le livre dressait un portrait alarmiste dans lequel la déficience intellectuelle était associée à la criminalité. Dans The Kallikak Family : A Study in the Heredity of Feeble-Mindedness, publié en 1912, Goddard soutenait que la déficience intellectuelle se perpétuait de génération en génération. Son livre a eu et continue d'avoir des répercussions dans la société. Heureusement, un certain nombre de critiques ont été soulevées, notamment sur la façon dont Goddard a conduit sa recherche, et on a souligné le fait qu'il était très près des chefs du mouvement eugénique.

Qu'est-ce qu'on entend par eugénisme? Le terme « eugénisme » se rapporte aux théories et aux méthodes pour favoriser l'amélioration de la race humaine. L'eugénisme positif devait encourager les classes aisées à avoir plus d'enfants, tandis que l'eugénisme négatif visait à dissuader les moins « aptes » de procréer. Les tests de QI viendront renforcer l'idée que l'intelligence dépend de l'hérédité. Pourtant, on reconnaît aujourd'hui qu'ils sont très biaisés.

Tous les tests datant de cette époque ont été élaborés par des gens instruits provenant de l'Europe et de l'Amérique du Nord. Il y a donc des biais culturels. Imaginez que vous arrivez d'un long voyage dans des conditions difficiles et que, quelques instants après votre arrivée dans un pays qui vous est inconnu, on vous demande de reproduire un dessin qu'on vous a montré pendant quelques secondes seulement. Seriez-vous en mesure de le reproduire fidèlement ou partiellement ? On peut facilement croire que ce serait impossible.

Eh bien, c'est ce que devaient subir certains immigrés nouvellement arrivés aux États-Unis. La majorité d'entre eux se retrouvait avec une étiquette de « morons », soit une déficience intellectuelle. On voit très bien la limite de ces tests qui, il ne faut pas l'oublier, mesurent les connaissances que les gens possèdent, et non leur capacité d'apprentissage. Ce qui fait toute une différence lorsqu'il est question de la déficience intellectuelle.

Voici ce à quoi ressemblait l'établissement nommé La Salpêtrière.

ENCDRE1.3 Quelques Grands Hommes à ne pas oublier!

Voici de brefs portraits de quelques hommes qui ont laissé leur marque dans le domaine de la déficience intellectuelle.

Jean Marc Gaspard Itard (1775 à 1838)

Itard était médecin et pédagogue et il a été, pendant un certain temps, directeur de l'Institut des sourds-muets de Paris. On lui doit d'avoir été le premier à s'intéresser à l'éducation des enfants ayant une déficience intellectuelle. Il a aussi travaillé avec Victor de l'Aveyron, un enfant sauvage âgé de 12 ans qui avait été capturé à deux reprises en 1798 et 1799. Cet enfant, qui a (selon toute vraisemblance) vécu seul dans les bois pendant toute son enfance, aurait eu un trouble du spectre autistique (TSA). Itard s'est intéressé à cet enfant et a travaillé avec lui pendant quelques années. En s'appuyant sur ses expériences avec Victor, il a construit une méthode éducative qui a eu une influence déterminante sur la façon d'éduquer les personnes ayant une déficience intellectuelle.

Jean Étienne Dominique Esquirol (1782 à 1840)

Esquiroi a été médecin en chef de la Maison roya des aliénés. On lui doit, entre autres, l'établissement des hôpitaux psychiatriques en France. Il a été aussi le premier à établir une distinction entre les troubles de santé mentale et la déficience intellectuelle. Il a également classé la déficience intellectuelle en deux catégories: les imbéciles (déficience légère) et les idiots (déficience grave). À l'époque, ces termes étaient largement employés et ils n'avaient pas encore ce caractère péjoratif que nous leur connaissons aujourd'hui.

Édouard Séguin (1812 à 1880)

Il a été médecin ainsi que l'élève d'Esquirol et d'Itard. Une chose importante à retenir, c'est que Séguin est celui qui a permis à l'éducation en classe spécialisée des personnes ayant une déficience intellectuelle de prendre forme. Il a toujours cru en leur potentiel et, pour le démontrer, il a ouvert en 1837 une école privée pour les jeunes ayant une déficience intellectuelle... avec un seul élève inscrit. Il fallait y croire sérieusement!

Un côté moins connu de Séguin est qu'il a été un grand réformateur des établissements sco laires. Il prônait l'intégration sociale en affirmant que ces écoles devaient se trouver là où les jeunes vivaient. Par exemple, si un établissement était destiné à recevoir des jeunes de Marseille, il devait être situé dans la ville de Marseille et non pas à Paris. De cette façon, on évitait, selon lui, d'isoler socialement les jeunes ayant une déficience intellectuelle. Ils auraient ainsi l'occasion de prendre activement part au développement de la société. Les paroles de Séguin mettront près de cent ans avant d'être entendues.

Par la suite, Séguin a immigré aux États-Unis. En 1866, il a publié Idiocy and His Treatment by the Physiological Method, ouvrage dans lequel il applique la méthode qu'il a mise au point dans son école de New York. Il est aussi l'instigateur d'une grande association américaine encore active aujourd'hui. En 1876, il est parvenu à convaincre les gens de l'importance d'avoir une association exclusivement consacrée aux personnes ayant une déficience intellectuelle. C'est ainsi qu'a été créée l'Association of Medical Officers of American Institutions for Idiots and Feeble-Minded Persons, qui deviendra l'American Association on Mental Deficiency en 1933, puis l'American Association on Mental Retardation (AAMR), aujourd'hui connue sous le nom de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD). C'est une association très active et respectée qui, nous le verrons plus loin, joue un rôle essentiel dans le domaine de la déficience intellectuelle.

Philippe Pinel (1745 à 1826)

Pinel était médecin. On lui doit d'avoir « brisé les chaînes » des personnes ayant un trouble de santé mentale. À la fin du 18 e siècle, les personnes ayant un trouble de santé mentale étaient internées soit à Bicêtre (pour les hommes), soit à la Salpêtrière (pour les femmes). Selon de nombreux documents historiques, les conditions de vie dans ces deux établissements étaient des plus catastrophiques. À la Salpêtrière, un lit était partagé par cinq femmes à la fois, et celles qui avaient un comportement agressif étaient enchaînées derrière un grillage. Pinel s'est insurgé contre cet état des choses en réclamant un traitement humain pour ces gens.

On lui doit d'avoir humanisé ces établissements et, surtout, d'avoir su voir que les troubles de santé mentale étaient avant tout des maladies qu'on pouvait soigner. Notons pour terminer que plusieurs le considèrent comme le père de l'ergothérapie.

John Langdon (Haydon) Down (1828 à 1896)

Down a été médecin en chef de la Royal Earlwood Asylum for Idiots et, par la suite, il a ouvert son propre institut à Normansfield. Après Séguin, il a décrit de façon précise les aspects physiologiques des personnes ayant une trisomie 21, désignée par lui sous le terme d'« idiot mongolien ». En 1866, il publia un article intitulé « Observations on an Ethnic Classification of Idiots », dans lequel il dresse une classification raciale des déficiencies intellectuelles. Il s'agit de l'une des premières tentatives pour donner une description détaillée des symptômes. Il a aussi été le premier à décrire les symptômes d'une déficience intellectuelle connue aujourd'hui sous le nom de syndrome de Prader-Willi.

Jérôme Lejeune (1926 à 1994)

À l'âge de 32 ans, le docteur Lejeune a identifié la première anomalie chromosomesique chez l'homme, à savoir la trisomie 21. Sa vie a été vouée à l'avancement de la recherche sur la trisomie 21 et les autres anomalies chromosomesiques. De plus, il a été un défenseur du droit à la vie de toutes les personnes, quelle que soit leur condition.

Les Deux Guerres Mondiales

Les guerres peuvent-elles servir à l'avancement de l'humanité? Il est difficile de répondre positivement à cette question. Et pourtant, c'est en raison des deux guerres mondiales que les services gouvernementaux de soutien aux personnes ayant une déficience ont vu le jour. Surprenant ? C'est pourtant simple : à la fin de ces deux guerres, de nombreux hommes partis au front sont revenus porteurs d'une déficience. C'était souvent la perte d'une jambe ou de l'ouïe, la cécité ou des problèmes psychiatriques.

Il n'est pas donné à tout le monde de voir un camarade fauché par un obus ou abattu par l'ennemi. Plusieurs en conservaient des séquelles qui étaient inconnues à l'époque et qui aujourd'hui portent le nom de stress post-traumatique.

En 1918, certains services ont commencé à être offerts aux militaires ayant une déficience. Le mouvement associatif a pris de l'ampleur avec la création, cette même année, de l'Institut canadien pour les aveugles, connu aujourd'hui sous l'acronyme INCA, ainsi que du Comité national d'hygiène mentale du Canada, connu aujourd'hui sous le nom d'Association canadienne pour la santé mentale. À la suite des pressions de ces mouvements associatifs, le gouvernement a commencé, en 1945, à fournir des services non seulement aux militaires, mais à toutes les personnes ayant une déficience. Malheureusement, les personnes ayant une déficience intellectuelle ont été laissées pour compte pendant de nombreuses années, car une personne sourde peut défendre ses droits elle-même, mais pas une personne ayant une déficience intellectuelle. Les droits des personnes ayant une déficience intellectuelle sont souvent défendus par l'entremise d'autres personnes, comme leurs parents. C'est pourquoi ces changements ont mis quelque temps à profiter aux personnes ayant une déficience intellectuelle.

Les Années de Changement

Malgré tout, les choses ont évolué et elles continuent d'évoluer. Dans les années 1960, on se rend de plus en plus compte que les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent développer leur plein potentiel si on les prend en charge dès l'enfance. On fait appel à la stimulation précoce, qui consiste en un ensemble d'exercices physiques et cognitifs permettant de développer au maximum les capacités en émergence de l'enfant. Ces exercices doivent être complétés tous les jours avec l'enfant, en tenant compte de son rythme d'apprentissage et de la réalité de la famille. Grâce à ces interventions, des personnes parviennent à atteindre un niveau de développement qu'on croyait inaccessible quelques années auparavant.

Il faut se rappeler que la stimulation précoce n'est pas une fin en soi, mais un moyen pour aider la personne. Il importe de savoir que les prédispositions cognitives de la personne ayant une déficience intellectuelle peuvent limiter les apprentissages. Il n'y pas de recette miracle, mais plutôt des méthodes toutes simples permettant d'accroître l'autonomie du plus grand nombre possible de personnes.

Pascal Duquenne, un acteur belge ayant une trisomie 21 et qui a gagné un César comme meilleur acteur pour son rôle dans le film Le huitième jour, aux côtés de Daniel Auteuil.

ENCADRÉ 1.4 La Stimulation Précoce

La stimulation précoce a été conçue dans les années 1960 aux États-Unis. On s'est rendu compte que, lorsque les enfants étaient stimulés, ils parvenaient à développer au maximum leurs capacités globales. Les interventions qui ont suivi se sont donc concentrées sur l'amélioration des capacités de la personne. Depuis, la notion de stimulation précoce s'est élargie et elle englobe maintenant l'intervention précoce. Quelle différence y a-t-il entre les deux concepts ? L'intervention précoce a deux axes : éducatif et thérapeutique. L'axe thérapeutique a pour but de développer au maximum les capacités de l'enfant. L'axe éducatif, quant à lui, vise l'intégration sociale de l'enfant. Autrement dit, on n'intervient plus seulement sur l'enfant (stimulation précoce), mais aussi sur les gens qui l'entourent (intervention précoce). L'intervention précoce « comprend le dépistage, le diagnostic, le traitement, l'adaptation-réadaptation, le soutien aux familles, l'intégration en CPE et l'intégration aux services préscolaires puissance 28».

Naturellement, la stimulation précoce n'explique pas à elle seule toutes ces réussites. Les capacités de la personne elle-même et son environnement jouent aussi un rôle capital. Il y a aussi un autre aspect qui a aidé les personnes ayant une déficience intellectuelle : une plus grande ouverture de la part de notre société.

Sans un changement draconien dans la société, il aurait été impossible de connaître ces réussites. Cela ne veut cependant pas dire qu'il n'existe plus de barrières pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. La discrimination est encore présente, on craint parfois le contact de ces personnes ou on leur refuse des traitements médicaux pour la seule raison qu'elles ont une déficience intellectuelle.

Par contre, depuis plusieurs années, les associations et les personnes concernées se sont mobilisées afin de sensibiliser la population, ce qui a permis d'entamer quelques pas dans la bonne direction.

Un des premiers pas a été franchi le 5 juin 1959 lorsque le gouvernement danois a voté l'Act Concerning the Care of the Mentally Retarded and Other Exceptionally Retarded Persons. Cette loi s'inspirait directement du concept de normalisation, élaboré par N. E. Bank-Mikkelson, et elle avait pour but de permettre aux personnes ayant une déficience intellectuelle de vivre une vie aussi normale que possible. Cela signifiait vivre dans sa communauté, aller à l'école, travailler, avoir des vacances et payer des impôts. Autrement dit, les personnes ayant une déficience intellectuelle pouvaient aspirer à vivre dans la société comme les membres de la population en général. Le concept en question a été amélioré par Bengt Nirje, un Suédois, en 1967. Il n'a été connu ici en Amérique que lorsque les deux auteurs sont venus présenter leur façon de voir les choses, lors d'un congrès en 1969.

Quelques années plus tard, c'est un Américain d'origine allemande, Wolf Wolfensberger, qui a poussé plus loin cette vision de la chose. En 1984, il a proposé d'utiliser la valorisation des rôles sociaux (VRS), « qui porte davantage sur les personnes, leurs comportements et leurs rôles puissance 30 ». Avec cette méthode, on s'efforce de faire vivre à la personne des situations où elle sera valorisée. L'inconvénient de cette méthode, c'est qu'il n'est pas toujours possible de vivre des situations où l'on se sent valorisé. Parfois, la vie est difficile, mais si, dès le départ, on remet à la personne les outils nécessaires pour acquérir une meilleure estime de soi, elle aura plus de chances de venir à bout des situations plus difficiles.

Un autre concept qui voit le jour dans les années 1960 est celui du mainstreaming, qui consiste en l'intégration (aujourd'hui on parle d'inclusion) en classe ordinaire des jeunes ayant une déficience intellectuelle. Le jeune est dès le départ orienté vers une classe ordinaire où, en s'appuyant sur un plan d'intervention éducationnel, on lui proposera un programme scolaire adapté à ses besoins. De cette façon, l'enseignant vise mieux ses interventions pédagogiques et le jeune est respecté dans ses apprentissages.

Il est important que ce plan d'intervention soit appliqué avec la collaboration des parents et des autres personnes qui, tel l'éducateur spécialisé, peuvent prendre part à son élaboration. Nous reviendrons sur la notion d'inclusion dans le chapitre 7.

Comment tous ces changements se vivent-ils au Québec? En 1971, la commission Castonguay-Nepveu a proposé des recommandations qui ont abouti à l'adoption de la Loi sur les services de santé et les services sociaux. À la suite de l'instauration de cette loi sont apparus les centres de réadaptation (CR), qui sont des fournisseurs de services pour les personnes ayant, entre autres, une déficience intellectuelle. Depuis cette époque, le nombre de centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (CRDITED) a diminué après les fusions et l'application de politiques de restriction budgétaire. En 2009, on ne trouvait plus que 22 CRDITED dans tout le Québec, alors qu'on en comptait plus de soixante dans les années 1990. Aujourd'hui, on a regroupé le tout sous les Centres intégrés universitaires de santé et de services sociaux (CIUSSS) ou les Centres intégrés de santé et de services sociaux (CISSS). Les centres offrent un soutien essentiel à près de 30 000 personnes. Ils leur permettent de développer au maximum leurs capacités et ils favorisent leur inclusion sociale.

Malgré la bonne volonté du personnel de ces centres, il arrive trop souvent que les jeunes enfants exigeant des services de base en stimulation soient inscrits sur une liste d'attente. Pourtant, ces services sont essentiels. De plus, la grande majorité de ces centres n'offrent pas de services en orthophonie ou en ergothérapie. Les parents doivent donc se tourner vers l'hôpital et ils n'y reçoivent pas toujours les services qui répondent entièrement aux besoins de leur enfant. La seule autre possibilité qu'il leur reste est d'aller chercher des services dans le secteur privé et d'en assumer les frais, ce qui n'est pas réaliste pour bon nombre de familles. Pourtant, elles habitent la même province que ces familles plus aisées qui pourront aller chercher les services essentiels à leur enfant. Cette iniquité ne devrait pas se retrouver au Québec ou ailleurs dans le monde.

Enfin, en 1978, on a adopté la Loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées, qui instituit l'Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ). En 1984, l'OPHQ a énoncé une politique sur l'intégration sociale dans un texte intitulé À part... égale, qui était un plaidoyer en faveur des personnes ayant une déficience. En 2004, l'Assemblée nationale du Québec a élaboré un projet de loi qui avait pour but de modifier cette politique gouvernementale. Le 4 juin 2009, le Conseil des ministres a adopté une nouvelle politique énoncée dans À part entière : pour un véritable exercice du droit à l'égalité. Le gouvernement actuel vise à assurer, pendant une période de dix ans, une meilleure participation sociale de toutes les personnes ayant une déficience.

Naturellement, toute cette belle aventure ne pourra se poursuivre qu'en s'assurant d'une participation sociale active des citoyens. Il incombe à chacun de nous d'assurer une place à tous dans notre société.

Wolf Wolfensberger

1.5 Le 21 ^{e} siècle

À l'aube du xx puissance 1e siècle, comment décririons-nous la réalité actuelle des personnes ayant une déficience intellectuelle? Comme nous l'avons vu, de grandes avancées ont pris forme. Aujourd'hui, les personnes ayant une déficience intellectuelle sont lentement mais sûrement incluses dans la société. Il existe encore beaucoup de personnes qui sont isolées et rejetées. La société a trop souvent tendance à accorder plus d'importance aux questions d'argent qu'à l'aspect humain.

On coupe partout sans réellement se demander quelles sont ou seront les conséquences des compressions sur les personnes. L'avenir, qui semble prometteur, suscite tout de même de l'inquiétude. Avec l'avancement de la médecine et de la génétique, nous pourrions assister à un retour de l'eugenisme, comme nous le verrons dans le chapitre 8. De nouvelles valeurs pourraient venir chambarder plusieurs années d'efforts en vue d'établir les droits des personnes ayant une déficience intellectuelle et nous faire retourner bien loin dans le passé. Il faut donc que nous restions vigilants, que nous apprenions de nos erreurs passées et que nous ouvrions nos communautés à toutes ces personnes qui préservent cette diversité humaine.

Il faut aussi se défaire de nos paradigmes et voir les choses différemment. Actuellement, les sommes attachées au budget dévolu par le gouvernement au développement des personnes ayant une déficience intellectuelle sont remises. aux CRDITED. Chacun de ces établissements décide des services à offrir. Et si on faisait le contraire? Si les personnes ayant une déficience intellectuelle ou leur famille recevaient les sommes auxquelles elles ont droit et décidaient d'aller chercher les services dont elles pensent avoir besoin ? C'est simple, non ? Naturellement, il y aurait toujours une évaluation de la personne, laquelle serait effectuée par des spécialistes, afin de s'assurer que les services requis soient réalisés dans les circonstances. L'argent ne serait pas gaspillé pour s'acheter une nouvelle voiture! Une saine gestion des sommes versées serait essentielle. Toutefois, cela permettrait à des parents d'aller chercher, avec cet argent, les services en orthophonie dans le privé. C'est une politique qu'il faudrait éventuellement envisager ici au Québec.

On parle aussi de plus en plus d'accessibilité universelle, qui est reconnue par la Charte des droits et libertés de 1976. L'organisme Altergo nous donne la définition de ce qu'est l'accessibilité universelle: « C'est le caractère d'un produit, procédé, service, information ou environnement qui, dans un but d'équité et dans une approche inclusive, permet à toute personne de réaliser des activités de façon autonome et d'obtenir des résultats équivalents. Les quatre axes sont les suivants: architectural et urbanistique, programmes, services et emplois, communications, sensibilisation et formation puissance 32. » Ce qui est intéressant avec cette notion d'accessibilité universelle, c'est que ça vient affecter non seulement les personnes ayant une déficience, mais aussi les personnes âgées, le papa avec son bébé et la poussette, ou encore le jeune homme qui s'est fracturé la jambe et qui porte une atelle. Croyez-vous sincèrement que les autobus à plancher bas sont utiles seulement pour la personne qui se déplace en fauteuil roulant? C'est pratique aussi lorsque tu te déplaces avec une poussette!

À la suite de la lecture de ce chapitre et d'une recherche, que vous pouvez effectuer sur Internet ou à l'aide de différents livres, dressez un tableau des différentes méthodes d'intervention utilisées auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle depuis le xixe siècle. Établissez en outre un parallèle entre ces méthodes et les idées de l'époque relatives aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Vous pourrez ainsi comprendre l'évolution des services offerts et voir que les valeurs humaines influent sur ceux-ci.

Questions Ouvertes

Pourquoi les gens ont-ils été souvent enclins à penser que les personnes ayant une déficience intellectuelle étaient possédées par le diable?

2 Qu'est-ce que le concept de normalisation et pourquoi est-il si important pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ?

③ Expliquez pourquoi certaines personnes ayant une déficience intellectuelle sont parvenues à s'intégrer dans leur groupe d'appartenance pendant la préhistoire, l'Antiquité et le Moyen Âge.

4 Expliquez comment la Première et la Deuxième Guerre mondiale ont changé l'orientation des services offerts.

5 Quels ont été les changements qui se sont produits au Québec depuis les années 1970?

6 Qui était Édouard Séguin et qu'est-ce qu'il a accompli?

☑ Qu'est-ce qu'Aristote a dit sur les enfants différents ?

Que disait la Loi de la x 11 degrés table?

☑ À l'époque de l'Inquisition, de nombreuses personnes ayant une déficience intellectuelle ont été brûlées sur le bâcher. Pourquoi?

10 Pour quelle raison l'infanticide a-t-il presque cessé d'être pratiqué pendant une partie du Moyen Âge?

Filmographie

Jeune fille interrompue - un film de James Mangold (1999)

Le film est basé sur l'histoire de Susanna Kaysen, qui s'est retrouvée en institution pour femmes dans les années 1960. Encore une fois, cela nous donne un aperçu des institutions de l'époque, plus particulièrement dans un contexte où les femmes qui ne répondaient pas aux exigences de la société se retrouvaient facilement ostracisées.

La guerre du feu - un film de Jean-Jacques Annaud (1981)

À l'époque de la préhistoire, trois hommes partent en quête du feu. Pendant leur voyage, ils rencontrent de multiples obstacles ainsi que des peuples différents. Lorsqu'ils retourneront dans leur clan, c'est bien plus que du feu qu'ils rapporteront dans leurs bagages, car ils auront été initiés à d'autres mœurs, d'autres langues et d'autres connaissances. Un excellent film qui montre bien les conditions d'existence pénibles dans lesquelles les hommes de la préhistoire vivaient.

Le nom de la rose - un film de Jean-Jacques Annaud (1986)

On se trouve en 1327 en pleine Inquisition, dans une abbaye bénédictine. À la suite de la mort suspecte d'un moine, on demande à un inquisiteur dominicain de faire enquête. Il est fascinant de voir comment agissaient les tribunaux ecclésiastiques et à quel point les femmes ainsi que les personnes différentes avaient de la difficulté à y échapper.

L'odyssée de l'espèce - un film de Jacques Malaterre (2002)

C'est l'histoire incroyable de l'être humain, qui s'étend sur huit millions d'années. Une belle façon de comprendre l'évolution de cet animal intelligent qu'est l'humain.

volume au-dessus d'un nid de coucou - un film de Milos Forman (1975)

L'action se déroule dans un hôpital psychiatrique, où un patient (un détenu qui fait semblant d'avoir un trouble de santé mentale pour échapper au travail forcé) tente de soulever les autres contre une infirmière en chef d'une établissement, ce film a été détenu, qui est sayeant de la détention de l'adresse CHAPITRE 4

Quelles sont les conséquences de la déficience intellectuelle?

Le pire péché envers nos semblables, ce n'est pas de les haïr, mais de les traiter avec indifférence ; c'est là l'essence de l'inhumanité.

GEORGE BERNARD SHAW

Dans le chapitre précédent, nous avons parlé des traits physiques distinctifs et des causes de la déficience intellectuelle. Il nous reste maintenant à voir les répercussions de celle-ci sur les personnes. Elle entraîne, pour la personne, des conséquences plus ou moins sérieuses selon la gravité de la déficience et l'environnement dans lequel la personne évolue. Nous allons considérer les conséquences possibles sur les plans intellectuel, affectif, social et physique/médical.

Bernard-André et Karl, une amitié de longue date.

4.1 Le volet intellectuel

Pendant longtemps, on a cru que les personnes ayant une déficience intellectuelle ne pouvaient pas être « intelligentes ». On les traitait comme si elles étaient des êtres dépourvus de raison et, surtout, d'âme. Ce n'est que récemment que des scientifiques comme Séguin ont réalisé que ces personnes possédaient aussi des capacités cognitives et qu'il était possible de travailler à les développer.

D'abord, posons-nous la question suivante : « Qu'est-ce que l'intelligence ? » Il n'est pas facile d'y répondre, car le sujet est complexe, et les définitions abondent. Certains pensent que l'intelligence se mesure seulement par des tests. D'autres croient que la mesure de l'intelligence repose sur l'observation des comportements adaptatifs de la personne. Ces comportements sont jugés adaptés quand la personne est en mesure de bien comprendre l'environnement dans lequel elle évolue.

Pour certains, être intelligent, c'est être capable de passer tous les tableaux d'un jeu vidéo ou encore être un grand écrivain. Il existe donc plus d'une conception de ce qu'est l'intelligence. De plus, les conceptions varient aussi d'une société à l'autre.

En fait, une définition plus adéquate de l'intelligence serait qu'elle est le résultat des interactions entre la personne et son environnement. Les caractéristiques

Encadré 4.1 Les Orphelins de Duplessis

Un groupe d'enfants étudiaient à l'école de Mont-Providence, dirigée par des religieuses. En 1953, le gouvernement canadien décide de cesser tout financement, car l'école ne répond pas aux critères établis. Pour recouvrer les fonds, le gouvernement de Duplessis modifie la vocation de l'école et en fait un établissement psychiatrique.

On pense que les dossiers de plusieurs de ces enfants ont été modifiés et qu'on leur a attribué différentes problématiques, comme la déficience intellectuelle. Le changement de vocation de l'école a engendré ces conditions de vie précaires pour ces jeunes. Les mauvais traitements étaient fréquents.

On rapporte « avoir vu un enfant ligoté dans une camisole de force sans qu'il présente vraiment un danger pour la sécurité. [...] Certains jeunes se faisaient même attacher par une courroie à leur chaise et sortaient dans la cour pour jouer, tout en traînant avec eux cette chaise! » Avec de telles conditions, on peut facilement comprendre que les enfants n'ont pas eu l'environnement souhaité pour développer leur plein potentiel et toutes leurs capacités. Aujourd'hui, plusieurs de ces jeunes devenus adultes présentent des problèmes de comportement, des troubles de santé mentale et des capacités cognitives plus limitées. biologiques se mêlent alors à celles du milieu dans lequel nous évoluons pour arriver à un produit final : nous. Un bon exemple pour illustrer cela est les enfants qui ont été placés en institution parce qu'ils étaient orphelins, qu'ils présentaient des troubles du comportement ou qu'ils ont tout simplement été abandonnés par leurs parents. Le fait d'être laissé seul sans stimulation entraîne des retards significatifs dans le développement de l'enfant, même en l'absence d'un diagnostic de déficience intellectuelle.

L'environnement n'est pas le seul facteur à prendre en compte dans l'évaluation des capacités cognitives d'une personne. Un réseau biochimique fort complexe entre aussi en jeu. Pour fonctionner pleinement, le cerveau a besoin de différentes entités biochimiques, telles que des neurones (il est difficile d'avoir le décompte exact, mais on estime leur nombre entre 86 et 100 milliards dans le cerveau humain), un système de câblage pour transmettre toutes les informations de même que des éléments chimiques venant alimenter le tout au carré. Il a aussi besoin d'acides aminés, comme la série et la cystéine, de neurotransmetteurs, tels que la sérotonine ou la dopamine, ainsi que du thalamus et de l'hypophyse qui, s'ils sont affectés par un déséquilibre biochimique, peuvent amener un mauvais fonctionnement du cerveau.

Pour mieux saisir les différents éléments entrant en jeu dans l'intelligence, nous allons considérer l'approche élaborée par Jean Piaget (1896 à 1980), qui a étudié la question de l'intelligence. En effet, Piaget a démontré que « l'intelligence est un équilibre. Cet équilibre est le résultat d'une interaction entre le sujet et son milieu, interaction qui est influencée par les caractéristiques du sujet et par celles du milieu au cube. » Il a distingué quatre périodes dans le développement de l'intelligence: 1) la période sensorimotrice; 2) la période préopératoire; 3) la période des opérations concrètes; 4) la période des opérations formelles.

La Période Sensorimotrice

(o à 2 ans)

Pendant ses deux premières années de vie, l'enfant vit dans le moment présent et perçoit les éléments qui l'entourent sans pouvoir s'en faire une représentation mentale. Il va donc découvrir son pied en le manipulant ou en essayant de le mettre dans sa bouche, sans vraiment comprendre à quoi peut servir cette chose si étrange. À ce stade de développement, l'enfant acquiert la notion de causalité, c'est-à-dire : « Si je touche le bouton rouge devant moi, une merveilleuse musique va jouer. » L'action est donc primordiale pendant cette période.

La Période Préopératoire

(2 ans à 6 à 7 ans)

Durant la période préopératoire, on voit apparaître ce monde enchanté construit par l'imagination et peuplé de princesses ou de superhéros. L'enfant n'est plus limité à l'instant présent : il a maintenant la chance de « voyager » dans le temps, en pensant par exemple à un film qu'il a vu la semaine d'avant ou à une activité qu'il fera le lendemain. Il peut aussi utiliser des outils comme la parole pour entrer en communication avec les autres et explorer davantage son environnement.

La Période des Opérations Concrètes

(6 à 7 ans à 11 à 12 ans)

La période des opérations concrètes est celle où se construit un système de classification. L'enfant est maintenant capable de lier des concepts. Ainsi, il est en mesure de ranger des pommes, des oranges et des bananes dans un ensemble plus grand que forment les fruits, qui peuvent à leur tour être inclus dans les végétaux, et cetera

La Période des Opérations Formelles

(11 à 12 ans)

Au cours de la période des opérations formelles, le jeune dépasse la notion de temps en assimilant celle d'hypothèse, ce qui rend possible une multitude de combinaisons. La formulation d'hypothèses exige de l'enfant un degré élevé d'abstraction.

On sait que le développement intellectuel de la personne ayant une déficience intellectuelle suit le parcours décrit par Piaget, mais à un rythme plus lent (par exemple, elle pourrait mettre plus de deux ans à traverser la période sensorimotrice) et, chose importante, il s'arrête plus tôt. Ainsi, le développement d'un enfant ayant une déficience intellectuelle légère s'arrête habituellement au début de la période des opérations concrètes puissance 4. L'enfant peut avoir de la difficulté à classer les informations qu'il reçoit de l'extérieur, à les comprendre, à les emmagasiner et à les utiliser de nouveau pour effectuer un transfert de ses connaissances. « Placées devant un problème légèrement complexe, ces personnes reviennent à une pensée préopératoire » C'est donc cette capacité d'établir des liens logiques entre les choses qui leur fait défaut, surtout lorsque le problème est complexe. Le film Je suis Sam présente un bel exemple de ce phénomène. Le personnage principal, qui a une déficience intellectuelle légère, se rend chez le directeur de l'école afin de parler de sa fille, qui éprouve des difficultés. La conversation devient peu à peu complexe, et on voit le père qui se réfugie dans son monde imaginaire gravitant autour des Beatles. Il essaie de comprendre la situation en faisant appel à son monde imaginaire, ce qui a pour effet de décontenancer ses interlocuteurs !

Pour la personne ayant une déficience intellectuelle moyenne, le développement de l'intelligence semble s'arrêter à la période préopératoire et, pour les personnes ayant une déficience intellectuelle sévère et profonde, l'arrêt se fait souvent à la période sensorimotrice. Attention, il ne faut pas trop s'arrêter à ces généralités, car il peut y avoir bon nombre d'exceptions. On ne gagne rien à porter des œillères!

Le volet intellectuel est en lien avec le développement cognitif de la personne, qui se poursuit habituellement jusqu'à l'âge adulte. Autrefois, il était convenu de penser que le développement du cerveau était terminé vers l'âge de 18 ans. Selon les dernières recherches, le cerveau poursuivrait son développement jusqu'à l'âge de 25 ans. Et même à cet âge, on ne peut pas dire que l'intelligence est figée pour la vie. L'apprentissage d'un instrument de musique ou un intérêt soudain pour la physique à l'âge de 35 ans pourrait influencer l'intelligence. Pour la personne ayant une déficience intellectuelle, on ne sait pas si le développement se poursuit jusqu'à cet âge.

Alors, est-il juste de dire qu'un adulte de 30 ans possède un âge mental de 5 ans si on se fonde sur ses capacités cognitives? Souvent, on se réfère à l'âge mental pour décrire une personne ayant une déficience intellectuelle. Il faut se méfier de ce procédé, car un adulte de 24 ans a quand même 24 ans d'expérience

Encadré 4.2 Tant de questions et si peu de patience...

Au cours d'un voyage en Suisse, j'ai été grandement surpris de voir mon fils Karl me demander régulièrement ce que nous ferions si le train n'arrivait pas, s'il était en retard ou si nous perdions nos billets. Ce type de comportement est propre à la période des opérations formelles, où l'on pose des hypothèses. Bon, il n'arrivait pas à trouver des réponses par lui-même, mais on voyait l'amorce d'un questionnement. Et de mon côté, on voyait l'émergence d'un manque de patience après 30 minutes de questions ! ◉ de vie, comparativement à un enfant de 5 ans. On ne peut donc pas agir avec lui comme avec un enfant, et il faut éviter de lui offrir des activités conçues pour un enfant de 5 ans. Ce n'est pas en laissant des adultes regardés des émissions pour enfants à la télé qu'on les aidera à développer leurs capacités ou à s'intégrer. Il faut plutôt chercher à leur présenter quelque chose d'un peu plus normalisant, qui tient compte de leur âge chronologique ainsi que de leurs intérêts. Cessons de les infantiliser, de les maintenir dans une incapacité permanente. Si on les insère dans une bulle de « non, tu n'es pas capable », c'est nous qui allons imposer des limites à leur développement cognitif, et non la déficience intellectuelle.

Une Nouvelle Forme d'Intelligence?

C'est en 1983 que le psychologue Howard Gardner, qui se questionnait alors sur l'évaluation de l'intelligence par les tests, a développé la théorie des intelligences multiples. La même année, il publie un livre intitulé Frames of Mind: The Theory of Multiple Intelligence, dans lequel il démontre qu'il existe sept types d'intelligence possibles. En 1993, il ajoute un huitième type dans la publication de son livre Les formes de l'intelligence. Sa théorie est contestée par certains en raison, entre autres, du manque de fondement théorique et de l'absence d'expérimentation.

Toutefois, cela vaut la peine d'y regarder de plus près afin de nous permettre d'élargir notre façon de concevoir l'intelligence. Voici un résumé des différents types d'intelligence selon Gardner.

L'intelligence langagière

L'intelligence langagière est présente chez les personnes qui sont capables d'utiliser un vocabulaire étendu, qui peuvent jouer avec les mots pour construire des phrases différentes. Elles sont souvent très appréciées en société parce qu'on valorise beaucoup le langage. Par exemple, on est facilement impressionné par un politicien qui manipule habilement les mots ! Les grands orateurs jouissent souvent d'une grande popularité. Quelqu'un possédant une intelligence langagière remarquable parvient à convaincre plus facilement ses interlocuteurs.

L'intelligence logicomathématique

Les personnes qui ont une intelligence logicomathématique ont tendance à tout expliquer de façon rationnelle, et elles établissent des liens entre les informations reçues. Pour elles, le hasard n'existe pas. Elles vivent plutôt dans un monde gouverné par la raison. Elles ont plus de facilité en mathématiques et en sciences.

L'intelligence musicale

On peut comparer les personnes qui ont une intelligence musicale à Rachmaninov ou à Chopin en raison de leur capacité à jouer facilement avec des concepts musicaux. Elles peuvent sortir un son de n'importe quoi... ou presque ! Ce sont, vous l'aurez deviné, des auditifs.

L'intelligence kinesthésique

L'intelligence kinesthésique se retrouve chez les gens très actifs, qui n'arrêtent jamais deux minutes. Ils ont besoin de toucher à tout ce qu'ils voient, d'explorer leur environnement. On les qualifie souvent d'« hyperactifs », et ils apprennent par l'action.

Rester assis à attendre que les choses bougent ne leur convient guère. On peut comprendre qu'ils sont souvent très bons en éducation physique !

L'intelligence spatiale

Le concept d'espace n'a pas beaucoup de secrets pour les personnes qui possèdent une intelligence spatiale. Donnez-leur des blocs de bois, et ils construiront quelque chose d'extraordinaire. Ils sont faits pour les arts plastiques, car-ils aiment créer en utilisant les choses qui les entourent.

L'intelligence intrapersonnelle

Les personnes qui possèdent une intelligence intrapersonnelle sont habituellement timides et tranquilles. Elles ont tendance à réfléchir sur elles-mêmes et sur le monde qui les entoure. Étant donné qu'elles dérangement peu, on a tendance à les oublier. Ce sont souvent des gens portés vers l'écriture et qui peuvent réfléchir sur la réalité humaine pendant des heures. Ils font de très bons chercheurs ou de très bons poètes!

L'intelligence interpersonnelle

Les personnes qui ont une intelligence interpersonnelle ont de la facilité à communiquer. Ils sont aussi en mesure de bien décortiquer le comportement des personnes, voire de l'anticiper. Ce sont des personnes avec qui l'on veut toujours être en raison de leur charme et de leur entregent. Elles ont de la facilité à établir des liens avec les autres.

L'intelligence naturaliste

Celle-ci permet d'être sensible au monde vivant et de comprendre l'environnement dans lequel on vit. Elle favorise l'élaboration d'une notion de classification et de catégorisation des objets. Les personnes dotées d'une intelligence naturaliste ont une perception sensorielle plus élevée et sont très portées vers les soins aux animaux.

Maintenant, la question à se poser est la suivante: ces types d'intelligence sont-ils applicables aux personnes ayant une déficience intellectuelle ? J'ose penser que oui. Les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent, par exemple, démontrer davantage d'intelligence interpersonnelle que d'intelligence logicomathématique. Cette nouvelle conception de l'intelligence permet d'éviter de se limiter à une seule définition et de mettre en évidence la diversité humaine. Elle oblige aussi à cesser de croire que les personnes ayant une déficience intellectuelle n'ont pas grand-chose à offrir du point de vue de l'intelligence. Regardons de plus près ces personnes, et nous verrons se manifester différentes formes d'intelligence.

Cependant, il reste que le rythme d'apprentissage des personnes ayant une déficience intellectuelle est souvent plus lent que celui de la population en général. La difficulté à retenir plusieurs informations à la fois et les troubles mnésiques sont deux facteurs qui prédisposent la personne à un apprentissage plus lent. Peut-on alors parler de plafond dans leur développement intellectuel ? Croire qu'une personne a atteint son maximum, c'est l'empêcher d'évoluer à son rythme, c'est lui imposer nos limites dans son développement. À de nombreuses occasions, nous avons pu constater une évolution chez des personnes qu'on disait immobiles depuis longtemps. Regardons simplement toutes ces personnes qui étaient en institution depuis de nombreuses années.

Lorsqu'elles ont été intégrées dans la société, elles ont acquis des capacités qui en ont surpris plus d'un. Pourquoi ? Eh bien, parce qu'on leur a donné un environnement plus propice à leur développement et qu'on leur a permis de vivre des expériences diverses. Comme intervenants, nous devons veiller à maintenir un équilibre dans nos actions, c'est-à-dire éviter à la fois d'avoir des attentes irréalistes face à l'apprentissage de la personne et de tomber dans le piège de la catégorisation.

Encadré 4.3 L'incroyable vie de Pablo Piñeda!

Croyez-vous qu'une personne ayant une trisomie 21 puisse décrocher un diplôme universitaire ? Impossible, direz-vous. La réalité est tout autre ! En 2009,

Pablo Piñeda, âgé de 35 ans, a obtenu un diplôme d'enseignant de l'Université de Málaga, en Espagne. Il a même décidé de poursuivre sa formation en s'inscrivant à un programme en psychoéducation. Outre cette réussite, il a joué son propre rôle dans le film Yo También, qui raconte sa vie. En 2010, il a même gagné le Concha de Plata au Festival du film international de San Sebastián pour ce rôle. Certes, il demeure une exception, mais ne soyez pas surpris si vous voyez de plus en plus de personnes ayant une déficience intellectuelle dépasser ce qu'on croyait impossible.

Une grande partie des apprentissages se font par imitation et par répétition. Les apprentissages effectués par les enfants intégrés en milieu ordinaire ont parfois quelque chose d'étonnant. Comme les autres, ils tentent leurs premiers pas, balbutient leurs premiers mots, montrent leurs aptitudes sociales ou... prononcent un mot vulgaire ! Cela démontre bien que l'inclusion en milieu ordinaire favorise leur apprentissage sous toutes les formes. Nous reviendrons sur ce sujet un peu plus loin.

Lorsqu'on parle de répétition, on est amené à évoquer les troubles mnésiques. Pour certaines personnes ayant une déficience intellectuelle, ce sera la mémoire à court terme qui fera défaut. On doit donc être patient et répéter souvent pour s'assurer que la personne a bien compris les paroles et que celles-ci sont inscrites dans la mémoire à long terme. Une fois cette étape franchise, la personne pourra se souvenir de ce qui a été demandé et passer à l'action.

Les troubles liés à la généralisation sont aussi présents dans l'apprentissage. Par exemple, la personne peut reconnaître le mot « chien » dans un livre, mais être incapable de le reconnaître lorsque le professeur l'écrit au tableau. Encore une fois, la répétition et des exercices précis viendront aider la personne à surmonter cette difficulté. Il en va de même pour les comportements : ils ne seront pas nécessairement appliqués si la personne se retrouve dans une situation différente.

Supposez que vous avez appris à l'élève comment il faut se laver les mains. Après un certain temps, vous décidez d'amener les élèves manger au restaurant afin de mettre en application leur apprentissage du lavage des mains. Après le repas, vous demandez à un élève d'aller se laver les mains, puisqu'il a plus de sauce à côtes levées sur les mains que dans son assiette!

Au bout de cinq minutes, il revient à la table avec les mains toujours sales. Qu'est-ce qui se passe? À l'école, il pouvait très bien se laver les mains seul. Si vous allez examiner les toilettes, vous découvrirez sans doute qu'elles contiennent bon nombre d'éléments nouveaux qui l'empêchent de généraliser son apprentissage.

Le robinet est peut-être totalement différent de celui de l'école, le distributeur à savon peut lui paraître bizarre, et cetera Ce n'est donc pas qu'il est incapable de se laver les mains ; ce sont plutôt l'environnement et le manque de généralisation qui représentent des obstacles.

Un autre élément parfois problématique est la notion d'abstraction. Lorsqu'on parle de choses ou de notions abstraites, on parle de concepts qui ne sont ni tangibles ni visibles. Si, par exemple, nous voulons apprendre à un jeune ce qu'est un dé à jouer et ce à quoi il peut servir, c'est facile : nous allons en chercher un et nous

Encadré 4.4 Un Exemple Concret

Pour amener un enfant à lire l'heure sur une horloge numérique, celui-ci doit d'abord connaître les chiffres. Comment lui apprend-on les chiffres? En manipulant des objets de manière à l'amener à saisir la notion de nombre. Cela peut se faire notamment en le faisant jouer avec de petites voitures et en lui demandant de les compter pour trouver le nombre total. Dès que l'enfant reconnaît les chiffres, il est maintenant prêt pour la lecture de l'heure. Il y a une gradation dans l'apprentissage avant d'arriver à pouvoir dire qu'il est 8 heures ou 22 heures. Il ne restera plus ensuite à l'enfant qu'à assimiler la notion de temps! le lui montrons. Il peut alors le regarder, le toucher, le manipuler, et cetera, pour mieux voir ce qu'il est. Toutefois, si nous voulons lui montrer la différence entre ce qui est mal et ce qui est bien, cela devient parfois plus compliqué! C'est pourquoi, dans les nouveaux apprentissages, nous devons partir du concret pour aboutir à l'abstrait.

4.2 Le volet affectif

Est-ce que la personne ayant une déficience intellectuelle est dotée d'une affectivité ? Autrement dit, a-t-elle des émotions et des sentiments ? J'espère bien que vous avez répondu «oui» ! Cependant, il n'est pas rare d'entendre des gens dire le contraire, et c'est dommage. Les personnes ayant une déficience intellectuelle éprouvent des sentiments parfois agréables, comme celui d'être aimées pour ce qu'elles sont, parfois très désagréables, comme celui d'être rejetées en raison de leur différence. Ce qui les différencie de nous, c'est qu'elles ne se sentent pas obligées de porter un masque, c'est-à-dire qu'elles ne vont pas cacher leurs émotions, comme les adultes se sentent souvent obligés de le faire en société. En évitant de porter un masque, elles sont souvent plus franches que nous. Parfois, je les regarde et je me dis que ce sont elles qui sont vraies ! Si nous pouvions parler franchement aux autres, dans un respect mutuel, nous aurions sans doute une meilleure société.

Nous avons tous un concept de soi qui est en lien avec la perception que nous avons de nous-mêmes., le concept de soi aurait trois dimensions: le soi personnel (celui que nous sommes vraiment), le soi idéal (celui que nous voudrions être) et le soi extérieur (celui que nous voudrions être aux yeux des autres). Parfois, le soi extérieur est en harmonie avec le soi personnel, mais lorsque ce n'est pas le cas, on en vient à porter des « masques ». Nous les portons pour préserver l'image que nous pensons que les autres ont de nous. Pour la personne ayant une déficience intellectuelle, le soi extérieur est presque toujours en accord avec le soi personnel, ce qui crée parfois des situations lou-foques ou embêtantes. Par exemple, supposons que nous arrivons au travail avec une nouvelle coupe de cheveux qui, disons-le franchement, est vraiment laide et qui ne s'accorde pas du tout avec notre personnalité. La majorité des personnes autour de nous diront que c'est « spécial »! Personne n'osera dire que c'est assez laid, à l'exception de la fillette ayant une déficience intellectuelle et auprès de qui nous travaillons, qui ne se génera pas pour nous dire qu'elle la trouve affreuse. Cette façon d'agir peut être blessante, mais il y a aussi des occasions où la fillette nous complimentera sur le pantalon que nous portons! Les personnes qui ont une déficience intellectuelle sont portées à exprimer ouvertement et sans fard leurs émotions. Cela est fantastique, mais exige aussi de notre part une solide estime de nous-mêmes pour ne pas être blessés après chaque commentaire négatif! Il peut arriver, par ailleurs, que cette même fillette nous boude sans raison pendant une bonne partie de la journée et qu'elle vienne ensuite se jeter dans nos bras en disant combien elle nous apprécie. L'important est de ne pas tout prendre comme une attaque personnelle et de se rappeler que cela fait partie de la réalité des personnes ayant une déficience intellectuelle.

Le concept de soi a aussi une influence sur la façon dont une personne réagit face aux autres et aux situations. Il est donc en partie à l'origine de nos comportements.

L'Estime de soi

Il est impossible de passer l'estime de soi sous silence lorsqu'il est question d'affectivité, car comment être aimé si on ne commence pas par s'apprécier soimême? L'estime de soi est en quelque sorte un jugement que l'on porte sur soi-même. Lorsque ce jugement est positif, la vie nous paraît magnifique, car nous croyons en nos capacités et nous apprécions l'être que nous sommes. Parfois, ce jugement peut être négatif et entraîner des souffrances quotidiennes. André et Lelord (1999) affirment que l'estime de soi repose sur trois piliers essentiels: 1) l'amour de soi; 2) la vision de soi; 3) la confiance en soi.

L'amour de soi

L'amour de soi correspond à un amour inconditionnel, « malgré ses défauts et ses limites, malgré les échecs et les revers, simplement parce qu'une petite voix intérieure nous dit que l'on est digne d'amour et de respect au cube ». On parle de la « nourriture affective » reçue de nos parents ou des gens qui ont joué le rôle de parents. Si les messages reçus de ces derniers ont été positifs, nous aurons une image positive de nous-mêmes. Un des éléments clés dans la déficience intellectuelle, c'est l'acceptation du diagnostic. Nous verrons plus loin à quel point il est difficile pour la famille de l'accepter, mais lorsqu'on parvient à trouver un équilibre, la personne ayant une déficience intellectuelle peut développer une estime de soi plus saine.

La vision de soi

La vision de soi est l'évaluation que l'on fait de soi-même non pas en fonction de la réalité elle-même, mais de la façon dont nous la voyons. Un bon exemple est celui d'une personne qui réalise un dessin et qui reçoit un commentaire positif.

Encadré 4.5 Le Manque d'Amour

Quelques jours après avoir appris du médecin que sa fille présentait une déficience intellectuelle, Luc, le père, a décidé de quitter sa femme et sa fille. Depuis, Lyanne vit seule avec sa fille et n'a plus de nouvelles de son conjoint. Elle n'arrive pas à comprendre son départ et rejette la faute sur sa fille. Elle a beaucoup de difficulté à lui donner de l'affection. Elle émet des remarques désobligeantes sur sa conduite, fait rarement des sorties avec elle et lui impute la responsabilité du départ du père. Lyanne est lasse des gestes d'opposition et d'agressivité de sa fille. Elle songe de plus en plus à la placer. Et pourtant, les gestes de la jeune fille sont probablement liés à ce manque d'amour venant de sa mère.

La personne qui a une bonne vision de soi pourrait répondre qu'elle en est assez fière et qu'elle trouve qu'elle dessine bien. Une personne ayant une vision plus négative d'elle-même réagirait en cachant le dessin et en disant qu'il est laid et qu'elle est nulle, et ce, même si son œuvre est parfaite.

La confiance en soi

Lorsque la confiance en soi est solide, on se sent « capable d'agir de manière adéquate dans les situations importantes » et on n'est pas ébranlé par ses échecs ou par des commentaires négatifs sur sa personnalité ou son apparence.

Encadré 4.6 Karl et la Confiance en soi

Lorsque Karl était à l'école primaire, il devait marcher 15 minutes pour se rendre à son école. Sa sœur devait toujours marcher au pas de course pour le suivre, car il ne voulait pas l'avoir à côté de lui ! Sur le chemin, ils devaient passer devant l'entrée d'une école secondaire. J'étais sûr que, tôt ou tard, il arriverait une situation plutôt désagréable. Effectivement, un jour, un groupe d'enfants se trouvait sur le chemin de Karl. Lorsque celui-ci est passé devant le groupe, l'un des enfants l'a traité de « mongol ». Karl n'a pas hésité : il s'est retourné, les a regardés et leur a fait un doigt d'honneur ! Ça, c'est une belle confiance en soi !

Vous comprenez que ces trois piliers sont mutuellement dépendants et que du premier - l'amour de soi - dépendent les deux autres. Cependant, il peut arriver que la confiance en soi soit fragile, tandis que l'amour de soi est solide.

Les trois piliers peuvent être présents chez les personnes ayant une déficience intellectuelle, mais ils sont souvent fragiles en raison d'une estime de soi plus faible que celle de la population en général. Peut-il en être autrement, vu l'image de ces personnes qui est véhiculée dans la société? Le contraire serait surprenant. Il faut donc les aider à rectifier cette image d'elles-mêmes en leur permettant de connaître des réussites. Les personnes ayant une déficience intellectuelle vivent plus souvent que les personnes dites normales des échecs qui entament leur estime de soi. Elles sont conscientes de ce fait. La grande majorité des personnes ayant une déficience intellectuelle connaissent bien leurs limites et sont capables de voir leurs différences par rapport aux autres. Il faut les amener à transformer leur vision et ainsi diminuer l'impact sur leur estime de soi.

Lorsque ces différences affectent la personne, il faut reconnaître la douleur de l'autre et lui permettre de l'exprimer dans ses mots. Il ne faut surtout pas tenter de fuir la situation en disant par exemple: « Mais non, tu n'es pas laide, tu es la plus jolie fille du monde, ma petite princesse toute mignonne. » Certes, de tels propos lui remontent le moral, mais ils n'allègent en rien la souffrance présente.

Figure 4.1, résumé : Un schéma illustrant les trois piliers de l'estime de soi selon André et Lelord (1999), représentés par une personne se regardant dans un miroir central et deux miroirs latéraux. Ces piliers sont la vision de soi, l'amour de soi et la confiance en soi. Ce diagramme montre que l'estime de soi repose sur l'interaction entre la perception, l'affection et la croyance en ses propres capacités.

Encadré 4.7 Ce Visage Tant Désiré!

Isabelle, une jeune femme ayant une trisomie 21, ne voulait jamais se regarder dans le miroir parce qu'elle n'aimait pas son visage, si différent de celui des autres. Elle n'aimait pas ses traits et voulait ressembler aux jeunes femmes dans les magazines de vedettes. Chaque fois qu'elle en parlait à sa mère, celle-ci lui disait qu'elle avait tort de se croire vilaine, qu'elle était au contraire très jolie. Réaction normale de la part d'une maman qui voit toute la beauté du visage de sa fille, mais cela n'atténue en rien la souffrance de la jeune femme.

Pour permettre à la personne ayant une déficience intellectuelle de mieux s'adapter à cette réalité que sont les traits de son visage, on doit lui donner l'occasion d'en parler et d'exprimer les émotions qu'elle éprouve. Notre soutien l'aidera par la suite à s'adapter et à apprécier ce que la vie lui a donné.

Il faut d'abord recevoir la souffrance de la personne. Ensuite, nous pourrons l'aider à modifier l'image qu'elle s'est faite d'elle-même. Il est bon de lui permettre de vivre des expériences gratifiantes dans un domaine où elle démontre de belles capacités ou pour lequel elle a un intérêt marqué. Autrement dit, il faut équilibrer l'estime de soi en trouvant des activités qui la valoriseront et compenseront les perceptions négatives des gens autour d'elle. Lorsque l'estime de soi est maintenue ou rétablie, les deux autres piliers se trouvent ainsi renforcés.

L'amitié

Les amis nous aident à découvrir le monde et à mieux nous connaître. Rien ne vaut une belle amitié! Mais il n'est pas toujours facile de se faire un réseau d'amis.

Il faut créer des occasions, ne pas être timide et découvrir des affinités avec l'autre. Pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, il est parfois difficile d'établir et de maintenir ce réseau d'amis. Il revient souvent aux parents de provoquer des occasions où la personne pourra rencontrer des gens et nouer des liens.

Il est important de ne jamais oublier de leur créer un réseau social. L'écart entre un jeune enfant qui a une déficience intellectuelle et un autre sans déficience est léger. Il est donc possible d'instaurer de belles amitiés entre les deux où chacun peut en retirer quelque chose de positif.

Malheureusement, plus la personne ayant une déficience intellectuelle avance en âge, plus l'écart avec les autres s'élargit. Par contre, cela n'empêche en rien la naissance de belles amitiés. C'est pourquoi il faut aussi favoriser la création et le maintien d'un réseau parallèle dans lequel la personne pourra rencontrer d'autres personnes comme elle.

Pensez simplement à votre propre réseau social. Vous recherchez des gens qui vous ressemblent sur certains points, qui partagent les mêmes intérêts, qui ont souvent eu le même développement cognitif que vous, et cetera C'est la même chose pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Elle sont souvent du plaisir à se retrouver ensemble et à partager des moments précieux.

L'affection et l'amour

l'entends souvent dire que toutes les personnes ayant une déficience intellectuelle sont affectueuses. Je vais vous décevoir, car ce n'est pas toujours le cas. Il arrive que certaines d'entre elles soient avares de marques d'affection. Elles peuvent aimer être entourées de gens, mais leur « bulle psychologique » est grande, et il importe de la respecter. Pour d'autres, c'est tout le contraire : elles aiment être entourées de gens et adorent se coller contre nous et nous donner des câmins. Elles ne comprennent pas trop notre « bulle psychologique » ! En raison de leur comportement

Encadre 4.8 S'adapter à la réalité de notre fils

Nous avons eu de la difficulté à diriger Karl vers des activités où tous les participants avaient une déficience intellectuelle. C'est comme si nous ne voulions pas associer Karl à ces personnes, comme si nous le considérions comme différent d'eux. Pourtant, c'est lui qui a demandé de prendre part à ces activités, et celles-ci le satisfont pleinement.

Vous devriez voir ses yeux lorsqu'il sait qu'il y aura une soirée de danse le vendredi suivant, ou lorsqu'il se prépare pour sa ligue de quilles le samedi matin. Certes, cela a constitué pour nous une autre adaptation en tant que parents, mais nous avons avant tout pris conscience du besoin de Karl. Aujourd'hui, nous avons autant de plaisir à rencontrer ses amis et à parler avec eux que lui en éprouve. Ce qui n'empêche pas de lui offrir d'autres activités, comme jouer dans une équipe de soccer intégrée où il côtoie d'autres joueurs sans déficience. plus exubérant, ces personnes passent moins inaperçues que les autres, et c'est ce qui explique notre tendance à croire qu'elles sont toutes dotées d'une grande affectivité.

Il est toujours agréable de recevoir des câlines et des marques d'affection. Les personnes ayant une déficience intellectuelle doivent cependant apprendre à contrôler ce comportement. Les câlines ne plaisent pas à tout le monde et peuvent mettre certaines personnes mal à l'aise. Ce n'est pas le but recherché, surtout si on désire favoriser une inclusion sociale. Il faut apprendre aux enfants ayant une déficience intellectuelle à reconnaître les signes de malaise chez les autres et à se conformer aux normes de notre société, de façon à pouvoir ensuite ajuster leur attitude selon la personne qui est devant eux.

De plus, un câlin d'un enfant de 5 ans est bien différent de celui d'un homme de 35 ans. Il faut déve-lopper des comportements adaptés à leur âge chronologique et ne pas oublier que la proximité peut entraîner des abus. Nous en discuterons plus loin.

Maintenant, il est grand temps de parler de l'amour! Nous pourrions en parler longuement tellement le sujet est vaste et, surtout, bien personnel. Pour la plupart d'entre nous, nous cherchons à aimer et à être aimés. Il en va de même pour les personnes ayant une déficience intellectuelle.

L'amour devient une préoccupation dès le début de notre vie, et les belles histoires comme les ruptures dévastatrices apparaissent tôt dans notre existence. On retrouve plusieurs types de relations amoureuses, car chacun d'entre nous vit l'amour à sa façon. Tantôt c'est le coup de foudre pour le bel homme qui vient de se joindre à l'entreprise ; tantôt on finit par devenir amoureux de la fille qui était une bonne amie depuis le début du secondaire. Qui plus est, nous recherchons tous l'amour de nos parents. Oui, l'amour est complexe!

De par son contexte abstrait, l'amour est généralement difficile à comprendre pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Il peut être facile de confondre l'amitié et l'amour, ou de croire que le voisin était amoureux de nous, alors qu'il n'était en réalité qu'un abuseur. D'où l'importance de veiller à l'éducation des personnes ayant une déficience intellectuelle sur le plan des relations amoureuses.

La première condition essentielle pour que puisse s'installer une relation amoureuse satisfaisante, c'est la capacité d'attachement. L'attachement apparaît dans l'enfance et il suppose la présence d'un amour équilibré. Autrement dit, nos attachements présents se construisent sur nos attachements passés. Il suffit en effet d'observer un tant soit peu le langage et les gestes des jeunes amoureux pour se convaincre que l'amour et la sexualité réactualisent les rapports et les états d'âme de la tendre enfance: le langage « bébé », les mimiques enfantines, les mots tendres et la recherche incessante de contacts le montrent bien.

Le adolescents et adultes ayant une déficience intellectuelle qui éprouvent un attachement solide pour leurs parents ou des personnes significatives peuvent vivre leurs relations amoureuses chacun à leur façon. Ce qu'on voit souvent, ce sont des relations amoureuses fragiles où l'émerveillement devant l'autre cède rapidement la place au désir d'aller voir ailleurs ! Au cours d'une soirée de danse, il n'est pas rare de voir des couples se former et se défaire plusieurs fois, ce qui amène souvent des peines d'amour difficiles à soulager, tant pour les filles que pour les garçons, et ô combien difficiles à gérer pour les intervenants ! La solution consiste non pas à leur interdire toute forme de relations amoureuses, mais plutôt à les aider à mieux en comprendre les enjeux.

On peut débuter avec les émotions qui sont éprouvées lorsqu'on est amoureux d'une autre personne, ce qui permettra aux personnes ayant une déficience intellectuelle de distinguer l'amitié de l'amour. On doit aussi les amener à trouver une façon d'exprimer leurs émotions à l'autre en témoignant un respect mutuel. Bref, il faut partir de la base pour en arriver à construire une vision de l'amour plus réaliste et plus satisfaisante pour la personne.

Un selfie de Marie-Michèle et de son amoureux Thierry.

La Sexualité

C'est souvent difficile de parler de la sexualité, car cela vient nous confronter à notre propre sexualité. Il ne faut pas oublier que ce n'est qu'en 1802 que le premier cours sur la sexualité a été offert par le médecin anglais Thomas Beddoes. Pourtant, c'est un sujet essentiel qu'il ne faut surtout pas mettre de côté. En fait, la sexualité des personnes ayant une déficience intellectuelle est un sujet délicat qui peut embarrasser les intervenants et les parents. On pense à tort que ces personnes sont des êtres asexués., qui traite de la désexualisation de la personne ayant une déficience intellectuelle, souligne le fait que, dans le film Forrest Gump, la sexualité du héros est évacuée, Forrest ne parvenant à faire l'amour qu'une seule fois dans sa vie. Est-ce vraiment la réalité? Est-ce possible que cette manière d'envisager la sexualité des personnes ayant une déficience intellectuelle convienne à certains intervenants et à certains parents qui préfèrent jouer à l'autruche ? Ces derniers peuvent alors éviter de parler de sexualité aux personnes ayant une déficience intellectuelle et ne pas veiller à leur éducation sexuelle.

L'expression de la sexualité est une chose tout à fait normale dans le développement humain. Les personnes ayant une déficience intellectuelle ont, elles aussi, besoin d'être touchées, caressées, aimées. La découverte de la sexualité se fait pendant l'enfance et la préadolescence, entre autres à travers les jeux, l'exploration de son corps, les échanges verbaux avec les autres ainsi que l'information présentée dans les différents médias.

Il y a aussi une période de jeux à caractère homosexual, durant laquelle les enfants d'un même sexe se découvrent mutuellement, sans entraîner automatiquement une consolidation dans leur choix sexuel. Il faut se rappeler que l'identité sexuelle est plutôt confuse à l'adolescence. Cela constitue donc une étape normale dans le développement sexuel, et il est bon que les parents et les éducateurs afichent une grande prudence dans leur vision de la situation et les réprimandes qui peuvent en découler.

Durant l'enfance, l'affectivité de l'individu est totalement dirigée sur les parents, puis, à l'adolescence, elle s'étend éventuellement à d'autres personnes. Souvent, l'enfant ayant une déficience concentre indéfiniment son affectivité sur la famille immédiate et il n'est nullement encouragé à déplacer cette affectivité vers d'autres personnes: « La dépendance affective de la personne handicapée mentale à l'égard de ses parents constitue un obstacle au développement de son identité sexuelle. » Il faut donc chercher à susciter la curiosité sexuelle chez la personne en lui posant des questions sur la sexualité, en lui fournissant de la documentation sur le sujet, en répondant simplement à ses questions ou en lui donnant l'occasion de rencontrer d'autres personnes. N'ayez aucune crainte: vous n'en ferez pas des maniaques sexuels! Au contraire, ce sont souvent les personnes privées d'éducation sexuelle qui ont des comportements déviants.

Ainsi, si un homme qui n'a reçu aucune éducation sexuelle voit passer devant lui une femme fort attirante pour laquelle il éprouve un désir sexuel, il risque de lui toucher les seins sans son consentement. Comment pourrait-il savoir que c'est un geste inacceptable si personne ne le lui a dit ? On juge que les personnes ayant une déficience intellectuelle n'ont pas à comprendre la sexualité, puisqu'elles sont incapables d'avoir des relations sexuelles. Pourtant, montrer à l'homme en question qu'il ne peut toucher les seins d'une femme qu'avec le consentement de celle-ci (et seulement dans un endroit privé) nous épargnerait bien des problèmes.

On peut aussi se demander si le développement de la sexualité est possible chez les personnes ayant une déficience intellectuelle sévère ou profonde. La réponse est oui. Comment peut-on en être si sûr? Tout simplement parce qu'on peut observer que certains aspects propres à la sexualité humaine sont aussi présents chez ces personnes. On a souvent tendance à réduire la sexualité à la dimension génitale, alors qu'elle comprend à la fois la sensualité et le sexe proprement dit, ou la généralité. Ce qui constitue notre sensualité, ce sont nos sens, que ce soit des mots doux glissés à l'oreille, une caresse sur l'épaule ou la vue d'une personne séduisante! Bon nombre d'intervenants ont noté des comportements sexuels chez les personnes ayant une déficience intellectuelle.

Par exemple, une jeune femme peut réagir différemment selon qu'elle est lavée par un homme ou par une femme, tandis qu'une autre peut vouloir se masturber. Si ces manifestations ne laissent aucun doute quant à l'existence d'une sexualité, des interrogations subsistent en ce qui concerne la manière dont elle est vécue. On peut penser que les personnes ayant une déficience intellectuelle ne vivent qu'une sexualité infantile dans laquelle l'autre n'est qu'un « accessoire » du plaisir, mais il faut éviter de généraliser de façon à pouvoir répondre adéquatement à leurs besoins. Quoi qu'il en soit, il est certain que ces personnes ont besoin de vivre à leur façon leur sexualité dans le respect des autres. Et comme dans la population en général, certains seront portés davantage sur la sexualité que d'autres! L'important est de comprendre que « l'épanouissement de la sexualité de la personne présentant une déficience intellectuelle passe par l'éducation sexuelle ».

La masturbation

«Hé, ne te moque pas de la masturbation!

C'est faire l'amour avec quelqu'un qu'on aime.

Woody Allen dans le film Annie Hall

Malgré le fait qu'une grande partie (inutile d'insérer des statistiques, car elles sont souvent biaisées lorsqu'il est question de sexualité!) de la population pratique la masturbation, elle est et restera toujours un sujet tabou qu'il est difficile d'aborder. Même avec les enfants n'ayant pas de déficience, c'est un sujet que les parents évident d'aborder, à tort ou à raison. Alors imaginez ce que représente le fait d'en

Encadre 4.9 Un Assistant Sexuel, Ça Fait Quoi Au Juste?

Au cours d'un voyage en Suisse, j'ai appris quelque chose d'assez inusité: l'existence d'une profession qu'on nomme « assistant sexuel ». Oui, vous avez bien lu. Et que fait cet assistant ? C'est assez vaste, et cela passe par de simples caresses à une relation sexuelle complète. Le tout a débuté dans les années 1970 aux États-Unis et dans le nord de l'Europe. Aujourd'hui, seuls quelques pays reconnaissent ce métier, soit l'Allemagne, l'Autriche, la Belgique, le Danemark, Israël, les Pays-Bas et la Suisse. Certains pays comme la Suisse offrent même une formation spécifique que les assistants sexuels doivent compléter. Mais comment fonctionne le tout? Imaginons une personne ayant une déficience intellectuelle qui aurait des difficultés d'ordre sexuel.

Les parents pourraient aller chercher de l'aide du côté d'un assistant sexuel. Celui-ci (ou celle-ci, selon le cas) rencontrerait la personne afin de déterminer où se situe le problème. Après un examen clinique de ce dernier, il proposerait une ou des solutions. Jusqu'ici, rien de bien nouveau, mais allons plus loin pour mieux comprendre.

Voici l'exemple qu'on m'a donné: un jeune homme avait une copine, et les parents de celle-ci avaient refusé qu'elle se retrouve seule avec son amoureux. De son côté, le jeune homme continuait de demander à la voir nue. Ce refus a entraîné des frustrations et des comportements difficiles chez le jeune homme.

Eh bien, croyez-le ou non, l'assistante sexuelle, après avoir étudié son cas, en est venue à se déshabiller afin de lui permettre de voir le corps d'une femme nue pour la première fois ! Cela a eu pour effet de diminuer la frustration et les comportements difficiles chez le jeune homme. Ce type d'intervention ne fait évidentment pas l'unanimité, et certains se demandent quel est le véritable intérêt de l'assistant sexuel derrière tout cela. On est aussi en droit de se questionner sur la frontière ténue entre la prostitution et l'intervention. Actuellement, il y a de plus en plus d'assistants sexuels, principalement des hommes, ayant des formations bien différentes. Verrons-nous ce type de profession au Québec un jour?

parler avec une personne ayant une déficience intellectuelle, qui a besoin du concret pour bien comprendre l'abstrait ! Il est incroyable de voir qu'une pratique aussi normale que la masturbation peut être mal perçue dans notre société. On fait comme si la masturbation n'existait pas et comme si nous ne l'avions jamais pratiquée ! Et pourtant...

Encadré 4.10 L'histoire de la masturbation

« La masturbation est un comportement très ancien, probablement autant que la race humaine, présent chez les deux sexes, à tous les âges et observé dans toutes les cultures. Sur les pyramides égyptiennes, on trouve des textes datant du troisième millénaire av. J.-C. déclarant que le dieu Atum prétendait avoir été créé par la masturbation de l'Ennéade, un groupe de neuf divinités. [...] Les Grecs ne considéraient pas la masturbation comme un vice, mais comme une soupape de sûreté (masturbation hygiénique). [...] Au Moyen Âge, et surtout à partir du 18 e siècle, on prétendait que la masturbation provoquait la destruction du cerveau et de la moelle épinière [...] En 1759, le médecin suisse Tissot publie un ouvrage intitulé L'Onanisme, dans lequel il affirme que la masturbation est une maladie qu'il faut soigner. [...] Évidemment, la médecine moderne ne reconnaît plus ces croyances. Il reste qu'en Occident, pendant plusieurs siècles et jusqu'à dans la seconde moitié du 20 e siècle, la masturbation a sûrement été le comportement sexuel qui a fait l'objet des plus violentes attaques »

Encore une fois, Dupras (1998) utilise le film Forrest Gump pour démontrer que, même avec le magazine Playboy entre les mains, Forrest ne se fait pas d'attouchements. Comment est-il possible qu'un jeune homme plein de testostérone résiste à ce magazine? C'est sûrement en raison de sa déficience intellectuelle! Il n'est pas facile d'aborder la question de la masturbation, et on préfère croire que le besoin ne se fera jamais sentir.

On comprend mieux pourquoi peu de parents et peu d'intervenants prennent le temps d'expliquer ce qu'est la masturbation, comment on se masturbe et où il est approprié de le faire. Toutefois, il arrivera, un jour ou l'autre, que les personnes ayant une déficience intellectuelle éprouveront l'envie de se masturber. Tous? Non. Myers et Pueschel (1991) ont démontré que le taux de masturbation n'est pas plus élevé chez les personnes ayant une trisomie 21 que dans la population en général. La masturbation demeure malgré tout la pratique sexuelle la plus courante, alors que la relation sexuelle complète avec un ou une partenaire l'est moins. Par contre, si on ne donne aucune éducation sexuelle, le risque que la masturbation soit pratiquée en plein milieu du centre commercial, devant tout le monde, est bien réel! Trop souvent, la réaction qui suit la masturbation est vive de la part des gens de l'entourage. Les intervenants ou les parents, la voix remplie d'émotion, disent à la personne ayant une déficience intellectuelle que cela ne se fait pas et soulignent souvent le caractère négatif du geste posé. Certes, il faut arrêter le geste lorsqu'il est commis dans l'espace public, mais il faut surtout prendre le temps d'expliquer que ce n'est pas un comportement à avoir devant les autres, et que c'est plutôt une pratique à laquelle on se livre seul, dans sa chambre ou ailleurs, mais toujours en privé. De cette façon, la personne est respectée, et on lui offre une alternative pour satisfaire son besoin.

Toutes ces interventions sont les bienvenues, mais il faut aussi admettre qu'elles ne sont pas des plus faciles. Notre propre relation à la sexualité déteint sur nos interventions. Il est évident qu'il est difficile d'expliquer ce qu'est la masturbation, et on ne se sent pas nécessairement à l'aise de le faire, même si on est du même sexe que celui qui doit apprendre. On peut se servir de divers objets pour s'aider, mais surtout, n'utilisez pas une banane, qui ne ressemble en rien à un pénis... sauf avec un peu d'imagination ! Comme nous l'avons vu dans la section sur l'aspect intellectuel, on doit présenter du concret pour assurer l'apprentissage et le transfert de connaissances. Vous n'avez pas non plus à regarder le seul éducateur du service en lui disant que c'est à lui d'agir ! Il existe des magasins spécialisés où l'on peut facilement trouver un charmant pénis en caoutchouc dans un format naturel et réaliste ! Celui-ci sera bien utile dans un éventuel apprentissage de la masturbation ou du port du condom. Encore mieux, une vidéo sur le sujet a été produite à l'intention des personnes ayant une déficience intellectuelle

Encadré 4.11 Miguel dans le salon

Miguel regarde un film dans le salon avec quatre autres personnes, dont l'intervenante. Soudain, Miguel glisse sa main dans son pantalon et caresse son pénis. L'intervenante regarde Miguel et lui dit d'une voix calme: « Non, Michel. Tu arrêtes et tu me suis. On va se parler.» L'intervenante trouve un endroit pour parler en privé avec Miguel et lui expliquer que son geste est normal, mais qu'il ne doit pas être accompli dans le salon. Elle lui montre les endroits où il peut le faire et lui indique qu'il doit prendre avec lui des papiers mouchoirs ou une serviette pour se nettoyer après l'acte. par Diverse City Press – vidéo que vous pouvez trouver sur le web. On y voit un homme (titre du DVD : Hand Man Love) ou une femme (titre du DVD : Finger Tips), au choix, qui se masturbe et on voit toute la séquence, du début jusqu'à la fin. Le tout est présenté avec respect, et il est possible d'arrêter le visionnement à tout moment afin de s'assurer que la personne a bien compris ce qu'elle a vu. Un bel outil d'apprentissage! Et même si le tout est en anglais, une image vaut mille mots!

L'important est que tous les gens autour de la personne, c'est-à-dire les parents, les professeurs et les éducateurs, interviennent dans le même sens et en fonction du même objectif, qui est de répondre aux besoins de la personne dans un respect mutuel.

L'homosexualité

Il est impossible de traiter de la sexualité sans parler de l'orientation sexuelle. Comme nous l'avons vu, les personnes ayant une déficience intellectuelle vivent aussi leur sexualité et, par le fait même, il est possible que des gens s'affichent comme homosexuals. Dans la population en général, on retrouve environ 2 à 5 % d'hommes et 1 à 3,5 % de femmes ayant une orientation homosexuale. Les statistiques concernant les personnes ayant une déficience intellectuelle sont inexistantes, mais il est possible d'affirmer que le pourcentage est probablement à peu près identique.

Alors, comment se fait-il que ce soit moins visible ? Vivre leur sexualité n'est pas facile pour les personnes homosexuales en général à cause, entre autres, des préjugés encore présents dans la société. C'est la même chose pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Parfois, cela leur est même interdit et pourtant, elles ont aussi le droit de choisir leur orientation sexuelle. Il faut se rappeler que le choix de l'orientation sexuelle peut se faire à tout âge.

Certains iront vers cette orientation à l'adolescence, tandis que pour d'autres, ce sera à l'âge adulte. L'important est de rester ouvert et à l'écoute de la personne. On doit l'amener à bien connaître ses sentiments et à cerner ce qu'elle veut réellement, de façon à ce qu'elle soit à l'aise avec son choix. Par ailleurs, il importe de savoir que ce n'est pas parce que la personne a eu une ou quelques expériences homosexuales qu'elle a automatiquement une orientation homosexuelle consolidée.

Certaines personnes vivront une expérience homosexuelle qui sera de courte durée et qui n'aboutira pas à un choix définitif vers l'homosexualité. Il est donc possible d'avoir une relation homosexuelle et ensuite de revenir à une relation

Encadré 4.12 Pour Mieux S'y Retrouver!

Au fil des années, la terminologie utilisée en référence à l'homosexualité a beaucoup évolué et, parfois, on ne s'y retrouve plus! Pour vous aider à y voir plus clair, voici un petit lexique.

Lesbienne: c'est une femme qui est attirée par les femmes d'un point de vue amoureux et sexuel. On utilise peu les termes « homosexuelle » ou « gaie » pour faire ressortir la spécificité des femmes.

Gai: c'est un homme qui est attiré par les hommes d'un point de vue amoureux et sexuel. On a délaissé le terme « homosexual », qui est devenu plus péjoratif au fil des années.

Bisexuel: une personne qui peut être attirée autant par les hommes que par les femmes d'un point de vue amoureux et sexuel. Ce n'est pas un terme qui fait l'unanimité dans le milieu LGBTQ2+, car on limite le tout à deux sexes: homme et femme.

Trans: ce terme inclut les transgenres et les transsexuels, soit des personnes qui ne se perçoivent pas comme homme ou femme.

Queer: la personne ne croit pas qu'on devient amoureux d'un sexe en particulier, mais plutôt d'une personne. On veut dépasser la norme imposée d'un choix lié seulement au sexe de la personne.

2+: En ajoutant ce chiffre, on inclut toutes les autres possibilités comme l'aggenre, le pansexuel et bien d'autres choses.

hétérosexuelle. On peut aussi parler d'homosexualité situationnelle, c'est-à-dire des pratiques homosexuales dans un contexte de non-mixité. Concrètement, cela signifie qu'une personne qui se retrouverait continuously en contexte ou elle côtoierait uniquement des personnes du même sexe qu'elle (par exemple, dans les institutions où les hommes et les femmes peuvent être séparés) se livrerait régulièrement à des pratiques homosexuales. Par contre, en contexte de mixité, cette même personne pourrait revenir à des pratiques hétérosexuelles. Il n'est pas rare de voir deux jeunes qui ont une déficience intellectuelle et qui sont du même sexe se caresser quelques instants avant de passer à autre chose.

Comme intervenant ou comme parent, il est essentiel de dépasser nos préjugés afin d'être le plus près possible de la réalité de la personne ayant une déficience intellectuelle. Elle se sentira alors en confiance et se permettra d'exprimer ses émotions. Il ne faut pas hésiter à aller chercher, au besoin, de l'aide auprès des associations LGBTQ2+ ou auprès d'organismes en déficience intellectuelle, tant pour soi-même que pour la personne ayant une déficience.

Les menstruations

Pour la majorité des adolescents et des femmes adultes ayant une déficience intellectuelle, le début et la durée des menstruations, les symptômes prémens-truels et la durée du cycle menstruel sont les mêmes que pour les femmes en général. Ce qui peut poser problème, c'est l'aspect hygiénique des menstruations. Pour aider la personne, on peut utiliser une approche en cinq points:

- connaître les changements d'ordre sexuel que le corps subit pendant la puberté;

• reconnaître les signes précurseurs des menstruations;

• apprendre à utiliser les serviettes hygiéniques et les tampons;

• prendre en compte le caractère privé des menstruations;

• acquérir des habitudes d'hygiène.

Cette approche favorise une autonomie dans la gestion des menstruations en permettant à la personne ayant une déficience intellectuelle de reconnaître les signes précurseurs et de s'occuper elle-même de son hygiène. Si jamais les menstruations sont douloureuses, il est possible d'utiliser des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) afin de réduire les crampes. On peut aussi arrêter, voire supprimer les menstruations à l'aide d'une thérapie hormonale.

Toutefois, il faut que le tout soit supervisé par un médecin afin d'éviter des répercussions sur la santé de la jeune femme. Il faut aussi prendre en considération les changements hormonaux, qui peuvent se traduire par des comportements dépressifs ou encore par de l'agressivité, que ce soit avant ou pendant les menstruations. Bref, il ne faut pas tout mettre sur le dos de la déficience intellectuelle, mais comprendre que certains comportements sont d'ordre biologique!

La contraception

Autrefois, la majorité des femmes ayant une déficience intellectuelle était systématiquement stérilisée, pour différentes raisons souvent axées sur des pratiques eugéniques, comme nous le verrons au chapitre 8. Lévy et Dupras (2008) font état de plusieurs études qui révèlent qu'entre 69 et 77 % des Québécois sont en faveur de la stérilisation de ces personnes. Cependant, depuis 1986, la Cour suprême du Canada interdit la stérilisation des personnes ayant une déficience intellectuelle sans leur consentement éclairé. Même si le choix de la stérilisation peut nous paraître drastique et aller à l'encontre de nos valeurs comme éducateurs, nous devons comprendre la demande, qui est très souvent formulée par les parents. Avant de nous y opposer, nous devons prendre le temps d'en saisir les enjeux et d'en discuter franchement afin de trouver une solution qui viendra satisfaire tous les gens concernés.

Les personnes ayant une déficience intellectuelle doivent aussi être renseignées sur les moyens de contraception qu'elles peuvent utiliser. L'information peut être fournie de façon individuelle ou en groupe. Il ne faut pas simplement parler du condom, mais aussi en apporter un et montrer aux personnes présentes comment l'utiliser. D'ailleurs, la démonstration ne devrait pas être faite à partir d'une banane!

Il faut donc offrir des moyens de contraception aux personnes ayant une déficience intellectuelle pour leur permettre d'avoir une vie sexuelle satisfaisante. Il existe plusieurs méthodes de contraception:

- la contraception hormonale (contraceptif oral, timbre contraceptif, injection contraceptive, anneau vaginal et stérilet);

- la contraception dite « barrière » (condom externe ou interne, diaphragme, spermicides, cape cervicale);

- la contraception naturelle (calendrier, coût interrompu);

- la stérilisation (ligature des trompes, vasectomie);

- la contraception d'urgence (contraception orale d'urgence, stérilet postcoïtal).

En plus de la question importante de la protection visant à éviter une grossesse non désirée, on doit aussi traiter de celle des infections transmissibles sexuellement et par le sang (ITSS). Il faut clairement démontrer que seul le condom protège contre les ITSS, d'où l'importance de l'utiliser lors des relations sexuelles.

On a longtemps cru que les hommes ayant une trisomie 21 étaient stériles et qu'il n'y avait donc pas de crainte à y avoir pour la contraception. Attention! On a rapporté un cas bien documenté d'un homme ayant une trisomie 21 qui était le géniteur d'un fœtus, lequel ne s'est malheureusement pas développé à cause de complications médicales chez la mère. Les tests ont montré que le fœtus avait 46 chromosomes et était de sexe masculin. Il faut donc s'assurer qu'on utilise un bon moyen de contraception, peu importe ce que les autres peuvent dire ou croire. Cela évitera bien des problèmes!

La parentalité

Il arrive de plus en plus souvent qu'un couple de personnes ayant une déficience intellectuelle décide de s'unir, pour le meilleur et pour le pire ! La pratique n'est pas encore répandue, mais elle n'est plus aussi rare qu'autrefois. Longtemps, on a systématiquement refusé à ces personnes le droit de se marier, mais aujourd'hui, il leur est possible d'unir leur vie. Toutefois, ce projet de vie exige souvent la participation étroite des parents et des intervenants qui travaillent auprès des futurs conjoints. On doit avant tout aider ceux-ci à comprendre la signification de cette union ainsi que les responsabilités qu'elle comporte. Encore une fois, des notions bien abstraites... même pour nous qui n'avons pas de déficience!

Et s'ils veulent des enfants ? Voilà une question qui mérite réflexion. Les débats sur le sujet sont fréquents et houleux ! Il existe des couples qui ont eu des enfants et qui se débrouillent bien. Mais il arrive souvent que les enfants qui naissent de ces unions présentent un retard sur le plan cognitif à cause du peu de stimulation que leurs parents sont capables de leur fournir. Mais n'est-ce pas aussi le cas de bon nombre d'enfants qui ont des parents sans déficience ? Alors pourquoi leur interdire d'en avoir sous l'unique prétexte qu'ils ont une déficience ? Vous voyez combien la question est ardue et devrait être débattue cas par cas.

Avant de prendre la décision d'avoir un enfant, on doit s'assurer que, sur le plan médical, la grossesse ne mettra pas en danger la santé de la mère. En ce qui concerne l'aspect génétique, une consultation auprès d'un généticien

ENCADRÉ 4.13 The History of Ron and Hazel Neal

« Le 26 octobre 1991, Hazel s'est plainte à son médecin d'un gain de poids et de nausées. Le médecin lui a prescrit une diète et des médicaments pour enrayer les nausées. Pendant ce temps, Hazel continuait à prendre ses médicaments contre l'épilepsie et la pilule contraceptive. Finalement, un membre du programme d'habitation d'Hazel a mentionné au directeur qu'elle était peut-être enceinte. Les gens ne l'ont pas cru, et aucun test de grossesse n'a été demandé. Quelques mois plus tard, c'est une Hazel complètement confuse qui est entrée dans les douleurs. Les gens autour d'elle ont enfin compris qu'elle était enceinte! Le petit Louis a vu le jour au mois de juin 1992 avec différents problèmes médicaux, dont un problème cardiaque. Il a passé presque toute sa première année de vie à l'hôpital, subissant une chirurgie cardiaque juste un peu avant son premier anniversaire. Le tout s'est bien déroulé, et il a pu retourner chez lui auprès de ses parents. Hazel, 34 ans, et Ron, 36 ans, reçoivent du soutien des services sociaux et ils attendent fièrement le jour où Louis pourra manger et boire normalement au lieu d'utiliser une sonde insérée dans son nez. Prendre soin de leur enfant est leur plus grand bonheur. [...] Le couple a acquis beaucoup de maturité depuis la naissance de Louis puissance 24.

permettra d'évaluer la probabilité que l'enfant à naître soit porteur d'une déficience quelconque. Par exemple, la probabilité qu'une femme ayant une trisomie 21 ait un enfant lui aussi porteur varie entre 35 et 50 %. Par la suite, il faudra veiller à créer un réseau de soutien autour des futurs parents. Il serait bon de pouvoir compter sur l'aide de buddy moms et de buddy dads, comme ils sont nommés aux États-Unis. En fait, ce sont des mères et des pères prêts à aider bénévolement les couples de parents ayant une déficience intellectuelle à prendre soin de leurs enfants.

Les échanges permettent le développement et le transfert de compétences parentales. Présentement, cette tâche incombe souvent aux grands-parents qui, même avec la meilleure volonté du monde, n'ont pas toujours l'énergie suffisante pour soutenir adéquatement les nouveaux parents. En ce qui concerne les intervenants, il est irréaliste de penser que le temps qu'ils pourraient offrir permettrait de répondre aux besoins.

Si tous ces gens (grands-parents et intervenants) acceptaient de travailler avec ces buddy moms et buddy dads (avec pour objectifs de permettre à ces parents de réaliser leur rêve d'avoir un bébé et de s'assurer que l'enfant aura un environnement lui permettant de se développer le plus pleinement possible), nous aurions alors une situation pour ainsi dire idéale.

La violence sexuelle

La violence sexuelle se définit comme un acte à caractère sexuel, avec ou sans contact physique, accompli sans le plein consentement de l'une des deux personnes. Les personnes ayant une déficience intellectuelle sont trop souvent les victimes de ce type de violence. En 2004, Statistique Canada a montré que les personnes âgées de 15 à 44 ans ayant une incapacité sont deux fois plus souvent victimes d'une agression sexuelle que les personnes sans incapacité du même groupe d'âge. On estime que les femmes ayant une déficience sont 1,5 à 10 fois plus à risque d'être victimes d'une agression sexuelle. Ce sont des chiffres inquiétants et, surtout, bien découragants. Mais pourquoi ces personnes sontelles plus à risque?

On dénombre trois raisons importantes : leur difficulté à s'exprimer, leur vulnérabilité et le manque d'éducation sexuelle. Toutes ces raisons font qu'elles deviennent des victimes de choix pour les prédateurs sexuels. La promiscuité des services donnés, leur besoin d'affection et leur réseau social limité sont d'autres raisons évoquées pour comprendre ce phénomène.

Les personnes ayant une déficience intellectuelle se doivent de faire respecter leur espace personnel et de reconnaître les gestes qui les déràngent et qui créent chez elles un malaise. Il arrive souvent que les gens qui entourent l'enfant trouvent bien amusantes les caresses qu'il prodigue à tout le monde lorsqu'il arrive à une fête, par exemple. Il est vrai que les câlins sont sympathiques lorsqu'ils viennent d'un enfant de 4 ans, mais lorsqu'ils sont prodigués par un adolescent, ils peuvent gérer plus d'une personne ou entraîner chez d'autres des comportements sexuels inacceptables. Il faut apprendre aux enfants ayant une déficience intellectuelle à restreindre ces marques d'affection à un cercle de personnes avec qui ils sont à l'aise. Il faut aussi apprendre aux enfants et aux adultes à dire non lorsqu'ils ne veulent pas être touchés ou lorsqu'on les oblige à avoir un comportement inapproprié.

En un mot, il faut leur fournir des consignes de sécurité, comme on le ferait pour une autre personne. N'oublions pas que plusieurs des agressions sexuelles sont commises par des personnes qui ont un lien de parenté avec la victime ou qui lui prodiguent des soins.

Si une personne ayant une déficience intellectuelle est victime d'une agression sexuelle, il est important de présenter des comportements qui aideront la victime. Il convient d'abord de sécurité la personne et de l'écouter sans porter de jugement. De plus, on doit la déculpabiliser et l'aider à vivre les émotions qu'elle éprouve à la suite de l'agression. Il faut aussi l'accompagner à l'hôpital ainsi que dans ses démarches de dénonciation, s'il y a lieu. D'accord, mais si la personne ne peut pas s'exprimer verbalement, comment savoir si elle a été victime d'une agression sexuelle? Pas évident, mais la plupart du temps, la victime va présenter un ou des comportements qui laisseront croire qu'il y a peut-être eu agression. Par exemple, la personne peut manifester une forte anxiété lorsqu'elle se retrouve en présence de l'agresseur ou d'une personne du même sexe que ce dernier. Elle peut aussi se replier sur elle-même, refuser d'être touchée ou se livrer à des gestes à caractère sexuel, tels que des attouchements sur les parties génitales de personnes de son entourage. Il faut s'assurer que ces comportements n'étaient pas déjà présents chez la personne avant de pousser plus loin l'enquête.

Surtout, ne laissez jamais une situation de ce genre persister. Il n'est jamais facile d'accuser une personne d'agression sexuelle, surtout si c'est un collègue ou notre frère, mais il faut penser avant tout à la victime.

Lorsque l'agresseur, surtout s'il a une bonne réputation, est mis devant le fait accompli, sa parole a souvent préséance sur celle de la victime. C'est moins dérangeant pour tout le monde de dire que la victime a fantasmé, qu'il ne s'est rien passé ou qu'elle était consentante. S'il y a matière à déposer une plainte, il faut persister malgré tout.

Un travail d'équipe

Très souvent, on retrouve plusieurs intervenants autour de la personne ayant une déficience intellectuelle ainsi que de la famille immédiate. C'est pourquoi il est essentiel de travailler en équipe. L'éducation sexuelle de la personne ayant une déficience intellectuelle devrait s'appuyer sur les cinq principes de base suivants :

- les besoins de la personne ayant une déficience intellectuelle doivent être pris en considération ;

• dans la mesure du possible, la personne ayant une déficience intellectuelle doit toujours être impliquée dans les décisions qui doivent être prises;

- les différents intervenants et les personnes concernées doivent avoir les mêmes objectifs d'intervention ainsi qu'une ligne directrice pour guider les actions à prendre;

- les hésitations des intervenants et des personnes concernées face à la mise en application d'objectifs d'intervention doivent être respectées;

- il est essentiel de travailler conjointement avec les parents de la personne afin d'éviter toute situation problématique.

En agissant ainsi, on tient compte de toutes les personnes qui, à des degrés divers, assurent l'éducation sexuelle de la personne ayant une déficience intellectuelle. Cela augmente grandement l'impact positif de cette éducation sur la vie de la personne ayant une déficience intellectuelle.

4.3 Le volet social

Les êtres humains ne peuvent pas vivre sans avoir d'interactions avec leurs semblables. Nous avons besoin d'être en relation avec les autres, et le manque d'interactions sur une longue période peut entraîner des troubles psychologiques et affectifs et même des problèmes médicaux. Alors, comment se fait-il qu'environ 30 % des personnes ayant une déficience intellectuelle ne parlent jamais au téléphone? Cela est difficile à croire lorsqu'on sait que la plupart des gens passent un temps considérable au téléphone! Par ailleurs, d'autres chiffres indiquent que 18 % des personnes ayant une déficience intellectuelle ne socialisent jamais avec leur famille, leurs amis ou d'autres personnes. C'est souvent un défè de taille de créer un réseau social autour de telles personnes afin de favoriser le plus d'interactions. possible. Ce réseau doit souvent être créé par les parents par le biais de différentes activités. Pour vous donner un exemple, il existe plusieurs ligues de quilles pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et, très souvent, les activités sont créées grâce à l'initiative d'un ou de plusieurs parents. Ce sont souvent eux qui tiennent l'activité à bout de bras pour le plaisir de plusieurs !

Habituellement, lorsqu'il est question d'un enfant sans déficience, le problème ne se pointe pas toujours. Par contre, pour l'enfant ayant une déficience intellectuelle, plus l'écart se creuse entre les autres et lui, plus son réseau social a tendance à s'effriter. Pour tenter de remédier à ce problème, examinons le phénomène de plus près.

L'Autodétermination

C'est un terme de plus en plus utilisé, mais qui n'est pas nouveau. Ce serait Bengt Nirje qui l'aurait utilisé le premier en présentant le concept de normalisation. « L'autodétermination, c'est apprendre à se connaître, pouvoir expé rimenter et se servir de ses expériences pour augmenter la confiance en soi et optimiser son développement personnel. C'est également avoir le sentiment que l'on a un pouvoir sur sa propre vie et être motivé.»

Ce concept est lié à la capacité pour la personne ayant une déficience intellectuelle de décider par elle-même, de s'affirmer et de revendiquer ses droits. On veut que la personne parvienne à une certaine indépendance. Cette autodétermination peut prendre une forme très large grâce à laquelle la personne dirige pleinement sa vie. Parfois, l'autodétermination peut être limitée à une sphère précise, comme celle du choix des vêtements à porter. Cette limitation ne doit pas résulter d'un contrôle extérieur, mais plutôt de la réalité propre à chacun. Ainsi, une personne ayant une déficience intellectuelle peut avoir de la difficulté à revendiquer ses droits, mais, par ailleurs, être en mesure de choisir entre une comédie ou un film d'action. L'important est de donner aux personnes des occasions d'exercer leur liberté selon leur réalité.

Il importe de savoir que nous définirons tous l'autodétermination à notre manière. La notion est vaste ! Peut-être que, pour une personne ayant une défi-cience intellectuelle, le fait de vouloir demeurer avec ses parents plutôt que d'emménager dans un appartement n'affecte pas son autodétermination. La personne peut avoir une grande liberté et faire des choix même si elle demeure dans le sous-sol de la maison de ses parents. Comme intervenants, il ne faut surtout pas appliquer à la lettre un concept, mais plutôt nous assurer que celui-ci répond adéquatement aux besoins et aux désirs de la personne avec qui nous travaillons.

Rudely Interrupted, un band australien où chacun des membres présente des besoins particuliers.

Encadré 4.14 Une Virée à la Baie James!

Avec dès participants au projet Pérou, j'ai eu la chance d'aller présenter le film Trisomie 21: le défi Pérou (nous aurons la chance de discuter de ce projet un peu plus loin) aux employés de la Société d'énergie de la Baie James. Peu de temps après notre arrivée, la responsable des loisirs nous a montré le site, qui se résume à un regroupement de baraquements identiques, un centre des loisirs, une café-téria et un bar. Au sujet du bar, elle nous mentionne qu'il y aura un band le soir même et que ce sera la fête. Au même moment, j'aperçois les yeux de mon fils Karl s'agrandir. Dès qu'il entend le mot « fête », tout son corps s'éveille et il est prêt pour le party. Malheureusement, son père n'a pas la même réaction face au mot party. Je ne me vois pas subir de la musique forte jusqu'à minuit : je suis trop vieux pour ça ! À 20 heures, je mentionne à Karl que nous ne pourrons pas y aller. Il me répond aussitôt que lui, il peut y aller. Chiotte ! Je comprends très bien le besoin de Karl de s'amuser et d'exercer son autonomie en allant seul au bar. Il a quand même 20 ans. De mon côté, je n'arrive pas à voir comment il va pouvoir retrouver le chemin de notre baraquement à minuit. Oui, il est capable de s'orienter dans son environnement, mais nous venons d'arriver, et tout est nouveau pour lui. En plus, lorsqu'il fait noir à la baie James, il fait noir.

Les employés ont beau travailler à produire de l'électricité : l'éclairage y est limité. On me dit aussi que des loups rôdent parfois dans les alentours. Tout cela ne plaide pas en faveur de Karl. Je lui dis que ça ne sera pas possible, un point c'est tout.

Quelle déception pour lui ! Pendant toute la soirée, il est resté assis dans son lit sans bouger et sans me parler. Ah, qu'il n'est pas facile d'être parent ! ◉

Les Aptitudes Sociales

Les aptitudes sociales ne se limitent pas à des comportements observables, comme le fait de bien se comporter au restaurant: elles sont aussi en lien avec la compréhension de soi-même et du milieu dans lequel on vit. La personne ayant une déficience intellectuelle a donc sa propre perception du milieu social où elle évolue et elle agit en conséquence. On doit donc s'assurer que, dès l'enfance, le monde social de la personne soit établi de façon réaliste. Ce monde apparaît avec les premiers liens d'attachement entre l'enfant et ses parents. Nous n'avons qu'à regarder un bébé et sa mère lorsqu'ils sont en symbiose pour nous convaincre de ce fait. Il suffit d'un regard de la mère, d'une main posée sur la joue du bébé pour le voir s'émer-veiller et gratifier sa maman de son plus beau sourire.

Ce processus d'attachement s'étendra sur plusieurs années : certains chercheurs avancent même qu'il pourrait se poursuivre jusqu'au début de l'école primaire. C'est donc par ce processus que l'enfant apprendra à avoir confiance à son environnement ainsi qu'aux gens qui l'entourent et qu'il acquerra des aptitudes sociales.

Le processus d'attachement est le même chez l'enfant ayant une déficience intellectuelle. Certes, il faudra être plus rigoureux dans son encadrement afin de s'assurer que son monde social se construit de façon équilibrée.

De plus, il faudra lui offrir beaucoup plus d'occasions d'exercer ses aptitudes et d'en découvrir de nouvelles. Par exemple, l'intégration en centre de la petite enfance (CPE) ou en classe ordinaire favorise l'acquisition et le développement des aptitudes sociales jugées essentielles dans notre société. Les aptitudes sociales doivent être acquises en bas âge, et leur apprentissage doit être le même pour la personne ayant une déficience intellectuelle.

La discipline

Il s'agit d'un élément important et trop souvent laissé de côté par certains parents. Les règles de conduite dans la famille devraient aussi valoir pour le jeune ayant une déficience intellectuelle. Si les autres membres doivent placer leur assiette sur le comptoir de la cuisine après le repas, il devra lui aussi le faire. Ainsi, il apprend à fonctionner dans la famille et acquiert des aptitudes sociales qui lui seront bien utiles dans la vie. Trop souvent, ces enfants sont laissés sans encadrement sous prétexte qu'ils ont une déficience. On imagine aisément l'enfer qu'une telle situation peut engendrer pour la famille et l'insécurité qu'elle peut provoquer chez l'enfant.

La discipline est importante pour tous les enfants, et à plus forte raison pour ceux ayant une déficience intellectuelle. Ils doivent apprendre qu'il y a des comportements inadmissibles et d'autres qu'ils doivent adopter. Les enfants ont besoin de balises qui leur permettent de distinguer ce qui est bien de ce qui est mal.

Elles procurent une sécurité à l'enfant. On doit faire preuve de beaucoup de fermeté dans les premiers temps, de manière à ce qu'ils comprennent bien l'espace à l'intérieur duquel ils peuvent agir librement. Il est plus facile d'être ferme au début pour ensuite devenir plus souple plutôt que le contraire. En dépit d'un encadrement rigoureux, il est possible que l'enfant s'emporte. Par contre, si l'autorité est bien installée, il sera plus facile de la rétablir par la suite. Comme on le ferait avec tout autre enfant, il ne faut pas avoir peur d'indiquer les conséquences d'un manquement à la règle à l'enfant ayant une déficience intellectuelle.

N'ayez crainte : il fera vite le lien entre ce qui est demandé et les conséquences. Attention ! vous n'êtes pas obligés d'instaurer un régime militaire ! Soyons réalisés tout de même. Il faut simplement agir en tant que parents et, parfois, cela exige de dire non à l'enfant.

Le retrait constitue la meilleure mesure à appliquer à la suite d'un comportement jugé inacceptable. Il est possible d'installer une chaise dans une aire commune : celle-ci sert alors uniquement à cet usage. On suggère habituellement une minute de retrait par année d'âge. Si l'enfant a 4 ans, il doit rester 4 minutes

Encadré 4.15 Quelle différence entre être autorité et être autoritaire?

C'est très simple. Être autorité, c'est établir un cadre dans lequel l'enfant pourra se développer et s'épanouir. Ce cadre sera plus rigide au départ, puis, au fil du temps, il deviendra plus flexible selon la situation en cours. Être autoritaire, c'est établir un cadre rigide qui n'aura aucune flexibilité et où l'enfant sera anxieux et aura peut-être tendance à le confronter.

Encadré 4.16 Vous n'êtes pas son ami!

Très souvent, je perçois que les intervenants ou les parents ne veulent pas gron-der le jeune de peur d'être rejetés par lui. Attention : vous êtes un parent ou un intervenant, pas un ami. Votre rôle est de lui donner des balises pour le sécuriser et, pour y arriver, il doit aussi y avoir des conséquences à des comportements qui vont à l'encontre du cadre imposé. Naturellement, ces conséquences doivent être adaptées à la nature du comportement à corriger. Il est inutile de menacer l'enfant avec un mois sans télévision pour un simple manquement à une règle.

Premièrement, c'est possiblement une conséquence exagérée, et deuxièmement, un mois, c'est long, et il est possible que vous ne tiendrez pas aussi longtemps. Votre conséquence tombera et l'enfant recevra le message que vous n'allez pas jusqu'au bout. Personne ne va y gagner !

en retrait. Cela dit, il ne faut pas appliquer cette règle avec votre adolescent et l'envoyer réfléchir pendant 16 minutes étant donné qu'il a 16 ans. Ce qui peut être appliqué aux enfants ne peut guère l'être pour les adolescents. Avec la personne ayant une déficience intellectuelle, on doit utiliser son jugement et ajuster la durée du retrait en fonction de sa capacité à établir le lien. Si les 5 minutes de retrait souhaitées lui paraissent trop longues et si elle ne parvient pas à établir le lien entre son geste et sa punition, celle-ci n'aura rien donné. À ce moment-là, il faut plutôt ajuster le temps en fonction de sa réalité. Évitez aussi de punir l'enfant le lendemain, car il risque de ne plus se souvenir de son geste et d'être incapable d'établir un lien entre ce dernier et la règle enfreinte. Lorsque le temps de retrait est terminé, il est essentiel de revenir sur ce qui s'est passé et de s'assurer que le jeune a compris que son comportement n'est pas et ne sera pas toléré.

Gérer les frustrations

Il arrive souvent que la personne ayant une déficience intellectuelle manque de maîtrise de soi, ce qui peut occasionner des situations désagréables. Comment réagir? La réponse n'est pas simple, car plusieurs éléments sont à prendre en considération. Il faut surtout amener l'enfant à comprendre que non, c'est non! Il ne faut surtout pas accéder à sa demande, car il comprendrait rapidement qu'il suffit d'y aller avec une crise pour avoir ce qu'il veut. Naturellement, nous pouvons nous être trompés dans notre refus et réévaluer notre décision, mais la remise en cause doit être apportée non pas par la crise de l'enfant, mais plutôt par la prise en compte d'éléments nouveaux.

Bien sûr, il est plus facile de décrire des solutions possibles que de les exécuter. Souvent, lorsqu'on s'est montré inflexible et déterminé dans le passé, le jeune finit par comprendre qu'il ne pourra pas obtenir ce qu'il veut, et les risques de récidives sont bien moindres. Être parent ou intervenant, c'est aussi beaucoup de boulot!

Encadré 4.17 Un Problème Avec Antoine

Sophie se promène dans un centre commercial avec son fils Antoine, qui a une trisomie 21. Il s'arrête devant un comptoir de restauration rapide et demande à avoir une frite. Sa mère refuse, indiquant qu'il vient de terminer son repas, et lui demande de continuer à marcher. Antoine peut alors réagir de différentes façons :

• Il comprend et suit sa mère.

- Il refuse de la suivre et s'acharne à réclamer sa frite avec force, en criant ainsi qu'en frappant sa mère et le comptoir du restaurant.

• Il regarde sa mère et s'écrase au sol en refusant de bouger.

Voici comment Sophie pourrait réagir:

- Elle sourit à Antoine, le remercie d'avoir compris et, intérieurement, elle lâche un grand « ouf! ».

- D'un ton ferme, sans crier et en adoptant un comportement non verbal cohérent, elle lui demande d'arrêter immédiatement. S'il n'arrête pas, elle le prend par le bras et lui demande d'arrêter pour éviter qu'il ne se blesse ou blesse quelqu'un d'autre.

• Encore une fois, d'un ton ferme, sans crier et avec un comportement non verbal cohérent, elle lui demande de se lever et de marcher. S'il reste écrasé au sol, elle peut le soulever doucement et le prendre sous le bras pour le faire avancer, ou le laisser là et attendre qu'il décide de se lever. Toutefois, il faut alors avoir du temps devant soi et ne pas avoir peur des regards des autres!

Les troubles du comportement

Les difficultés comportementales, lorsqu'elles sont présentes, affectent l'inclusion de la personne, diminuent sa qualité de vie et compliquent aussi la tâche des parents ainsi que des intervenants. Il est faux de croire que toutes les personnes qui ont une déficience intellectuelle ont des troubles du comportement. La grande majorité ne présente aucune difficulté sur ce plan, ou alors elle présente des difficultés mineures, comme l'entêtement et le refus de se conformer à une règle. Face à ce type de difficulté, on intervient comme on le ferait avec un autre jeune, en tenant compte du niveau de compréhension de la personne, comme nous l'avons vu précédemment.

Les comportements agressifs

Qui n'a pas déjà eu un comportement agressif dans sa vie ? Nous faisons tous face à des situations qui peuvent provoquer chez nous un comportement agressif, comme lorsque nous voulons visser une poignée de porte et que la vis ne reste pas en place. Après quelques essais infructueux, voilà que la vis y va d'un petit volume plané dans les airs pendant que le tournevis, lui, est lancé furieusement sur le plancher. Ce comportement peut devenir dangereux si, par exemple, le tournevis est lancé vers la fenêtre ou en direction d'une autre personne. Ce n'est donc pas tant le fait de s'être mis en colère qui est le problème que le geste qu'il a provoqué.

La personne ayant une déficience intellectuelle peut aussi céder à la colère et exécuter un geste dangereux. Il y a peu de recherches qui ont été menées dans ce domaine. L'étude conduite par Murphy (1994) révèle un taux de comportements agressifs moteurs se situant entre 11 et 18%. Les comportements agressifs peuvent être dirigés contre soi (comportements automutilatoires), contre des choses (briser des objets) ou contre les autres (ce sont les plus fréquents). Il ne faut jamais oublier que tout comportement humain répond à un besoin. Ce dernier doit être considéré en lien avec une réaction à une situation externe ou interne que la personne peut vivre.

Supposons que nous sommes devant une situation désagréable qui engendre des frustrations chez nous. Notre besoin sera de baisser cette frustration. Face à cette situation, nous pouvons présenter une attitude s'apparentant à la fuite, essayer de nous y adapter ou encore adopter un comportement dangereux.

Dans la majorité des cas, l'être humain opte pour l'adaptation. Une façon de s'adapter consiste à communiquer aux autres ce que nous ressentons et à tenter de trouver une solution à la situation. Pour la majorité d'entre nous, cela ne pose pas de problème puisque nous sommes capables de nous exprimer, même si ce n'est pas toujours facile! Pour la personne ayant une déficience intellectuelle, ce n'est pas aussi simple. Souvent, la communication verbale est limitée ou inexistante, et la personne éprouve de la difficulté à établir des liens entre ce qu'elle ressent et la situation désagréable. Elle peut montrer que quelque chose ne va pas, entre autres par des comportements agressifs qui deviennent alors un symptôme. Que peut-on faire ? Tout simplement essayer de comprendre ce symptôme, d'en découvrir la ou les causes et d'intervenir en conséquence.

Il existe plusieurs causes possibles aux comportements agressifs de la personne ayant une déficience intellectuelle. Nous en décrirons quelques-unes.

• Les raisons médicales

On doit toujours vérifier si la personne n'est pas affectée par une maladie ou par une blessure susceptible d'influencer son comportement. Par exemple, on a remarqué que les personnes qui mordent présentent très souvent des problèmes dentaires et, si on fouille dans le dossier, on se rend compte que la dernière visite chez le dentiste remonte à bien longtemps! Des causes biochimiques peuvent aussi être à l'origine du comportement agressif et entraîner notamment un trouble de santé mentale.

Encadre 4.18 Le Chandail d'Isabelle

Isabelle avait décidé de porter son chandail bleu en laine, qu'elle porte d'ailleurs régulièrement puisque c'est son vêtement préféré. L'intervenant qui travaille à la résidence où elle habite ne voulait pas qu'elle le porte parce qu'il était sale. Il a pris le chandail et l'a déposé dans le panier de vêtements sales.

Ne pouvant lui exprimer verbalement son désaccord, Isabelle s'est mise à frapper l'intervenant, qui l'aidait à enfiler un autre chandail. Son besoin était d'avoir accès à son chandail bleu en laine, et son comportement agressif était la seule façon pour elle de signifier son mécontentement à l'intervenant. En fait, tout intervenant doit, dans un premier temps, faire cesser le comportement agressif, puis amener la personne à se calmer. Lorsque cette dernière sera plus calme et réceptive, il sera alors possible de discuter avec elle afin de trouver un compromis. Naturellement, ce n'est pas toujours magique comme intervention et, parfois, la crise perdure.

L'ennui

C'est l'une des principales causes des troubles de comportement. Il faut donc s'assurer que la personne reçoit suffisamment de stimulation, d'attention et qu'elle participe à différentes activités tout au long de la semaine.

• La fatigue

Rappelez-vous une nuit où votre sommeil a été agité et de courte durée. Comment étiez-vous pendant la journée qui a suivi ? Probablement plus fragile, et un rien entraînait des réactions excessives. La personne ayant une déficience intellectuelle peut vivre la même chose. Il faut lui permettre de se reposer après une journée bien remplie et s'assurer que ses nuits se passent bien.

Le changement

Les changements entraînent parfois des comportements plus difficiles. À titre d'exemple, il est possible que quelque chose dérange la personne ayant une déficience intellectuelle, que ce soit à l'école ou à la maison. Il se peut aussi que la personne ait à vivre prochainement une situation nouvelle et parfois désagréable, comme une visite chez le dentiste, et qu'elle soit stressée. La transition entre deux activités peut aussi être à l'origine d'un comportement agressif. Il faut donc prévoir ainsi que préparer la personne en conséquence en l'avisant du changement à venir.

L'environnement

Est-ce que l'environnement est trop stimulant, calme ou contrôlant ? Le contrôle est souvent en cause dans les comportements agressifs. En laissant plus de latitude à la personne, on réduit le risque que ces comportements se manifestent. Il se peut aussi que des bruits intenses ou des jeux de lumière perturbent la personne ayant une déficience intellectuelle.

• La frustration

Est-ce que le milieu en demande trop ou pas assez à la personne? La stimulation précoce est certes essentielle, mais on doit aussi prévoir des moments où les demandes seront moins pressantes. Il faut aussi l'aider à trouver une façon d'exprimer ses émotions et ses besoins, que ce soit par la parole ou à l'aide de pictogrammes.

Déterminer la cause des comportements agressifs nous permettra de mieux cibler notre intervention. Souvent, il y a une combinaison de facteurs à l'origine de la situation, d'où l'importance d'observer pendant plusieurs journées la présence de ces comportements. L'agressivité n'est pas intrinsèquement liée à la

ENCADRE 4.19 Voir au-delà du comportement de surface

Noémie joue tranquillement dans un coin avec des poupées, tandis que les autres enfants s'amusent avec la caisse enregistreuse et le magasin. L'educatrice s'absente quelques instants et, lorsqu'elle revient, elle voit Noémie devant Mathieu qui pleure. Elle demande ce qui se passe. Isabelle et Alexandre, qui jouaient avec Mathieu, lui disent que Noémie a mordu Mathieu. L'educatrice gronde aussitôt Noémie et lui donne une punition. Elle juge nécessaire d'en parler aux autres éducatrices, car c'est la troisième fois que Noémie mord un autre enfant. Après discussion, on décide de servir un dernier avertissement à Noémie et d'aviser ses parents que tout autre acte de violence de leur fille sera suivi d'un renvoi immédiat du CPE.

Si Noémie n'avait pas présenté de déficience intellectuelle, il est possible que l'éducatrice eût agi de la même façon. Toutefois, on peut penser que l'éducatrice aurait poussé plus loin son investigation en posant des questions. Ce que nous voulons souligner, c'est que lorsqu'il y a déficience intellectuelle, les intervenants, trop souvent, ne vont pas chercher plus loin.

On va se limiter à ce qu'on voit, dans ce cas-ci Mathieu qui pleure, Noémie devant lui et les autres qui la désignent comme coupable. Pourquoi pousser plus loin l'investigation ? Noémie a peut-être de la difficulté à s'exprimer, ou l'éducatrice pense sans doute que les personnes ayant une déficience intellectuelle sont agressives. Mais est-il bien certain que Mathieu ne soit pas fautif ? Peut-être a-t-il voulu prendre les poupées de Noémie et qu'elle a réagi de cette manière puisqu'elle ne peut pas s'exprimer verbalement ? Certes, le geste de Noémie est répréhensible, mais la punition n'a aucune utilité, car elle n'apprend pas à la jeune fille à se maîtriser et ne l'aide pas à trouver des moyens d'exprimer ce qu'elle ressent.

déficience intellectuelle : elle peut aussi s'expliquer par l'éducation qu'a reçue la personne. Si l'enfant a grandi dans une famille où tout se règle par la violence physique, il aura sans doute tendance à recourir à celle-ci lorsqu'il est contrarié. Même chose si tout est permis pour l'enfant à la maison : il se peut que, dans un environnement plus restrictif, il se révolte en portant des coups aux autres.

Il faut aussi prendre garde de ne pas réagir trop rapidement face à un geste agressif de la part de la personne ayant une déficience intellectuelle. Il est possible qu'il s'agisse d'une situation où n'importe quelle personne aurait réagi de la même manière. Certes, le geste n'est pas approprié, mais au lieu de nous énerver, il est toujours plus profitable d'aider la personne à gérer ses comportements agressifs.

4.4 Le volet physique/médical

Bon nombre de personnes ayant une déficience intellectuelle ne présenteront aucun problème majeur sur le plan physique ou médical. Elles seront en bonne santé, auront un développement physique normal et bénéficieront d'une certaine autonomie dans leurs activités de vie quotidienne (AVQ). Par contre, il est possible que certaines personnes présentent des difficultés à ce niveau. Si l'on voulait énumérer toutes les difficultés qu'elles peuvent connaître, il faudrait écrire un autre livre! Nous allons donc nous limiter aux cas qui sont le plus fréquemment rencontrés.

La Douleur

Précisons d'entrée de jeu que la personne ayant une déficience intellectuelle peut, comme nous, ressentir de la douleur. Cela peut paraître difficile à croire, mais il n'y a pas encore si longtemps, les gens croyaient le contraire. Il faut dire qu'on pensait la même chose pour les bébés sans déficience, ce qui a entraîné des douleurs intenses pour des enfants qui ont été opérés sans anesthésie, vous imaginez ! La douleur est aussi présente chez les personnes ayant une déficience intellectuelle, mais elle peut être plus difficilement détectable : « Des études ont montré que les personnes ayant une trisomie 21 avaient des difficultés pour localiser le lieu de la douleur et dire qu'elles avaient mal[31. »

Le temps de réponse à la douleur est l'un des facteurs qui nous empêchent de bien intervenir. Il arrive aussi que la personne n'arrive pas à bien exprimer la cause de sa douleur ainsi que sa localisation. Pour l'aider, on peut utiliser des pictogrammes qui présentent différents visages en fonction de l'émotion vécue. La personne désigne alors celui qui correspond à son état d'esprit.

On peut aussi utiliser l'image complète d'un corps et demander à la personne de pointer l'endroit où est située la douleur et de colorier la région en question. Le rouge peut être utilisé pour une douleur forte; le jaune, pour une sensation moins intense. Il existe d'autres approches pour mieux cerner la douleur. Mentionnons aussi la grille D.E.S.S. (Douleur Enfant San Salvadour), développée par l'équipe des docteurs Colignon et Combe, en France, et qui permet une meilleure évaluation

ENCADRÉ 4.20 Les Blessures Ignorées

Au cours d'une promenade, Laurie est mal tombée et s'est tordu la cheville. Comme elle s'est relevée tout de suite et qu'elle est rentrée au foyer en boitant un peu, le personnel n'a alors pensé qu'à une légère foulure, d'autant plus que le soir venu, sa cheville n'était que faiblement enflée. On a donc apposé de la glace pour baisser l'enflure. Dans les jours qui ont suivi, Laurie continuait à marcher en boitant, mais elle ne se plaignait pas.

Trois semaines plus tard, au cours d'une sortie en famille, sa boiterie a attiré l'attention de ses proches, qui s'en sont inquiétés. Répondant aux questions posées, Laurie a exprimé sa douleur à sa manière et est parvenue à expliquer qu'elle avait toujours très mal. Après une visite chez le médecin et un examen radiologique, un diagnostic de fracture a été émis.

Laurie a donc vécu trois semaines avec sa douleur en ne modifiant que peu son comportement quotidien.

de la douleur chez la personne polyhandicapée. L'important est de ne pas nier ou sous-évaluer la douleur, mais plutôt de porter une attention particulière aux changements de comportements, qui peuvent nous donner des indices.

L'Épilepsie

L'épilepsie est un trouble neurologique dû à un dysfonctionnement du cerveau qui affecte les cellules nerveuses et entraîne différents comportements. Cette maladie peut avoir plusieurs causes et être attribuée, par exemple, à un traumatisme craniocérébral, à une infection ou au fonctionnement anormal du cortex cérébral. Environ 16 % des personnes ayant une déficience intellectuelle auront des épisodes épileptiques. Les personnes ayant une déficience intellectuelle sévère ou profonde seraient plus à risque d'avoir des crises d'épilepsie. De plus, l'épilepsie est plus fréquente chez les hommes que chez les femmes, et le diagnostic est parfois difficile à poser: « Il arrive que l'épilepsie soit confondue avec les troubles du comportement que l'on attribue au handicap. »

Encore aujourd'hui, beaucoup ne comprennent pas bien ce qu'est l'épilepsie, et les personnes épileptiques sont souvent génées de leur condition. Il n'y a pas de honte à avoir, surtout quand on sait que Jules César, Che Guevara et Agatha Christie, notamment, faisaient des crises d'épilepsie. Les médicaments actuellement

Encadré 4.21 Qu'est-ce que l'épilepsie?

Plusieurs préjugés ont encore cours en ce qui concerne l'épilepsie. Pendant longtemps, on a cru que les épileptiques étaient possédés du diable ! Aujourd'hui, on sait que l'épilepsie est un dérèglement temporaire ou permanent de l'activité électrique du cerveau. Lorsqu'une crise survient, la personne peut perdre conscience et voir ses mouvements se modifier pendant une période de temps relativement courte. Il arrive que ces crises ne soient pas diagnostiquées à cause de la durée limitée des pertes de conscience. De plus, l'épilepsie « se présente sous des formes extrêmement diverses (hallucinations, raidissements, sensations de déjà-vu, absences, troubles du comportement, et cetera)³6». Souvent, une médication est prescrite pour contrôler et diminuer les crises. Toutefois, il arrive que la médication n'ait aucun effet et que la personne doive vivre quotidiennement avec les conséquences des crises.

présents sur le marché permettent de bien contrôler l'épilepsie. Avec la médiation, les crises sont moins fréquentes, et leur du rée est plus courte. Dans nos interventions en cas de crise, il faut éviter les gestes incongrus, tels que celui qui consiste à mettre quelque chose entre les dents.

Cela se voit peut-être dans les films, mais dans la réalité, cela ne se fait pas! Il n'y a pas lieu de s'inquiéter : la personne n'avala pas sa propre langue, c'est impossible! On doit plutôt la pencher sur le côté et mettre un coussin sous sa tête pour s'assurer qu'elle ne puisse pas se blesser avec les objets qui sont autour d'elles.

Après, on attend que la crise se passe. Naturellement, si elle perdure ou si la personne a plusieurs crises dans un court laps de temps, il est recommandé d'appeler les secours.

La Motricité Fine et la Motricité Globale

La motricité fine est en lien avec la maîtrise de mouvements délicats et précis, tels que ceux qui sont effectués par les muscles de la main et des yeux. On parle aussi de manipulation, comme dans le cas d'un objet très petit tombé par terre et qu'on doit ramasser. La personne qui a une motricité fine limitée a de la difficulté à prendre des objets, à tenir un crayon et à utiliser le pouce et l'index.

La motricité globale concerne les plus gros muscles, comme ceux des jambes ou des bras. Ils assurent les mouvements servant à l'acquisition, entre autres,

ENCADRÉ 4.22 Des Exercices de Stimulation

Depuis quelques mois, la mère et le père d'Alex lui font pratiquer des exercices en vue de lui donner plus d'assurance et de renforcer ses muscles. Ils placent Alex debout dans le coin d'une pièce pour affermir les muscles de ses jambes. De cette façon, il ne peut pas tomber en arrière et, s'il tombe par en avant, ils sont là pour le retenir. Ils passent aussi une serviette sous les aisselles d'Alex pour le soutenir et lui permettre d'avancer à quatre pattes.

L'exercice l'aide à renforcer les muscles de ses bras et de ses jambes. Les parents espèrent ainsi favoriser plus rapidement le développement de la marche.

de la marche. Tout enfant doit donc apprendre à contrôler les mouvements de sa tête et de son tronc, à se tenir en équilibre en position assise, à ramper, puis à marcher. Cela peut paraître simple, mais certains mettent beaucoup de temps à y arriver! Ainsi, les personnes ayant une trisomie 21 ont souvent une motricité altérée en raison d'une hypotonie (tonus musculaire plus faible) présente dès la naissance. Elle peut affecter l'ensemble des muscles ou certains en particulier. Les exercices physiques pour renforcir les muscles constituent un bon moyen d'accroître la motricité fine et globale. La natation est, à cet égard, irremplaçable pour un développement optimal de la masse musculaire. Un ergothérapete ou un physiothérapete peuvent apporter une aide précieuse dans ce domaine.

La Vision

L'œil est un organe à la fois complexe et fragile. Grâce à lui, on peut admirer les merveilleux tableaux de Monet ou encore suivre les mouvements de cette petite fourmi qui est montée sur notre pied. Comme tout organe, il peut lui arriver de ne pas fonctionner adéquatement.

Les problèmes de vision les plus fréquents sont la myopie (difficulté à distinguer les objets éloignés), la presbytie (difficulté à distinguer les objets rapprochés) et le strabisme (défaut de convergence des axes visuels). Ils sont facilement corrigés par le port de lunettes ou de verres de contact ou encore par une chirurgie. Souvent, les parents sont les premiers à soupçonner un problème lorsqu'ils s'aperçoivent que l'enfant rapproche les objets de ses yeux, que ceux-ci ont des mouvements particuliers, et cetera Il est alors recommandé de consulter sans tarder un spécialiste de la vue. N'ayez crainte : même avec un jeune enfant ou avec une personne ayant une déficience intellectuelle, l'optométriste pourra vérifier la vision à l'aide de différents tests ne nécessitant pas la lecture de lettres ou de chiffres. Chez les personnes ayant une déficience intellectuelle, les problèmes de vision les plus fréquents sont la myopie, le strabisme et les cataractes.

Eléonore Laloux, du collectif Les Amis d'Eléonore.

L'Audition

Entendre des sons est un processus complexe qui commence avec l'entrée des ondes sonores dans l'oreille et se termine avec la transmission, par le nerf auditif, de l'information au cerveau. Le processus nous permet de percevoir les sons (faibles ou forts) et les fréquences (sons aigus ou graves).

On distingue deux genres de surdité: la surdité de transmission et la surdité de perception. La première est due à une lésion de l'oreille externe ou de l'oreille moyenne. Une obstruction causée par le cérumen ou des otites répétées sont généralement en cause. Les problèmes associés à la surdité de transmission peuvent être corrigés par l'intervention d'un oto-rhino-laryngologiste, qui va peut-être recommander la pose de tubes à l'intérieur des oreilles. Quant à la surdité de perception, elle prend forme dans l'oreille interne et elle est incurable.

Ces types de surdité sont aussi présents chez les personnes ayant une déficience intellectuelle. Ainsi, entre 50 et 80 % des personnes ayant une trisomie 21 ont des problèmes d'audition. Pour y remédier ou pour les prévenir, un rendez-vous en oto-rhino-laryngologie demeure essentiel.

Le Vieillissement

Le vieillissement des personnes ayant une déficience intellectuelle est à la fois un problème social « physique ». Pour n'importe qui, constater les changements physiques qui dirigent tout droit vers la vieillesse n'est guère facile. Brel chantait d'ailleurs : « Mourir d'accord, mais vieillir. Ah ! vieillir... » Autrefois, le problème du vieillissement ne se posait pas pour les personnes ayant une déficience intellectuelle: elles mouraient avant d'avoir pu penser à leur retraite. Depuis, les choses ont bien changé. Par exemple, dans les années 1940, plus de 60 % des personnes ayant une trisomie 21 mouraient avant l'âge de 2 ans. Aujourd'hui, les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent vivre jusqu'à 70 ans – et bien au-delà pour certaines d'entre elles –, tout cela grâce à de meilleurs soins de santé et une meilleure participation sociale. Pour la personne ayant une trisomie 21, on parle d'environ 55 ans, et de 40 ans pour les personnes ayant un polyhandicap. Malgré tout, on estime que la personne ayant une déficience intellectuelle verra ses capacités cognitives décliner vers l'âge de 50 ans.

Le vieillissement des personnes ayant une déficience intellectuelle amène une foule de questions et de besoins auxquels nous ne pouvons parfois pas répondre. Que faire avec une personne qui n'est plus capable de travailler à l'âge de 40 ans à cause d'une fatigue chronique ? Comment reconnaître une démence chez la personne ? Que faire lorsque les parents de cette dernière sont trop âgés pour s'en occuper ? Il y a beaucoup de questions et souvent peu de réponses. La société actuelle n'est pas encore bien préparée à l'arrivée massive de ces personnes. Comme mentionné ci-dessus, ce n'était pas un enjeu auparavant, car le décès survenait tôt.

Maintenant, on risque de se retrouver avec une population vieillissante qui va demander des services bien différents. Pourquoi ? Tout simplement parce que, pour une grande majorité de ces personnes, la participation sociale active ne peut pas s'arrêter à 55 ans.

La meilleure façon de détecter l'apparition des signes du vieillissement, c'est d'observer la personne dans son quotidien et d'être à l'affût des changements au niveau de la santé ainsi que des comportements qui pourraient nous amener à suspecter des problèmes liés au vieillissement.

La planification est la clé de la réussite en ce qui concerne le vieillissement de la personne ayant une déficience intellectuelle. On doit planifier la transition vers cette étape de vie, qui arrive parfois plus précocement chez la personne ayant une déficience intellectuelle. Les loisirs devraient faire partie des principales préoccupations, car il importe de fournir à la personne des activités qui occupent ses temps libres tout en lui permettant de maintenir son réseau social, son estime de soi et ses capacités cognitives.

Si la retraite arrive vers l'âge de 50 ans, il faut aménager tout le temps qui devient disponible dans une journée. Les loisirs susceptibles d'être offerts sont les mêmes que ceux que pratiquent les personnes âgées, mais ils sont adaptés aux réalités des personnes concernées.

Quelles activités proposer? Cela dépend des intérêts de la personne, ce qui veut dire qu'on peut offrir une partie de cartes, une sortie au théâtre ou un cours de peinture. Présentement, les personnes vieillissantes ayant une déficience intellectuelle sont encore peu intégrées dans les différentes activités liées aux personnes âgées, mais les demandes viendront. L'inclusion des personnes ayant une déficience intellectuelle permettrait de maintenir leur réseau social.

On pourrait notamment leur permettre de prendre part aux activités de groupe et favoriser le jumelage avec une autre personne âgée. On doit aussi veiller à maintenir les acquis, car bon nombre de ces personnes verront leurs capacités cognitives décliner plus rapidement que celles de la population en général. Il conviendrait de mettre sur pied des programmes portant sur la mémoire et le langage si on veut assurer une bonne qualité de vie tout au long de la vieillesse.

Le logement est une autre question à considérer. Certains parents vont décider de garder leur enfant et s'occuper de lui tant et aussi longtemps qu'ils le pourront. C'est leur droit, et on doit le respecter. Toutefois, il arrive un moment où les parents ne sont plus en mesure de s'occuper de leur enfant devenu adulte. Certains sont comprendre la situation et offrir leur collaboration, tandis que d'autres peuvent se refuser à l'idée qu'une autre personne prenne maintenant la relève. On doit comprendre que, pour ces parents, toute leur vie tournait autour de cet enfant. Leur demander de le laisser aller, c'est un drame pour eux.

C'est comme avouer qu'ils ne sont plus en mesure de s'en occuper. Il faut travailler cette notion de responsabilité et démontrer aux parents qu'il est important de travailler en collaboration avec les intervenants afin de permettre une meilleure transition. Que les parents soient encore vivants est une chance pour la personne ayant une déficience intellectuelle : ils peuvent ainsi participer au choix de la résidence et accompagner leur enfant dans ce changement de vie. Imaginez si les parents meurent avant cette transition : l'enfant devra en même temps vivre le deuil de ses parents et quitter le domicile familial douillet pour aller vers un milieu inconnu qui peut lui faire peur. Une transition qui sera évidemment vécuant, difficultement pour la personne.

La fratrie peut aussi être volontairement impliquée ou non dans cette transition. Parfois, il peut y avoir une pression pour accueillir leur frère ou sœur dans leur vie, ou encore pour s'occuper de parents vieillissants ainsi que de leur frère ou sœur. Une telle situation n'est pas facile pour les membres de la famille – d'où l'importance de bien planifier l'avenir et ainsi éviter le maximum de situations désagréables.

Mireille, une jeune dame dans la cinquantaine!

La sécurité financière de la personne

Il n'est pas nécessaire d'amasser une petite fortune : il s'agit plutôt de s'assurer que la personne ne manquera de rien et qu'elle pourra se payer quelques folies de temps à autre. Les sommes provenant de la sécurité du revenu ne pourront pas fournir l'autonomie financière désirée. Parfois, des placements effectués dès le jeune âge de la personne peuvent lui garantir un revenu plus confortable une fois qu'elle a atteint l'âge adulte. Il faut toutefois veiller à ce que la personne ne soit pas pénalisée lors du prélèvement des impôts.

La meilleure chose est de consulter un spécialiste, qui saura répondre aux questions des parents en tenant compte de leur réalité financière. Il faudra aussi prévoir la gestion de cet argent, qui pourrait revenir à la personne ayant une déficience intellectuelle si elle accompagnée par un conseiller ou une autre personne (parent, fratrie, tuteur, et cetera).

Le logement

Lorsque c'est possible, c'est la personne ayant une déficience intellectuelle qui décide du milieu de vie qui lui convient le mieux. Différentes possibilités s'offrent à elle. Elle peut demeurer avec ses parents ou encore s'installer dans un foyer de

Encadré 4.23 Une Idée Originale

Une mère avait acheté une maison pour sa fille qui avait une déficience intellectuelle et elle louait des chambres à des étudiants, de manière à ce que sa fille puisse vivre avec eux. Les étudiants n'avaient pas à payer de loyer, mais ils devaient s'occuper de la jeune femme et de l'entretien de la maison. La mère s'assurait ainsi que sa fille suivrait un cheminement normal, puisque celle-ci quitterait le foyer familial et se construirait un réseau social, ce qui fait parfois défaut à l'âge adulte.

Une autre famille a décidé d'aménager le sous-sol de la maison familiale de façon à offrir à leur fils le maximum d'autonomie. Il a à sa disposition une chambre, une salle de séjour, une petite cuisine et une salle de bain. Il doit apprendre à tenir son appartement propre, et c'est lui qui prépare son déjeuner et son dîner. Pour les soupers, il les prend avec ses parents, mais lorsqu'il y a du hockey à la télévision, il préfère inviter ses oncles chez lui pour regarder le match tout en mangeant une pizza! groupe, dans un appartement supervisé ou dans un appartement ordinaire. Les diverses possibilités correspondent évidemment aux capacités et aux besoins, qui sont différents pour chacun. Il faut toujours éviter de pousser la personne à opter pour ce que l'on croit être le meilleur pour elle.

On peut, comme intervenant, croire qu'un appartement supervisé est le meilleur choix, mais reconnaître qu'il convient davantage à la personne de demeurer avec ses parents. Plusieurs types d'aménagements sont possibles : il suffit parfois d'un peu d'ingéniosité.

On voit de plus en plus des groupes de cinq ou six familles qui décident d'acheter conjointement un terrain et de construire une résidence dans laquelle vivra leur enfant : cela permet de choisir l'endroit, la maison et les résidents qui y vivront. De plus, c'est aux familles et aux personnes ayant une déficience intellectuelle que revient le choix du ou des éducateurs qui y travailleront. C'est aussi eux qui décideront des activités et de la planification des tâches dans la maison. Bref, la maison devient la leur, et tous ceux qui y viennent sont des invités. Un beau changement de paradigme !

Les Deuils

Le vieillissement amène toujours de nombreux deuils à vivre, dont celui de nos amis et de nos compagnons de travail, sans parler du deuil lié au départ des parents. Ce sont toujours des situations difficiles à vivre et qui apportent leur lot d'émotions. En va-t-il de même pour les personnes ayant une déficience intellectuelle? Il existe peu de recherches sur le sujet, comme si ces personnes ne pouvaient vivre un deuil. Et pourtant, elles ont souvent à vivre plusieurs deuils à la fois.

Alors pourquoi pense-t-on que les personnes ayant une déficience intellectuelle sont incapables de comprendre ce qu'est la mort?, un certain nombre de croyances et de tabous entretiennent cette idée.

ENCADRÉ 4.24 Les Deuxils Multiples

Lorsque sa mère est décédée, Marc n'a pas seulement perdu la personne la plus importante dans sa vie: il a aussi perdu sa maison, son chien, ses voisins, ses habitudes de vie ainsi que son centre d'activité de jour avec tous ses amis. Combien parmi nous pourraient saisir l'ampleur de ce deuil et y survivre?

On parle entre autres :

d'une absence de réaction émotive:

• de la peur de la désorganisation de la personne (du fait de sa fragilité émotive);

• de l'adoption de comportements inadéquats dans les salons funéraires.

C'est étrange, car certaines personnes n'ayant aucune déficience intellectuelle ne pleurent pas lors du décès d'un être proche. D'autres sont pris d'une crise que personne n'arrive à calmer. Et que dire des gens qui sortent une plaisanterie de mauvais goût devant le cercueil ? Mais lorsqu'il est question d'une personne ayant une déficience intellectuelle, l'affaire prend un tout autre visage. Ce qui est important, c'est d'être auprès de ces personnes, de leur permettre d'exprimer leurs émotions à leur façon et de les amener à participer à la cérémonie qui précède l'inhumation. Tout simplement!

La Démence

Avec l'espérance de vie qui ne cesse d'augmenter, le taux de personnes ayant une démence est lui aussi à la hausse. La plus connue des formes de démence est la maladie d'Alzheimer. Elle représente 60 % des démences et elle n'affecte pas seulement la mémoire, comme on pourrait le penser, mais aussi la motricité fine

Encadré 4.25 Une Belle Façon de Célébrer Son Départ

Julien est décédé subitement. C'est la consternation au sein de la résidence, et les émotions sont difficiles à gérer. Certains comprennent son départ, tandis que d'autres sont confus et se demandent quand Julien reviendra à la résidence. Quelques semaines plus tard, c'est l'anniversaire de Julien, et les intervenants décident d'utiliser cette journée pour boucler la boucle. On achète une carte, et tous les résidents écrivent un mot ou apposent un dessin. Des ballons sont achetés et on y accroche la carte. Tous les résidents se retrouvent ensemble et prennent le temps d'exprimer un mot sur Julien. À la fin, on laisse les ballons, qui s'envolent vers le ciel. C'est un geste symbolique qui permet de laisser aller Julien avec nos pensées. Nous pouvons expliquer aux résidents que, comme nos ballons, Julien ne reviendra plus, mais qu'il a emporté avec lui uné partie de nous.

et globale, le comportement, et cetera On peut diviser la maladie d'Alzheimer en trois stades : précoce, intermédiaire et avancé. Ces stades correspondent aux degrés de gravité de la maladie, qui peut aller d'une simple perte de mémoire à l'incapacité de reconnaître les proches parents. Chaque stade entraîne des incapacités chez la personne, et il importe de comprendre qu'il faut surtout veiller à maintenir les capacités restantes le plus longtemps possible.

Encadré 4.26 Les Différents Stades de la Maladie d'Alzheimer

Stade 1: Pas de déficit cognitif

• N'éprouve aucune difficulté dans la vie quotidienne.

Stade 2: Déficit cognitif très léger

• Oublie les noms et l'emplacement des objets.

• Peut avoir de la difficulté à trouver ses mots.

Stade 3: Déficit cognitif léger

• A de la difficulté à s'orienter dans un endroit inconnu.

• A de la difficulté à fonctionner au travail.

Stade 4: Déficit cognitif modéré

• A de la difficulté à accomplir des tâches complexes (finances, magasinage, planification d'un repas avec des invités).

Stade 5: Déficit cognitif relativement grave

• A besoin d'aide pour choisir ses vêtements.

• A besoin qu'on lui rappelle que c'est l'heure de la douche ou du bain.

Stade 6: Déficit cognitif grave

• Perd la notion des expériences et des événements récents de sa vie.

• A besoin d'aide pour prendre son bain, ou a peur de prendre son bain.

• A de plus en plus besoin d'aide pour aller aux toilettes ou est incontinent.

Stade 7: Déficit cognitif très grave

• Utilise un vocabulaire très restreint qui se réduira bientôt à quelques mots seulement.

• Perd la capacité de marcher et de s'asseoir.

• A besoin d'aide pour manger.

On ne connaît pas encore les causes de la maladie. Les recherches ont démontré une présence importante de plaques amyloïdes provenant de la bêta-amyloïde, un peptide comportant plusieurs acides aminés. Curieusement, la bêta-amyloïde dérive de la protéine APP (amyloïde-préprotéine) et le gène permettant sa codification se retrouve sur le chromosome 21, qui est justement en cause dans la trisomie 21. En raison d'un surdosage génique chez la personne ayant une trisomie 21, on retrouve chez celle-ci davantage de bêta-amyloïde. C'est pourquoi il est admis que, dès l'âge de 40 ans, les personnes ayant une trisomie 21 sont se retrouver avec des plaques de dépôts amyloïdes. Tous ne sont pas développer la maladie, mais on pense qu'entre 60 et 70 % présenteront des signes de cette démence à un stade précoce. C'est pourquoi on doit l'insérer dans le suivi médical de ces personnes.

Bon nombre de personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent donc, lorsqu'elles parviennent à un certain âge, être affectées par une démence. Mais comment reconnaître la démence? Plusieurs signes ressemblent étrangement à la déficience intellectuelle: une diminution des capacités cognitives, des difficultés sur le plan moteur, une modification du comportement, et cetera Il est donc difficile de poser un diagnostic, à un point tel que bon nombre de gens croient à tort que le changement de comportement d'une personne est dû à une mauvaise volonté de sa part ou à des problèmes personnels. Si la personne est âgée de plus de 40 ans, il convient de bien noter les changements et de consulter un médecin qui pourra, le cas échéant, établir qu'il y a une démence: « Il faut distinguer le simple déclin cognitif lié au vieillissement de la véritable démence » De cette façon, votre intervention sera plus appropriée, et il sera plus facile de comprendre le comportement désorganisé de la personne.

Le Polyhandicap

Le terme « polyhandicap » a été créé dans les années 1980 par Elisabeth Zucman, qui est médecin. Il est encore impossible de trouver une définition universelle du polyhandicap. Il touche les personnes ayant une déficience intellectuelle souvent sévère ou profonde et il est associé à des déficiencies physiques/médicales importantes.

Au Québec, ce mot est de plus en plus utilisé, mais on utilise aussi les termes « déficiencies multiples » ou « plurihandicap ». L'incidence du polyhandicap varie entre 0,5 et 2 cas sur 1000 naissances. Les causes sont diverses. Environ 30 % d'entre elles sont inconnues et près de 50 % sont prénatales. On pense qu'il pourrait y avoir un lien entre l'augmentation du nombre de cas des dernières années et l'acharnement thérapeutique sur les grands prématurés. Depuis quelques années, en raison des progrès de la médecine, il est possible de sauver des bébés qui sont nés après moins de 25 semaines de grossesse. Cette naissance prématurée entraîne souvent des troubles neurologiques sérieux chez le bébé, lequel peut par la suite présenter un polyhandicap. Certes, il est bien de vouloir sauver une vie, mais à quel prix ? De plus, le choix des parents est-il vraiment éclairé ? Ils ont le droit de connaître les possibles conséquences liées à la survie du bébé. Il est important de se questionner sur l'acharnement thérapeutique et d'analyser tous les enjeux soulevés par une telle situation.

Les personnes ayant un polyhandicap sont malheureusement laissées pour compte par le système, et leurs parents doivent se battre pour obtenir des services appropriés en plus d'être aux prises avec des situations quotidiennes des plus difficiles. Les personnes polyhandicapées ont une faible autonomie, ce qui nécessite souvent une présence assidue auprès d'elles. On prend rarement en considération leurs besoins, et leur inclusion sociale ou scolaire est très limitée, voire inexistante dans bien des cas.

Malgré leur condition, on doit s'assurer qu'un projet éducatif a été mis en place à leur intention. Il est possible d'amener l'enfant polyhandicapé à prendre conscience de son corps et, par la suite, de son environnement par divers exercices d'ordre moteur et cognitif.

Gabriel présente un polyhandicap. Il a deux sœurs plus jeunes que lui et il fréquente l'école à temps plein.

Figure 4.27, résumé : Une photographie d'une salle Snoezelen dans une école régionale. L'espace est aménagé avec des structures souples, un éclairage diffus, des marches et des éléments sensoriels suspendus. L'objectif est de créer un environnement multisensoriel apaisant et stimulant pour les élèves.

ENCADRÉ 4.27 L'approche Snoezelen

L'approche Snoezelen a vu le jour dans les années 1970 aux Pays-Bas. Le terme Snoezelen vient de snuffelen, qui signifie « flairer », « fureter » et « explorer », ainsi que du terme dozzelen, qui renvoie à un état de bien-être, de calme et de relaxation. L'outil essentiel dans cette approche est la salle multisensorielle, dans laquelle on peut retrouver des miroirs, des lumières, des effets spéciaux, des balançaires, des coussins, et cetera Le contenu de cette salle n'a d'autres limites que la créativité des gens en place... et le budget dont on dispose ! L'approche Snoezelen s'adresse en particulier aux personnes ayant un polyhandicap : elle leur permet de se développer sur le plan sensoriel en exerçant les sens du toucher et de la vue, en sollicitant l'appareil vestibulaire, et cetera Habituellement, les personnes en tirent énormément de bénéfices, et on peut noter des modifications dans leurs comportements dès qu'elles entrent dans la salle. Des personnes qui, jusqu'là, étaient parfois agressives ou distantes deviennent, comme par enchantement, calmes et faciles d'approche, ce qui permet à l'éducateur d'explorer d'autres dimensions avec elles. On compte actuellement plus de 100 salles Snoezelen au Canada et plus de 2000 en Europe.

L'inclusion scolaire et sociale permet à la personne d'effectuer des apprentissages, de développer son réseau social et de prendre part à des activités qui répondent à ses besoins. Il est surprenant de constater à quel point certaines personnes peuvent apprendre malgré toutes les difficultés qu'elles ont à surmonter. Il ne faut pas se limiter, mais tenter de voir plus loin et essayer des choses, même si cela nous paraît a priori inutile.

Sur le plan affectif, ces personnes ne peuvent pas toujours exprimer leurs émotions, mais cela ne veut certes pas dire qu'elles sont insensibles à l'affection qu'on leur porte. Souvent, les changements émotifs se traduiront par des changements de comportement, lesquels viennent indiquer si la personne se sent bien ou mal. À nous d'être à son écoute et de voir que la communication ne passe pas toujours par le langage!

La personne ayant un polyhandicap peut présenter divers types de problèmes qui varient grandement. En voici quelques-uns.

Problèmes cognitifs : incapacité à organiser son temps sans aide, pauvre comportement adaptatif et attention de courte durée, capacité réduite d'apprendre par expériences spontanées, quoique capacité plus grande en situation structurel d'apprentissage.

Problèmes moteurs : coordination pauvre et quasi-absence de dextérité manuelle, capacité motricité globale limitée et difficulté à exécuter des gestes fonctionnels.

Problèmes sensoriels : peu de maîtrise des habilets de mouvement et d'équilibre, tactiles, proprioceptives et visuelles, comportements stéréotypés dus à une pauvre intégration sensorielle.

Incapacités intrapersonnelles : comportements sans but ou avec objectif fonctionnel réduit, pauvre perception de soi, pauvre contrôle des impulsions, peu de capacité à gérer les situations courantes dont le stress, comportement de retrait.

Difficultés interpersonnelles : difficulté à admettre l'autorité, à évoluer avec les pairs ou en groupe, peu de capacité d'imitation, difficultés importantes à remplir les tâches quotidiennes sans aide, peu de capacité à communiquer.

Problèmes digestifs : troubles de déglutition, reflux, ruminations ou vomis-sements, troubles du transit digestif (ballonnements et gaz), constipation, mauvaise hydration.

Dès sa naissance, l'enfant ayant un polyhandicap et sa famille doivent être pris en charge par une équipe d'intervenants aptes à répondre aux besoins de l'enfant et à fournir aux parents le soutien nécessaire à leur adaptation, qui est parfois très difficile à cause des multiples problématiques propres au polyhandicap. La personne sera prise en charge non seulement pendant l'enfance, mais aussi tout au long de sa vie étant donné, entre autres, son faible degré d'autonomie.

Les personnes ayant un polyhandicap sont parfois atteintes d'une maladie rare. Par maladie rare, on entend une maladie qui touche un nombre restreint de personnes dans la population en général, soit un ratio de 1 sur 2000. Il y aurait environ 7000 maladies rares répertoriées dans le monde. Au Québec, environ 500 000 personnes seraient atteintes de telles maladies. Ce sont souvent des maladies graves qui peuvent entraîner des limitations importantes chez la personne et même mettre en danger sa vie. Du fait de la rareté de ces maladies, il y a très peu de documentation et de recherche à leur sujet, et les médecins doivent souvent procéder par essais et erreurs.

J'aimerais terminer sur cette réflexion du Docteur Zucman, qui répondait à la question portant sur les enjeux actuels qui se posent pour le polyhandicap : « Tout d'abord, nous devons absolument faire évoluer notre regard sur les capacités cognitives des personnes polyhandicapées. Leur intelligence est certes difficilement testable, mais elle est bien réelle. En 45 ans d'expérience, j'ai appris qu'elles ont une vraie vie intérieure, nourrie notamment par une force d'attachement exceptionnelle à ceux qui leur sont proches.

Elles sont hypersensibles à leur environnement, perçoivent et comprennent énormément de choses. Elles ont également une très bonne mémoire. [...] Toutes ces capacités constituent ce que j'appelle une “intelligence sensible”, qui ouvre des perspectives formidables. Il n'y a pas d'état végétatif dans le polyhandicap. Ces personnes ont des capacités réelles d'adaptation et d'évolution. À nous de prendre le temps de les comprendre et de les stimuler. »

Les Recettes Miracles

Dès qu'il est question de problèmes médicaux ou physiques, on pense à des médicaments ou à des thérapies pouvant aider la personne concernée. Mais voilà que parmi les spécialistes se glissent parfois des marchands d'orviétan, des charlatans quoi ! Ces derniers ne sont pas apparus hier. Pensons seulement à ces fameux élixirs qui étaient autrefois vendus de village en village et qui devaient faire repousser les cheveux ainsi que redonner leur éclat aux casseroles et leur virilité aux octogénaires. Tout cela dans la même bouteille !

Les vendeurs de miracles ciblent surtout les parents ayant un enfant en bas âge, ceux qui sont aisément manipulables de par leur fragilité émotionnelle et leur intense désir de voir « guérir » leur enfant. C'est là que réside le problème. On ne peut pas « guérir » une déficience intellectuelle... enfin, pas encore. Pour les vendeurs de miracles, la guérison est possible, et leur produit, naturellement, permettra de l'obtenir. Il faut donc se méfier de ces charlatans, et chaque fois que nous entendons le mot « guérison », nous devrions être sur nos gardes.

Malgré une certaine vulnérabilité, il y a lieu de garder l'œil bien ouvert et de demeurer rationnel. Il ne faut pas écarter tout nouveau traitement (cela pourrait effectivement être une approche bénéfique qui nous est proposée), mais il convient d'interroger les médecins et les spécialistes au sujet des conséquences que peut avoir le traitement proposé. Par exemple, des vitamines peuvent améliorer la santé de la personne ayant une déficience intellectuelle.

Par contre, le dosage élevé de vitamines, prescrit dans certaines approches, peut mettre en danger la santé de la personne et même sa vie.

Il n'y a pas si longtemps, la mode était au traitement combiné de Piracetam et de MSB+, qui sont respectivement une drogue et un mélange de différents produits comme des acides aminés et des vitamines. Les vendeurs de miracles disaient qu'avec ce cocktail, l'enfant ayant une trisomie 21 pouvait se développer pleinement tant sur le plan physique (on prétendait que le faciès changerait) que cognitif. Une étude menée à l'Hôpital pour enfants malades de Toronto a démontré que la prise de Piracetam n'avait eu, sur le plan intellectuel, aucun effet positif sur les enfants suivis dans l'étude. En revanche, on a noté des effets secondaires tels que l'agressivité (quatre cas), l'agitation (trois cas), l'excitation sexuelle (deux cas), l'irritabilité (un cas) et la difficulté à dormir (un cas). Des acquis dont on pourrait facilement se passer! D'où l'importance de ne pas s'emballer trop rapidement face aux approches « magiques ».

Il y a aussi la méthode de Doman-Delacato, 'connue également sous le nom du « traitement de Philadelphia », qui consiste en une stimulation intensive pendant la presque totalité des heures d'éveil de l'enfant. Le patterning est à la base de cette méthode. Pour certains, elle ne donne aucun résultat valable, tandis que pour d'autres, elle a engendré des progrès incroyables chez leur enfant. Chacun des deux clans pourrait brandir des études à l'appui de ce qu'ils avancent.

Ce qu'il y a de sûr, c'est que la méthode demande un investissement énorme en temps et en argent de la part des parents. Il est donc prudent de ne pas s'engager dans le processus sans en connaître toutes les conséquences pour la famille et pour l'enfant lui-même. Les parents devraient d'abord se renseigner auprès de leur médecin et des familles qui ont participé au programme. En rencontrant non seulement des familles qui sont « vendues » à un tel programme, mais aussi d'autres qui l'ont abandonné, on est en mesure de peser le pour et le contre. Il ne s'agit donc pas de refuser les approches non traditionnelles, mais simplement de garder les yeux bien ouverts, question de déceler les charlatans !

Les Troubles de Santé Mentale

On a longtemps confondu les caractéristiques des personnes ayant une déficience intellectuelle avec celles des personnes ayant un trouble de santé mentale. Il faut dire que, très souvent, toutes ces personnes logaient dans la même institution. Progressivement, nous sommes parvenus à dissocier les deux notions et avons établi que la déficience intellectuelle est un état, tandis que les troubles de santé mentale sont des maladies. C'était un grand pas pour tous !

Est-ce dire que les personnes ayant une déficience intellectuelle ne peuvent pas avoir de troubles de santé mentale? Quantité de chercheurs ont démontré qu'il était possible de trouver des troubles de santé mentale chez les personnes ayant une déficience intellectuelle. Comme nous tous, ces personnes peuvent, elles aussi, avoir des difficultés d'adaptation qui entraînent des problèmes d'ordre psychologique.

Environ 20 % de la population totale consulte pour un trouble de santé mentale. Chez les personnes ayant une déficience intellectuelle, le pourcentage serait de 40 Le chiffre atteint 50 % pour les personnes ayant une déficience intellectuelle Les troubles de l'humeur, tels que la dépression, et les troubles anxieux, comme les phobies, sont ceux que l'on rencontre le plus

Voici brièvement un certain nombre de troubles de santé mentale susceptibles d'affecter la personne ayant une déficience intellectuelle.

Les troubles anxieux ^{50}

« L'anxiété est un état d'appréhension et de crainte à l'égard de ce qui pourrait se produire. »

L'anxiété généralisée

« L'anxiété généralisée est caractérisée par des inquiétudes de même que des appréhensions persistentes et incontrôlables à propos de plusieurs événements ou activités. »

Les troubles paniques

Les troubles paniques sont caractérisés par des attaques de panique récurrentes sans déclencheur apparent et par la crainte de vivre de nouveau ces dernières. Ils peuvent être ou non accompagnés d'agoraphobie (peur de se trouver dans un endroit ou une situation d'où on ne peut pas sortir en cas d'attaque, ne serait-ce que pour aller chercher de l'aide).

Les phobies spécifiques

« C'est une peur irrationnelle d'un objet, d'un animal ou d'une situation particulière qui interfere fortement avec le fonctionnement général de la personne. »

Les Troubles Obsessionnels-Compulsifs (TOC)

La personne présente des obsessions (pensées, images intrusives), lesquelles font naître des compulsions (actions répétées) visant entre autres à réduire l'anxiété engendrée par ces obsessions.

Les troubles dépressifs et les troubles bipolaires

Le trouble dépressif majeur (ou caractérisé)

Il est caractérisé par une grande tristesse et un sentiment d'impuissance devant les événements de la vie. On retrouve aussi une perte d'intérêt et de plaisir chez la personne.

Le trouble bipolaire de type 1

Une personne qui a des troubles bipolaires présente alternativement des épisodes de dépression et des épisodes maniaques qui sont marqués par l'irritabilité et l'euphorie. La personne peut même formuler des idées délirantes.

Les troubles du spectre de la schizophrénie

et les autres troubles psychotiques

Les troubles du spectre de la schizophrénie

C'est une perte de contact avec la réalité qui se manifeste par une séparation de la cognition, des émotions et du contact de la personne avec son environnement. On retrouve des symptômes positifs, comme des hallucinations, qui contribuent au fonctionnement de la personne. Des symptômes négatifs, tels que l'absence de plaisir ou le retrait social, sont toutefois à noter.

Encadré 4.28 Ahmed et sa bouteille d'eau!

Ahmed a décidé qu'il ne boirait plus désormais que dans une bouteille bleue en plastique qu'il a gardée. Malheureusement, au bout de quelques mois de vie, la bouteille s'est percée. Les parents d'Ahmed ont dû la mettre au recyclage. La journée où Ahmed devait aller à son cours d'entraînement cardio, il a cherché une autre bouteille pour remplacer sa bouteille bleue. Cela a été l'enfer!

Il a inspecté près de 10 bouteilles d'eau et les a toutes refusées. Il disait qu'il ne pouvait boire dans l'une d'entre elles parce que sa main devait se soulever ! Telle autre n'avait pas un bouchon qui convenait. Et celle-là était trop grosse pour sa main. Bref, aucune ne convenait. Ahmed est devenu très anxieux et ne parvenait pas à faire le deuil de cette bouteille bleue, qui était désormais enfouie au fond du bac de recyclage. Finalement, sa sœur a réussi à lui trouver une bouteille à peu près identique dans son équipement de soccer. Il n'était pas des plus heureux, mais l'objet répondait à ses exigences. Comme quoi, même la fratrie peut avoir de bonnes idées!

Les idées délirantes

Par idées délirantes, on désigne cet « ensemble de croyances et de distorsions cognitives plus ou moins organisées s'opposant aux faits réels et associées à un état de divagation, de confusion et d'égarement ». Par exemple, une personne peut croire qu'une vedette d'Hollywood lui parle directement lorsqu'elle interprète un rôle dans un film.

Les deux troubles les plus courants sont la dépression et les troubles obsessifs-compulsifs. Comme dans la population en général, c'est le stress, des différences physiologiques du cerveau et des problèmes médicaux qui sont la source de tels problèmes. Chez les personnes ayant une trisomie 21, la dépression est souvent le trouble de santé mentale le plus fréquent.

Leur prise de conscience, leurs différences physiologiques et leur besoin d'être aimées sont des éléments perturbateurs à l'équilibre mental. Heureusement, les gestes suicidaires sont plutôt rares chez les personnes ayant une trisomie .

Le double diagnostic (déficience intellectuelle et trouble de santé mentale), comme on l'appelle dans le milieu de la réadaptation, n'est pas facile à poser en raison du manque de communication. Comment savoir que cela ne va pas

Encadré 4.29 Les Amis Imaginaires de Karl

Dieu que je suis fatigué des foutus amis imaginaires de Karl ! Il les invite même à la table au souper ! Non, mais est-ce qu'on peut avoir la paix un peu ? Jusqu'à ce jour, nous en avons répertorié au moins dix. Tout le monde est convoqué: son jumeau Karl, les oncles et même le pape! Sincèrement, je dois dire qu'il a dépassé les bornes. Avoir comme ami imaginaire le pape! Non, mais il faut le faire ! Je n'y aurais pas pensé, moi.

Je n'arrive plus à me rappeler la première fois où il s'est mis à se parler à lui-même ou à des amis imaginaires. J'ai l'impression que tout a commencé en sixième année, mais c'est flou. Ce comportement arrive un certain nombre de fois par jour à la maison. À l'école, Karl ne semble pas, selon son professeur, parler à ses amis imaginaires.

Pourquoi ce comportement apparaît-il? Cette question m'a gçait, et je ne trouvais aucune réponse. J'ai même pensé que c'était peut-être un début de schizophrénie, ce qui n'est pas le cas. Heureusement, j'ai récemment lu le livre de Dennis McGuire et Brian Chicoine (2006) intitulé Mental Wellness in Adults with Down Syndrome: A Guide to Emotional and Behavioral Strengths and Challenges. C'est un excellent livre dans lequel j'ai trouvé plusieurs réponses à mes questions, dont celles portant sur les amis imaginaires.

Selon les auteurs, près de 80% des personnes ayant une trisomie 21 s'adonneraient à la discussion avec soi-même (ce qu'on nomme le self-talk en anglais) ou avec des amis imaginaires. Il n'y aurait pas de crainte à avoir. Il faut cependant prêter attention à ce qui est exprimé. Si l'enfant tient des propos dans lesquels il se déprécie ou si le débit et le ton de la voix viennent à changer, il faut alors chercher à savoir ce qu'il peut vivre et même consulter pour éviter que le problème ne s'aggrave.

Pourquoi le fait-on?

Je critique facilement monsieur Karl, mais il m'arrive à moi aussi de me parler (en m'efforçant de le cacher aux autres!). Il est aussi commun de trouver ce comportement chez les jeunes enfants. Une de mes filles aimait beaucoup se parler à elle-même dans la salle de bain ! En fait, il y a trois raisons pour lesquelles les gens se parlent à eux-mêmes : 1) pour diriger un comportement ; 2) pour penser à voix haute et se défouler ; 3) pour se divertir.

Pour diriger un comportement

Selon certaines recherches, il est très sain pour le développement cognitif de se parler à soi-même. Les enfants le font pour apprendre des choses, comme cette fillette qui se dit à elle-même à voix haute dans quel pied mettre ses chaussures. Au fil des années, elle apprendra à se parler intérieurement. Karl se parle à voix haute lorsqu'il est face à une situation qu'il n'aime pas.

Par exemple, il a l'habitude de se raser le dimanche. Dernièrement, il a dû se raser un samedi en raison d'une fête. Il était fâché contre moi et il s'est isolé dans sa chambre, où je l'ai entendu se dire à lui-même :

- — Moi, c'est le dimanche que je me rase.

- — Oui, mais aujourd'hui, c'est une journée spéciale.

- — Je m'en fous, je ne veux pas me raser.

- — Tu dois écouter ton père et te raser pour être plus beau.

Silence.

- — Ok, mais la prochaine fois, ce sera dimanche.

Karl est sorti de sa chambre, puis il est venu vers moi pour me dire qu'il s'excusait et qu'il était prêt à se raser. Il avait donc, à sa façon, géré la situation et donné une direction à son comportement.

2 Pour penser à voix haute et se défouler

Il m'arrive parfois de me parler à voix haute lorsque je fais quelque chose de réellement stupide, comme laisser la pizza dans le four à broil! Elle a pris une belle teinte noire, et la fumée s'est répandue dans la maison. Naturellement, les détecteurs de fumée se sont mis à faire du bruit, les enfants criaient après moi pour que j'aille sortir la pizza du four, et le chien hurlait à cause du vacarme! Soudain, j'ai entendu Karl dire à son ami le pape Jean-Paul 2 : « Il est crétin, mon père. Maintenant, il faudra appeler pour commander le souper. » Sans commentaire.

Lorsque Karl vit une journée particulièrement intense du point de vue émotif, il lui arrive de se parler à voix haute plus longtemps. Il repasse dans sa tête les événements de la journée en s'arrêtant sur l'élément émotif qui lui appartient ou qu'il a perçu chez les autres. Je le vois même parfois très fâché contre la personne à qui il s'adresse. Il peut aussi devenir agressif dans ses paroles et faire peur avec sa grosse voix. Il s'arrête dès qu'on lui pose une question et qu'on le ramène à la réalité. C'est donc une façon pour lui de se défouler et d'exprimer certaines frustrations. On peut aussi se baser sur le discours qu'il tient pour lui poser des questions sur sa journée, surtout si on sent qu'elle a été rude.

3 Pour se divertir

Lorsque je dois faire un long trajet seul en voiture, il m'arrive souvent de me parler pour me divertir et me tenir éveillé. Je m'imagine des histoires ou je pense à des situations agréables que j'ai vécues dans le passé. Les personnes ayant une trisomie 21 font à peu près la même chose. J'ai même remarqué que Karl parle surtout à Benoît 16 lorsqu'il s'ennuie et qu'il n'a rien à faire. Jamais je ne l'ai vu converser avec ses amis imaginaires en jouant au hockey ou lorsqu'on évoque sa journée à l'école : cela survient plutôt lorsqu'il tourne en rond et ne sait quoi faire.

Il s'enferme alors dans sa chambre et parle à ses amis. Il va même jusqu'à préparer un spectacle sur ses chansons préférées et le présenter à ses amis imaginaires. C'est vraiment quelque chose de spécial à voir et à entendre ! Nos charmants enfants s'amusent donc parfois à vivre des expériences particulières qui nous questionnent, nous qui sommes tellement pris par notre normalité et notre besoin de bien paraître. Et si c'étaient eux qui avaient raison ?

Recommandations

Dans ce même livre, les auteurs nous donnent des recommandations sur ce que devrait être notre réaction face à ce type de comportement.

• Ne faites pas en sorte que l'enfant se sente mal à l'aise s'il se parle à lui-même.

• Ne tentez pas de faire disparaître le dialogue avec soi-même.

- Prenez le temps d'expliquer que les discussions avec soi-même sont parfaitement acceptables, mais qu'elles peuvent déranger certaines personnes.

• Indiquez-leur les endroits où ils peuvent se livrer à ce genre d'activité.

• Entendez-vous sur un signe indiquant qu'il doit cesser son comportement (avec Karl, je lui tape sur la cuisse en lui disant « on arrête », et il comprend aussitôt).

Bon, je dois vous laisser, car il me faut aller voir un film avec Karl et Jean-Paul 2. J'espère seulement qu'il ne se mettra pas à bénir la foule dans la salle! si la personne est incapable de le dire? Naturellement, on peut observer ses comportements et déterminer si quelque chose a changé. Cela peut être un bon indice si le diagnostic est associé à une évaluation qui a été complétée par un professionnel de la santé. Toutefois, lorsque le diagnostic est confirmé, les choses se compliquent davantage. C'est bizarre, mais la vie est parfois ainsi ! Le premier problème est le suivant : vers quelle ressource doit-on diriger la personne qui a un double diagnostic ? Dans les organismes spécialisés en troubles de santé mentale ? Non, car ils affirment ne pas avoir la formation nécessaire pour traiter cette clientèle. Alors, dans les centres de réadaptation en déficience intellectuelle ? Non plus, puisque les gens qui y travaillent ne sont pas formés pour venir en aide aux personnes ayant un trouble de santé mentale.

La situation peut rapidement devenir un véritable cauchemar pour la personne et sa famille, car la personne a parfois besoin d'une médication adaptée à son état, d'une psychothérapie et de soutien. Alors, où trouver tout cela ? Heureusement, depuis quelque temps, on observe un changement, et certains services sont offerts aux personnes ayant le double diagnostic. Une solution envisageable consisterait à établir, entre les différents organismes, un partenariat qui leur permettrait de partager leur expertise et de mieux répondre à la problématique de la personne concernée.

La toxicomanie, l'itinérance et la prostitution

Comme elles sont maintenant plus souvent intégrées dans la société, les personnes ayant une déficience intellectuelle ont aussi un accès plus facile à l'alcool et aux drogues. Lorsqu'elles étaient dans les institutions, le problème ne se posait pratiquement jamais, exception faite pour les drogues licites qui leur étaient administrées, mais ceci est une autre histoire. Cette nouvelle réalité exige que nous considérions la problématique et les solutions possibles.

Habituellement, ce sont les personnes ayant une déficience intellectuelle légère et moyenne qui peuvent abuser de l'alcool et/ou des drogues. Les études démontrent que les adultes ayant une déficience intellectuelle prennent de l'alcool ou des drogues pour les mêmes raisons que la population en général, c'est-à-dire pour oublier leurs problèmes, briser la solitude et être aimés. Par contre, ce qui est inquiétant, c'est qu'on reconnaît que les personnes ayant une déficience intellectuelle sont très isolées et sont davantage aux prises avec la solitude. On peut donc penser qu'elles surconsomment pour combler ce vide immense autour d'elles.

Il faut être vigilant à l'égard de la consommation abusive d'alcool et de drogues et établir des programmes de sensibilisation à l'intention des adolescents avant

Encadré 4.30 Des Problèmes de Toxicomanie

Katerina a commencé son secondaire cette année. Comme elle a une déficience intellectuelle légère, elle s'est retrouvée dans une classe spéciale d'une école secondaire ordinaire. Les premières semaines se sont bien déroulées, mais elle se sent de plus en plus seule.

Les autres élèves de sa classe sont plus limités sur le plan cognitif, et elle ne parvient pas à nouer des liens d'amitié avec eux. Un midi, elle se décide à parler à un groupe de jeunes qui sont rassemblés à l'extérieur. Depuis maintenant cinq semaines, Katerina se joint au groupe tous les midis et, à son retour en classe, l'éducatrice spécialisée remarque souvent des changements dans son comportement: elle est moins présente et parfois agressive. En parlant avec elle, l'éducatrice apprend que les jeunes lui font régulièrement fumer de la drogue.

d'être obligé de gérer une situation difficile. Pour commencer, on peut développer les aptitudes sociales de façon à amener les jeunes, entre autres, à consommer de l'alcool ou des drogues avec modération. Il existe peu de programmes d'intervention, mais celui des alcooliques anonymes peut être utilisé moyennant certains aménagements. Il y a aussi le programme MIRCA (Mentally Ill, Mentally Retarded, Chemical Abusers), mis en place par Cattan et Grossman. Avant d'appliquer cette méthode, il convient de bien évaluer la problématique de la personne et de reconnaître les comportements liés à la toxicomanie. L'approche de groupe donne de meilleurs résultats en raison, entre autres, du caractère concret de l'intervention.

On estime qu'il y a environ 30 000 personnes itinérantes à Montréal, et bon nombre d'entre elles présenteraient une déficience intellectuelle. Le fait que ces personnes soient sans famille et présentent souvent un problème de santé mentale n'aide en rien leur situation. La difficulté de se loger et l'incapacité de gérer certaines situations de vie peuvent être des facteurs qui favorisent l'itinérance.

Il existe peu de ressources spécialisées qui peuvent leur fournir une aide tenant compte de leur réalité. Les intervenants dans les ressources en itinérance et les policiers ne sont pas formés pour répondre aux besoins de ces personnes. On doit absolument envisager une meilleure formation et avoir des intervenants sur le terrain.

La prostitution est parfois un effet pervers de l'itinérance et de la toxicomanie. Certaines personnes vont offrir des services sexuels en échange d'un endroit pour dormir ou d'un simple joint. Est-il possible que des personnes ayant une déficience intellectuelle se prostituent? La réponse est malheureusement oui. On parle alors d'une déficience intellectuelle légère, qui rend souvent la personne facilement manipulable.

Imaginez une jeune femme qui a un réseau limité et qui rencontre un jeune homme acceptant de la prendre en charge, de lui donner de l'amour et d'en prendre soin. La vie rêvée ! Jusqu'au jour où cette jeune femme se retrouve engagée sur la voie de la prostitution, sous le joug de son présumé amoureux. Une histoire banale qui se répète trop souvent et qui touche aussi les personnes ayant une déficience intellectuelle.

Là encore, il est important d'accroître la sensibilisation, car même dans le domaine de la déficience intellectuelle, on a tendance à ne pas en parler et à agir comme si le problème n'existait pas. Nous devons reconnaître ce problème et trouver des solutions qui répondent aux besoins de tous.

ENCADRÉ 4.31 Le Grand Défi du Pérou

Après avoir considéré les volets intellectuel, affectif, social et physique/médical de la déficience intellectuelle, quoi de mieux pour terminer que de présenter un projet hors du commun où les capacités de ces personnes ont été mises à profit? Cela a aussi permis de briser plusieurs préjugés.

En 2008, six adultes ayant une trisomie 21 et six étudiants en techniques d'éducation spécialisée du cégep du Vieux Montréal, accompagnés par deux professeurs (Patrice César et moi-même) ainsi que par le comédien Jean-Marie Lapointe, la photographe Isabelle Clément et toute une équipe de production, se sont envolés vers le Pérou. Les objectifs de ce projet extraordinaire: compléter le trek royal sur une distance de 14 kilomètres avec un dénivelé de 700 mètres afin de nous rendre à la cité sacrée de Machu Picchu, puis passer cinq jours dans le village de Curahuasi afin d'offrir notre aide aux gens du village.

Peu de gens croyaient en la faisabilité du projet. Même des personnes œuvrant dans le domaine de la déficience intellectuelle pensaient qu'il serait impossible pour des personnes ayant une trisomie 21 de réaliser un tel exploit. Nous, nous y avons Le groupe au Pérou.

cru ! Pendant douze jours, ces personnes ont démontré de grandes capacités en marchant deux jours consécutifs (à raison de sept heures la première journée et de six heures la seconde), le tout sous un soleil de plomb et sans nourriture, car la randonnée a été plus longue que prévu. Des gens comme Marc-O ou Simone se sont surpassés en demeurant persévérants, malgré une grande fatigue ou la présence de vertiges. Après avoir surmonté bien des obstacles, nous sommes arrivés à la porte du soleil : nous avons tous admiré les splendeurs de la cité sacrée. Il est impossible de décrire toutes les émotions que nous avons éprouvées, mais une chose est certaine : la fierté était dans le cœur de chacun de nous.

Par la suite, nous nous sommes arrêtés à Curahuasi, un tout petit village dans la région d'Apurimac, où sept familles nous attendaient. Ces gens nous ont ouvert leur maison, mais surtout leur cœur! Nous qui pensions aller leur donner une leçon d'inclusion, ce sont plutôt eux qui nous ont montré qu'il n'y avait aucune différence entre nous.

Ils nous ont accueillis comme si nous étions des membres de leur famille. Ensemble, nous avons planté plus de 20 arbres et fabriqué des briques pour leur école. Encore une fois, quelle fierté de voir ces adultes ayant une trisomie 21 travailler fort pour aider les gens du village! Ils ont ainsi démontré qu'ils peuvent être utiles à leur communauté.

Ce voyage nous a complètement transformés. Aujourd'hui, nous sommes heureux que ce projet permette aux gens de réaliser ce que les personnes ayant une déficience intellectuelle sont en mesure de réaliser si on leur en donne la chance et si on leur fournit le soutien dont elles ont besoin.

4.5 La personne ayant une déficience

intellectuelle et les professionnels

Il est incroyable de voir le nombre de professionnels qui gravitent autour de la personne ayant une déficience intellectuelle et de sa famille. Donner naissance à un enfant avec une déficience intellectuelle exige des parents qu'ils entrent dans un monde qui leur est totalement inconnu. Ils découvrent des professionnels dont ils ignoraient jusqu'à l'existence. Pour les intervenants, ce monde peut aussi être difficile à comprendre, et c'est pourquoi une liste non exhaustive des catégories de professionnels ainsi qu'une brève description de leurs tâches me semblent

Voici donc diverses catégories de professionnels susceptibles d'intervenir auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle.

L'Audiologiste

L'audiologiste s'occupe du diagnostic, du traitement et de la prévention des troubles de l'audition. Il évalue la personne et fixe un plan d'intervention qui peut comprendre l'utilisation d'un appareil de correction et le suivi par un spécialiste en ORL (oto-rhino-laryngologie).

L'Audioprothésiste

L'audioprothésiste est responsable de la vente et de l'installation des appareils auditifs. En se basant sur différents tests et sur les prescriptions de l'audiologiste, il détermine le type d'appareil convenant le plus aux besoins de la personne. Il ajuste aussi l'appareil au besoin.

L'Éducateur en CPE ou en Service de Garde

L'éducateur en CPE s'occupe du développement global de l'enfant d'âge préscolaire ou scolaire. Il conçoit, planifie et anime des activités répondant aux besoins des enfants.

L'Éducateur Spécialisé

L'éducateur spécialisé a pour tâches de favoriser l'inclusion de la personne ayant une déficience intellectuelle et de faciliter sa réadaptation. Il veille aussi à pourvoir aux besoins particuliers de la famille. Son travail consiste entre autres à établir et à appliquer un plan d'intervention qui tient compte de l'état de la personne, à effectuer un suivi auprès de celle-ci et à animer des activités.

L'ergothérapeute

L'ergothérapeute a pour fonction de planifier des programmes d'activités qui aideront la personne à respecter ses limites et à exploiter pleinement son potentiel dans la vie quotidienne. Ses interventions peuvent concerner aussi bien la motricité fine que la motricité globale. Il a aussi pour tâche d'adapter l'environnement de façon à permettre l'inclusion de la personne.

Le Généticien

Le généticien étudie l'hérédité et les gènes. Il est parfois appelé à rencontrer les parents avant la naissance de l'enfant s'il y a un risque que ce dernier ait une déficience intellectuelle. Il peut aussi les rencontrer après la naissance pour les renseigner sur les probabilités de donner naissance à un autre enfant ayant une déficience et pour tenter de découvrir les causes à l'aide de tests. Dans les deux cas, la rencontre sert à informer les parents et elle permet, le cas échéant, de planifier avec eux une grossesse.

L'Ophtalmologiste

L'ophtalmologiste s'occupe de la prévention et du traitement des affections oculaires.

L'Optométriste

L'optométriste a pour rôles d'examiner les yeux et de déceler toute anomalie. Il participe également au traitement requis par la prescription d'appareils optiques (lunettes, verres de contact). Il peut aussi prescrire des médicaments servant à traiter des infections de l'œil ou d'autres affections oculaires.

L'Orthophoniste

L'orthophoniste est responsable d'un dépistage, du diagnostic, du traitement et de la prévention des troubles du langage oral et écrit. Il évalue les difficultés de la personne, établit un programme adapté à ses besoins et veille lui-même à son application.

L'Oto-Rhino-Laryngologiste

L'oto-rhino-laryngologiste est un médecin spécialiste de la prévention et du traitement des maladies infectieuses ou chroniques de l'oreille, du nez et de la gorge.

Le Physiothérapeute

Le physiothérapeute s'occupe de la réadaptation physique de la personne. Il détermine les causes, détecte les troubles physiques et établit un plan d'intervention, qu'il applique ensuite lui-même auprès de la personne.

Le Travailleur Social

Le travailleur social répond aux besoins psychosociaux des parents et de la personne ayant une déficience intellectuelle. Il peut aussi diriger les personnes les services susceptibles de leur être utiles.

Comme on peut le constater, cela fait beaucoup de monde à rencontrer ! Il n'est pas toujours facile de gérer tous ces rendez-vous, tant pour les professionnels que pour la personne ayant une déficience et sa famille. Parfois, les parents doivent raconter leur histoire plusieurs fois parce que les intervenants qui s'occupent du dossier de l'enfant sont nombreux. En plus de leur journée de travail, des soins à donner aux enfants, du ménage et de la vie de couple, les parents ont parfois à satisfaire un grand nombre de demandes : tel professionnel leur recommande de pratiquer un exercice déterminé, tel autre leur conseille de faire ceci ou cela, et cetera Ouf! Prenons le temps de déterminer avec les parents ce qui est réaliste et d'établir avec eux un programme répondant à leurs besoins ainsi qu'à ceux de leur enfant.

Un autre aspect difficile pour les parents et la personne ayant une déficience intellectuelle, c'est la communication avec ces professionnels. Elle est parfois empreinte d'un manque de respect, comme si le parent et la personne n'avaient pas droit à leur opinion. Certes, la personne est spécialiste, mais qui est le vrai spécialiste de l'être humain qui se trouve en face d'elle?

Si c'est un enfant en bas âge, ses parents sont les vrais spécialistes, car ils vivent continuously avec lui. S'il s'agit d'un adulte, ce sont encore les parents, mais dans tous les cas, le vrai spécialiste demeure la personne elle-même (lorsqu'elle peut exprimer ses besoins).

Encadré 4.32 Dans quel paradigme dois-je me retrouver?

Attention! Ce qui suit est très important. Si vous n'aviez à retenir qu'une seule chose dans ce livre, ce serait cette notion. Euh... non! En fait, il serait aussi bon de retenir la date de mon anniversaire, question de m'envoyer un cadeau!

Trop souvent, les professionnels ne connaissent pas la réalité que vivent les parents ou la personne ayant une déficience intellectuelle. Ils imposent une façon de voir qui ne correspond pas à leur vécu. Nous devrions apprendre à interagir différemment avec les parents et les personnes ayant une déficience intellectuelle. Bouchard (1992) décrit trois paradigmes qui entrent en ligne de compte dans l'intervention du professionnel auprès d'une famille ou d'une personne.

Le paradigme rationnel

Le professionnel se positionne comme celui qui possède la connaissance. Il impose donc sa façon de voir les choses et ses décisions sans même vérifier quoi que ce soit auprès des personnes concernées. C'est souvent le genre de personne qui s'en tient à ce qui est écrit dans les livres, un point c'est tout ! Il faut se croire bien important pour imposer aux autres sa vision des choses. Cependant, il arrive aussi que les gens eux-mêmes provoquent l'apparition de ce paradigme chez le professionnel. On doit en être conscient et éviter de tomber dans ce piège. En effet, il peut parfois paraître plus facile de s'en remettre totalement au professionnel.

Le paradigme humaniste

Il y a une forme de reconnaissance de l'autre de la part du professionnel, et on peut en venir à prendre en considération les demandes. Le spécialiste respecte la personne dans sa décision, mais l'échange demeure limité.

Le paradigme symbiosynergique

C'est un bien grand mot qui désigne à peu près la même chose que celui de partenariat. Le professionnel partage alors son expertise avec les parents ou la personne ayant une déficience et espère en retour bénéficier de la leur. C'est un partage d'expertises dans lequel chaque personne reconnaît qu'elle peut apprendre de l'autre. Bouchard (1992) mentionne que cette approche implique une reconnaissance mutuelle des capacités de chacun, une ouverture à l'autre ainsi que des objectifs communs. Il faut donc éviter de se mettre immédiatement sur la défensive dès qu'un parent ignore nos recommandations.

Le meilleur modèle est celui qui s'applique le mieux à la situation vécuer par les personnes qui consultent. Par exemple, lorsque nous voyons un médecin pour traiter une fracture ouverte, nous ne nous attendons pas à ce qu'il demande si nous avons des suggestions concernant le mode d'intervention : l'urgence de la situation requiert que le médecin prenne rapidement une décision!

Il ne fait aucun doute que la formule du partenariat est à privilégier, car l'apport de chaque personne y est reconnu. Cependant, comme le parent a parfois des attentes irréalistes, le professionnel a besoin d'utiliser le modèle rationnel pour amener le parent à se fixer des objectifs plus accessibles. Mais attention, il faut prendre garde à la fausse sécurité que peuvent procurer les théories ! C'est beaucoup trop limitatif comme mode d'action, et nous n'aurons ainsi jamais l'occasion de voir ce que le partenariat peut nous apporter.

Exercice D'Intégration

En vous aidant des renseignements contenus dans le dossier, dressez la liste des professionnels dont vous croyez que le jeune et ses parents auront besoin. Justifiez vos choix.

Marc a 15 ans et présente une trisomie 21. Il est actuellement intégré dans une classe spéciale à l'école secondaire désignée. Il suit un petit nombre de cours. Depuis l'âge de 4 ans, Marc présente des troubles ponctuels d'audition, corrigés en partie par des prothèses. Sa motricité globale est à peu près normale, mais il a besoin de soutien pour améliorer sa motricité fine. Les parents de Marc réfléchissent présentement aux changements liés à l'adolescence que vit leur fils.

Formez ensuite une équipe de trois personnes dans laquelle une personne joue le rôle de l'intervenant et les deux autres sont les parents de l'enfant. Les trois personnes se rencontrent pour la première fois. L'intervenant rend visite aux parents à leur domicile, et ces derniers sont bien heureux de rencontrer un spécialiste dans le domaine, car ils sont inquiets. L'intervenant doit répondre aux questions des parents concernant l'avenir de leur enfant et leur expliquer comment s'y prendre pour trouver les bons spécialistes et quelques interventions seraient à préconiser. Cela vous permettra d'appliquer votre écoute, de trouver les bons mots pour sécuriser les parents et de répondre à leurs besoins.

Questions Ouvertes

1 Donnez trois raisons pour lesquelles il est important de mettre en place des programmes d'éducation sexuelle.

2 En quoi le fait d'acquérir des aptitudes sociales peut-il aider la personne ayant une déficience intellectuelle ?

3 Nommez et expliquez les différents types d'intelligence définis par Gardner.

4 Quelles sont les conséquences possibles d'une faible estime de soi chez la personne ayant une déficience intellectuelle ?

5 Le vieillissement des personnes ayant une déficience intellectuelle pose divers problèmes. Lesquels?

Selon la théorie de Piaget, quelle différence y a-t-il entre le développement cognitif d'une personne ayant une déficience intellectuelle et celui d'une personne sans déficience?

⑦ Expliquez ce qu'on entend par la désexualisation de la personne ayant une déficience intellectuelle.

☑ Quel est le principal problème auquel on doit faire face dans le traitement des personnes ayant un double diagnostic?

☑ Quelles sont les causes possibles de l'agressivité chez une personne ayant une déficience intellectuelle?

10 Pourquoi le paradigme symbiosynergique est-il celui qu'il faut privilégier?

Filmographie

Arjuna - un film de Sylvie Van Brabant (1999) - disponible à l'Office national du film (ONF)

Arjuna, un enfant ayant une trisomie 21, s'est découvert une passion pour la peinture. En mai 1999, il se rend à Los Angeles pour exposer quelques-unes de ses toiles dans le cadre d'un festival international. Le film montre à quel point il est important de développer au maximum les capacités de l'individu et de croire en son potentiel.

Je suis Sam - un film de Jessie Nelson (2002)

- C'est un merveilleux film qui relate l'histoire d'un père ayant une déficience intellectuelle à qui on veut retirer la garde de sa fille. Ce film traite de plusieurs notions vues dans ce chapitre, dont le droit de devenir parent et les conséquences de la déficience intellectuelle dans les activités de la vie quotidienne.

Le bon côté des choses - un film de David O. Russell (2010)

- Dans ce film, on retrouve un personnage qui tente de gérer son trouble bipolaire dans ses relations avec ses parents et sa nouvelle amoureuse, laquelle ne donne pas sa place! Une belle façon de se familiariser avec ce trouble tout en se divertissant.

Médecine sous Influence - un film de Lina B. Moreco (2004) - disponible à l'Office National du Film (ONF)

- Ce film aborde un sujet tabou: les conséquences dramatiques de l'acharnement thérapeutique sur les enfants. Grâce aux courageux témoignages de quelques médecins et thérapeutes et à la bouleversante prise de parole de parents dévoués, ce puissant documentaire dénonce le manque de soutien accordé à ces petits « miraculés » de la science, plus ou moins abandonnés à leur sort par un système médical qui ne leur offre pas les services dont ils ont besoin pour assurer leur développement ou améliorer leur qualité de vie. Par les témoignages très forts, ce film troublant mais essentiel nous ouvre les yeux sur une situation intolérable qui touche environ 2000 nouveau-nés par année au Québec.

Trisomie 21 : le défi Pérou - un film de Lisette Marcotte (2008)

- Imaginez six adultes ayant une trisomie 21 et six étudiants en éducation spécialisée vivant ensemble une expérience hors de l'ordinaire pendant douze jours: l'ascension d'une montagne au Pérou et la réalisation d'un projet humanitaire. Imaginez ces personnes dans un endroit où tout est différent, où chaque jour présente un défà à relever. Imaginez les dépassements constants, les moments magiques qu'ils vivront en offrant de l'aide à la population locale. Bien au-delà des limitations de chacun et du défà personnel qu'ils se seront donnés, ce groupe nous convie à un voyage dans lequel le don, la tolérance et l'ouverture à la différence occupent la première place.

CHAPITRE 5

La déficience intellectuelle et nos croyances

Une ligne droite ne cesse pas d'être une ligne droite parce qu'elle change de direction.

JEAN COCTEAU

5.1 Les stéréotypes et les préjugés

Nous avons tous quelques croyances ou quelques idées préconçues au sujet des autres. Par exemple, certains croient que les filles réussissent mieux à l'école que les garçons, que les politicians sont tous des menteurs ou que les personnes ayant une déficience intellectuelle se ressemblent toutes. Bref, notre conception du monde résulte souvent de nos croyances.

Mais d'où viennent-elles? Il n'y a pas qu'une seule source; au contraire, il y en a plusieurs. Au départ, nos croyances sont basées sur notre expérience directe dans notre environnement. On les appelle nos croyances primitives puissance 1.

Parfois, elles sont partagées par d'autres, notamment lorsqu'on croit que tous les êtres humains sont égaux. Elles peuvent aussi ne pas être partagées par d'autres. personnes, car elles proviennent d'expériences personnelles : pensons entre autres à la façon dont nous percevons les professeurs.

Malheureusement, nos croyances ne sont pas toujours positives. Il peut arriver de rencontrer des gens qui pensent que les gens de race noire sont des voleurs, ou que les femmes devraient s'occuper de leurs enfants plutôt que de travailler. Ces croyances peuvent provoquer de fortes réactions de notre part parce qu'elles sont complètement différentes des nôtres. On se demande même comment une personne peut arriver à penser des choses semblables. Nous sommes alors en présence de préjugés et de stéréotypes.

Certains préjugés sont transmis par les parents ou l'entourage. Par exemple, si un père méprise les personnes d'origine asiatique, le dit ouvertement et interdit à sa fille d'avoir des amis d'origine chinoise, cette dernière peut grandir en les méprisant à son tour. D'autres préjugés se forment à la suite d'expériences personnelles. Ainsi, après les attaques du 11 septembre 2001 à New York, bien des gens ont commencé à considérer différemment les personnes d'origine arabe, certains commençant même à avoir peur d'elles. Ils généralisaient et pensaient que tous les Arabes étaient des terroristes musulmans !

Nous alimentons nos préjugés et nos stéréotypes envers des personnes ou un groupe de personnes en nous fondant sur quelques caractéristiques et nous oublions les autres traits de leur personnalité. C'est ce qui se produit avec les personnes ayant une déficience intellectuelle : nous les imaginons comme ci ou comme ça simplement à partir d'un film que nous avons vu, de ce que nos parents ont dit sur eux ou encore d'une expérience personnelle. Parfois, le stéréotype

ENCADRÉ 5.1 La Différence entre Préjugé et Stéréotype

Préjugé: jugement porté sur un objet, une personne ou un groupe de personnes avant de connaître tous les faits essentiels.

Stéréotype: constitue le langage des préjugés. Ce sont les images que nous avons fixées sur un objet, une personne ou un groupe de personnes. Ce n'est pas pour rien que ce terme a été autrefois utilisé dans le domaine de l'imprimerie pour désigner une planche qui servait à reproduire plusieurs fois la même image. n'est pas préjudiciable, comme lorsqu'on pense que tous les enfants ayant une trisomie sont chaleureux. Le problème, c'est qu'en généralisant ainsi, nous dépersonnalisons la personne en face de nous. Nous oublions que la personne est avant tout Joao, Julie ou Ahmed avant d'avoir une déficience intellectuelle, et que cette même personne est peut-être moins chaleureuse.

Prenons le temps de décrire un certain nombre de stéréotypes (que vous avez peut-être...) relatifs aux personnes ayant une déficience intellectuelle.

Elles Ont Toutes Une Déficience Sévère

Saviez-vous que 88 % des personnes ayant une déficience intellectuelle présentent une déficience légère ? Alors d'où vient ce préjugé ? Probablement que les caractéristiques des personnes ayant une déficience sévère et profonde se gravent plus facilement dans notre esprit. Il est plus difficile pour nous de croire qu'une personne qui nous ressemble physiquement, qui prend l'autobus, qui se déplace seul et qui est capable de s'exprimer puisse présenter une déficience intellectuelle. Et pourtant, dans bien des cas, c'est la réalité !

Elles Resteront Toujours Des Enfants

On l'entend souvent, cette phrase! On s'imagine entre autres que, parce que la personne a un développement cognitif correspondant à celui d'un enfant de 7 ans, elle ne s'intéressera qu'à des choses enfantines. Pensez-vous qu'il est normal qu'une personne de 34 ans soit toujours assise devant la télévision à regarder des émissions pour enfants?

Non, pas vraiment, mais on affirme habituellement que la personne aime cela. Alors, pourquoi l'en empêcher? Voilà une réponse facile, c'est certain.

Si la personne regarde ces émissions depuis nombre d'années, elle s'est probablement figée dans une routine sécurisante. Il faut aussi se demander si on lui a permis de découvrir graduellement autre chose. Si on la traite comme un enfant, elle restera un enfant; si on lui permet d'être adolescente ou adulte, elle le sera à sa façon. On doit adapter les activités en fonction de son âge chronologique et non de son âge développemental.

Bon nombre de jeunes restent éveillés pour regarder leurs séries préférées, et nous serions surpris de voir ce qu'ils peuvent comprendre!

Elles Sont Violentes

L'idée que les personnes ayant une déficience intellectuelle sont violentes persiste dans le temps. Commenous l'avons vu dans le chapitre portant sur l'histoire, ces personnes étaient souvent internées dans les mêmes établissements. que celles considérées comme dangereuses (meurtriers, agresseurs, et cetera). On en est donc venu à les classer dans la même catégorie. Il faut dire que la promiscuité des gens favorisait l'émergence de comportements violents.

Le fait que certaines personnes ayant une déficience intellectuelle soient physiquement différentes de nous a aussi alimenté ce stéréotype. On a tendance à associer la méchanceté et la violence aux personnes moins jolies et différentes, comme s'il était impossible d'être à la fois beau et méchant ! La déficience intellectuelle n'entraîne pas nécessairement un comportement agressif. Celui-ci s'explique-rait, entre autres, par l'environnement de la personne. Si le jeune évolue dans un environnement où la violence est omniprésente, il risque fort de reproduire les gestes qu'il a subis ou vus. Il se peut aussi que le comportement agressif de la personne provienne des frustrations qu'elle vit. La violence peut se manifester chez n'importe qui, et pas seulement chez les personnes ayant une déficience intellectuelle.

Leurs Possibilités de Développement Sont Limitées

Dire le contraire serait mentir. La déficience intellectuelle limite effectivement le développement de la personne. Toutefois, les limites varient d'une personne à une autre. Si nous sommes persuadés qu'il ne sert à rien de vouloir lui apprendre quoi que ce soit, c'est nous qui limitons la personne. Il ne faut surtout pas adopter cet état d'esprit ! De toute façon, comment savons-nous que la limite a été atteinte ? Qu'est-ce qui nous fait croire que cette limite ne pourrait pas être dépassée avec un autre type de soutien ? Ce qui arrive souvent, c'est qu'en raison du rythme d'apprentissage parfois très lent des personnes ayant une déficience intellectuelle, les personnes autour d'elles se découragent. On pensait autrefois qu'il était impossible d'apprendre l'alphabet et les chiffres à ces personnes.

Aujourd'hui, plusieurs d'entre elles connaissent très bien leur alphabet, écrivent des phrases et peuvent même répondre à des questions mathématiques. C'est limité, cela ? Autrefois, on se contentait de leur apprendre à se préparer un lunch ou à se brosser les dents. Maintenant, on se rend compte que ces personnes peuvent apprendre à lire et à écrire, et même comprendre des notions d'histoire assez poussées.

En Europe, j'ai assisté à des cours d'enseignement de l'histoire dans les classes spéciales. Voilà du progrès! Chez nous, au Québec, a-t-on déjà pensé à faire la même chose ? On croit peut-être que cela n'intéresse pas les personnes ayant une déficience intellectuelle. Pourtant, elles sont souvent avides de savoirs.

On ne peut pas présumer qu'elles seront incapables de réussir. Il faut tenter l'expérience, et si cela ne fonctionne pas du premier coup, il faut recommencer et recommencer encore. Parfois, c'est la façon de traiter la matière qui n'est pas adaptée : lorsqu'on ajuste le tout, les personnes ayant une déficience intellectuelle débloquent et les apprentissages s'accumulent.

Lorsque l'enfant ne semble pas s'intéresser au contenu d'apprentissage, il faut trouver une façon nouvelle de l'enseigner. C'est la même chose avec les enfants neurotypiques. Dans une classe, il y aura toujours quelques élèves que la géographie ou le français laisseront indifférents. Est-ce qu'on va pour autant les retirer de la classe et leur proposer une autre activité?

Non, on va plutôt trouver une façon originale de susciter leur intérêt. Pourquoi devrait-on agir différemment avec les personnes ayant une déficience intellectuelle?

Elles N'ont Pas D'Émotions

On pense à tort que les émotions sont réservées aux gens neurotypiques, et que les personnes ayant une déficience intellectuelle, elles, n'en ont pas. Quelle absurdité! Lorsqu'elles voient leur papa ou leurs copains, elles sont aussi heureuses. Et lorsqu'elles se cognent le gros orteil contre un meuble du salon, elles ressentent, comme nous, de la douleur... et de la frustration ! Les personnes ayant une déficience intellectuelle vivent les mêmes émotions que les autres.

Ce qui est différent, c'est leur façon de les vivre et de les exprimer. Parfois, la personne

Encadré 5.2 Apprendre par le plaisir

Véronique est intégrée en classe ordinaire de première année. Son professeur et son éducatrice spécialisée essaient de lui montrer à épeler certains mots. Ils décident de commencer avec le mot « rue ». Toutes les approches classiques ne semblent donner aucun résultat. C'est alors que la maman de Véronique entre en jeu. Elle décide de lui faire apprendre le mot « rue » à l'aide d'une chanson qui ressemble à ceci : « Dans la rue, dans la rue, il y a le R, le U et le E, dans la rue, dans la rue. » Après quelques jours, Véronique est capable d'épeler correctement le mot « rue »... avec une petite chanson en prime! Comme quoi une idée toute simple peut avoir un impact chez la personne. est incapable de s'exprimer verbalement. Alors pour manifester sa crainte ou sa joie, elle utilisera les comportements non verbaux. Elle prodiguera de belles caresses à la personne aimée ou elle se mettra en colère pour exprimer sa crainte face à un changement. Il faut simplement comprendre que les émotions peuvent s'exprimer de différentes façons et donnent de précieux indices sur la manière d'ajuster notre intervention.

Il est préférable de demeurer à l'affût du moindre indice qui peut nous renseigner sur ce que vit la personne ayant une déficience intellectuelle. Il ne faut surtout pas sous-estimer sa capacité de ressentir des émotions. Lorsqu'elle vit des moments difficiles ou empreints d'émotion, elle a le droit de s'exprimer ou de recevoir du soutien.

Il arrive aussi que la personne exprime ses émotions avec un certain décalage. Elle peut par exemple hurler en plein centre commercial sa douleur d'avoir été laissée par son ami, même si le tout s'est produit la veille. On voit aussi des personnes rire lors d'une situation dramatique. Cette expression inopportune des émotions s'explique parfois par une incapacité de comprendre quels comportements sont de mise selon différentes circonstances. Pendant ces moments, il faut garder son calme et intervenir de façon à ce que la personne se contrôle et comprenne bien que le lieu et le moment ne sont pas appropriés pour ce comportement. Un dernier élément lié aux émotions est la facilité déconcertante avec laquelle les personnes peuvent parfois passer de l'amour à la haine. Il est parfois très difficile pour les intervenants de subir ces changements d'humeur. À tel moment, la personne peut nous témoigner son affection et, l'instant après, nous détester. Il faut simplement éviter de s'en formaliser. Cela demande une bonne estime de soi!

Elles Font Pitié

Si nous croyons vraiment qu'elles font pitié, nos interventions pour les aider seront inutiles. En effet, lorsqu'on est prisonnier de cette croyance, on fait tout pour sauver l'autre. Dans le fond, c'est notre propre tristesse que nous tentons de gérer et nous ne sommes pas réellement ouverts à la personne devant nous.

L'image qu'on véhicule de la personne ayant une déficience intellectuelle n'a souvent rien de très positif. Une telle image a été entretenue pendant plusieurs années par certaines organisations en vue d'obtenir des dons. Pour faire court, il est toujours plus facile d'aller puiser dans le portefeuille d'une personne qui éprouve de la tristesse devant la photo d'un enfant faisant terriblement pitié.

Heureusement, ces images tendent à disparaître, et on présente de plus en plus les personnes ayant une déficience intellectuelle dans des situations où elles sont mises en valeur. Cela rapporte peut-être moins d'argent, mais permet au moins d'éliminer une croyance erronée !

Lorsqu'on prend en pitié une personne, on laisse passer bien des choses, un peu comme lorsqu'on est malade et qu'on se permet de rester affalé sur le canapé toute la journée à regarder la télévision. C'est correct, on est malade! Or, les personnes ayant une déficience intellectuelle ne sont pas malades. Il faut donc éviter de répondre à leurs moindres demandes.

Au contraire, elles doivent prendre des risques, commettre des erreurs, apprendre à dépendre d'elles-mêmes; bref, elles doivent apprendre ce qu'est la vie! Certes, elles auront parfois besoin d'être protégées contre les aléas de la vie, et l'on devra veiller à leur sécurité. Par contre, il y a une différence entre protection et surprotection.

Évidemment, il existe bien d'autres croyances, mais il serait trop fastidieux de toutes les énumérer. Tout le monde a des préjugés et des stéréotypes. Par contre, il est important d'en prendre conscience et de comprendre à quel point ils influencent nos interventions et notre attitude vis-à-vis les personnes ayant une déficience intellectuelle. Prenez le temps de vous arrêter afin d'examiner vos croyances et de voir comment elles peuvent entraver vos interventions. À partir de cette prise de conscience, vous pourrez tenter de les modifier. Je sais, il est plus facile de conserver ses croyances que de les changer, car cela exige une remise en question de notre perception du monde, et c'est difficile. Demandez aux gens autour de vous ce qu'ils pensent des personnes ayant une déficience intellectuelle.

Vous serez probablement surpris de constater que la majorité de ceux qui ont des préjugés à l'égard de ces personnes ne les ont jamais ou les ont rarement côtoyées. En évitant de se rapprocher d'elles, ils n'ont pas à changer leur perception.

Il est impossible de nous libérer de tous nos préjugés et stéréotypes. Cela dit, il est de notre devoir de nous défaire de ceux dont nous avons conscience. En modifiant notre perception des personnes ayant une déficience intellectuelle, nous les comprendrons mieux et serons plus en mesure d'intervenir efficacement.

5.2 La déficience intellectuelle et les communautés culturelles

Beaucoup de gens se posent des questions concernant les différences entre les peuples. C'est encore plus vrai depuis quelques années, car nous avons de plus en plus l'impression que nous côtoyons davantage de personnes issues de l'immigration. Au Québec, nous avons accueilli 44 246 personnes en 2004 et 51 959 autres en 2013 au carré. L'écart entre les années est minime, et bon an mal an, c'est toujours entre 40 000 et 50 000 personnes qui immigrent au Québec. En 2017, le nombre d'immigrants dans la province a augmenté d'environ 51 000. Alors pourquoi avons-nous toujours cette impression qu'il y a une augmentation? En fait, il n'y a pas plus d'immigrants qu'auparavant; c'est simplement que leurs provenances ont changé.

Encadré 5.3 Qu'est-ce qu'une communauté culturelle?

Groupes sociaux étendus, issus des diverses nationalités (italienne, vietnamienne, et cetera) d'immigration et des nations autochtones, et constituent des volets de la diversité culturelle irriguant les circuits de diffusion et d'échange dans la société québécoise au cube.

Autrefois, les personnes immigrantes provenaient en majorité de pays européens et catholiques comme l'Italie, le Portugal ou l'Irlande. Aujourd'hui, elles viennent plutôt d'Afrique ou du Moyen-Orient. D'accord, mais où est la différence? Les personnes qui venaient des pays européens avaient beaucoup plus de points communs avec les Québécois que celles qui proviennent actuellement du Moyen-Orient, par exemple. Étant donné ces différences, nous remarquons beaucoup plus une personne qui porte un hijab qu'une autre arborant un chandail des Canadiens de Montréal! De plus, nous entendons davantage parler des langues différentes autour de nous. De là vient probablement cette impression qu'il y a plus de personnes issues de l'immigration qu'auparavant.

Voici quelques défitions qui permettent de mieux saisir la diversité humaine.

Ethnie: une ethnie désigne une population humaine qui se définit, en raison d'une conscience collective d'appartenance, par une culture et une histoire communes.

Groupe ethnique : un groupe ethnique est un groupe social qui se caractérise par son sentiment d'appartenance à une ethnie.

Communauté ethnoculturelle: englobée dans une société plus large, une communauté ethnoculturelle est un groupe ethnique organisé composé de personnes issues de l'immigration ou nées dans le pays d'accueil et partageant un héritage culturel distinct (langue, religion, traditions).

Culture: la culture est l'ensemble des éléments appris en commun par les membres d'une société. Ces éléments sont des actions, des idées (raisonnéments, croyances, et cetera), des sentiments et des perceptions.

En quoi est-il pertinent de parler ici des communautés culturelles ? C'est que chaque communauté culturelle a apporté avec elle sa culture (sa langue, ses coutumes vestimentaires, sa cuisine, et cetera), ses valeurs et ses croyances. Dans certaines communautés asiatiques, par exemple, on voue un culte à la famille et aux ancêtres. Ce culte, qui reflète une partie de leurs valeurs, prend aussi forme dans les communautés asiatiques au Québec. Puisque les communautés culturelles différent entre elles sur plus d'un plan, elles ont aussi chacune leur propre vision de la déficience intellectuelle. Et c'est pourquoi il faut en discuter. Il est important de bien comprendre chacune des visions de ces communautés afin d'ajuster nos interventions en conséquence.

Jeune homme d'origine coréenne présentant une trisomie 21.

Les Parcours d'Immigration et d'Adaptation

Avant d'examiner les différences de perception concernant la déficience intellectuelle, voyons les parcours d'immigration et d'adaptation qui sont effectués par des hommes, des femmes et des enfants et qui modifient le cours de leur vie.

Les parcours d'immigration varient selon les individus ou les groupes. Les gens qui désirent entrer au Canada doivent répondre aux critères correspondant à une des trois catégories suivantes.

Les immigrants économiques

Ces personnes quittent leur pays afin de s'assurer un meilleur avenir, de trouver de meilleures possibilités d'emploi ou de démarrer une entreprise au Canada. Les personnes entrant dans cette catégorie doivent formuler une demande d'immigration dans leur pays d'origine et la présenter à l'ambassade du Canada. À partir des informations fournies, une décision sera prise sur la base de différents critères. Les personnes de cette catégorie ont le temps de préparer leur départ et, pour la plupart d'entre elles, c'est un choix personnel qu'elles font sans pression extérieure.

Le regroupement familial

Au Canada, nous favorisons la réunification des familles. Les personnes qui désirent retrouver leur famille établie au Canada doivent être parrainées par un ou plusieurs membres de leur famille qui sont résidents permanents.

Les réfugiés

Les réfugiés ont un parcours particulièrement difficile, car ils doivent presque toujours quitter leur pays en vitesse en raison d'une situation politique tendue ou de conditions de vie très pénibles. Parfois, le voyage se fait à pied, de nuit, et dans des conditions stressantes et difficiles à imaginer pour nous. En fuyant leur pays, ils ont abandonné leurs biens et, parfois, leur famille. Dans le camp de réfugiés qu'ils atteignent souvent de peine et de misère, ils vivent entassés les uns sur les autres dans des conditions de vie et d'hygiène souvent déplorables. Ils attendent qu'un pays comme le Canada accepte de les accueillir.

Plusieurs millions de personnes à travers le monde sont dans cette situation. À une certaine époque, c'était les boat people en provenance du Vietnam. Aujourd'hui, il y a les Sénégalais qui tentent de traverser la mer pour se retrouver sur les côtes italiennes. Et que dire de ces 900 000 Rohingyas qui ont fui la Birmanie pour se retrouver dans le plus grand camp de réfugiés au monde au Bangladesh ? Plusieurs laissent leur vie dans ce long périple, et ceux qui arrivent à destination ont parfois perdu un ou plusieurs membres de leur famille.

Les réfugiés peuvent être acceptés depuis l'étranger par le gouvernement du Canada ou déposer une demande aux postes frontaliers du pays.

La Loi Canadienne sur l'Immigration

Et la Protection des Réfugés

Chaque pays a sa propre loi concernant l'immigration des personnes. Dans la loi canadienne sur l'immigration et la protection des réfugiés, on trouve un élément qui cause bien des désagréments aux personnes ayant une déficience intellectuelle désireuses d'immigrer au Canada. Il s'agit de l'article 386:

Motifs sanitaires

38. (1) Emporte, sauf pour le résident permanent, interdiction de territoire pour motifs sanitaires l'état de santé de l'étranger constituant vraisemblablement un danger pour la santé ou la sécurité publique ou risquant d'entraîner un fardeau excessif pour les services sociaux ou de santé.

Certaines personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent donc être considérées comme un « fardeau excessif » pour le Canada. L'évaluation médicale relève des professionnels de la santé, qui prennent en compte les limitations physiques ou intellectuelles de la personne plutôt que son potentiel ou l'approche sociale. Le fait de se limiter aux aspects médicaux peut entraîner de la discrimination et souvent empêcher non seulement une personne, mais également toute une famille, de venir s'établir au Canada. De plus en plus, le Canada favorise l'inclusion sociale des personnes ayant une déficience en mettant l'accent sur le respect des différences, la contribution sociale que peuvent apporter ces personnes et la reconnaissance de leur potentiel. Comment peut-on, d'un côté, préconiser un modèle social qui favorise l'inclusion de tous selon leurs capacités et, de l'autre, appliquer une loi qui autorise des médecins à exclure des personnes susceptibles de coûter cher au système de santé? Dans la législation, il faudrait tenir compte de l'opinion de la majorité des Canadiens, qui veulent un modèle social qui accorde de la place à tous les individus.

En 2002, il y a eu un certain assouplissement de la loi, comme le montre le paragraphe 2 :

Exception

L'état de santé qui risquerait d'entraîner un fardeau excessif pour les services sociaux ou de santé n'emporte toutefois pas interdiction de territoire pour l'étranger:

a) dont il a été statué qu'il fait partie de la catégorie « regroupement familial » en tant qu'époux, conjoint de fait ou enfant d'un répondant dont il a été statué qu'il a la qualité réglementaire ;

b) qui a demandé un visa de résident permanent comme réfugié ou personne en situation semblable;

c) qui est une personne protégée;

d) qui est l'époux, le conjoint de fait, l'enfant ou un autre membre de la famille — visé par règlement — de l'étranger visé aux alinéas a) à c).

Malgré tout, un certain nombre de personnes ayant une déficience ne sont pas autorisées à entrer au pays ou sont refoulées dans leur pays d'origine.

Comprendre La Famille

Chaque parcours migratoire amène une adaptation différente. Pour certains, arriver ici est une source de bonheur, et les nouveaux arrivants relèvent les défis de l'immigration avec joie. Pour d'autres, le tout se déroule difficilement, car cette immigration n'a pas été désirée.

Ils arrivent dans un pays où tout est différent : la langue, la nourriture, le climat, et cetera Bon nombre d'entre eux devront s'adapter à une vie citadine nouvelle ou se résigner à occuper un emploi qui ne correspond pas à leurs compétences et à leur formation. Bref, lorsque nous intervenons auprès d'une famille appartenant à une communauté culturelle, il est important de connaître son parcours migratoire. De cette façon, nous serons en mesure de mieux comprendre leurs réalités et les difficultés qui peuvent en résulter.

Avant d'intervenir auprès d'un enfant ayant une déficience intellectuelle venant d'une famille nouvellement arrivée, il importe d'abord de comprendre le fonctionnement de la structure familiale. Pour certaines communautés culturelles, le concept de famille ne revêt pas la même signification que pour les Québécois d'origine. Il peut y avoir une structure matriarcale au sein de laquelle la mère joue un rôle de premier plan, ou encore une structure patriarcale où c'est plutôt le père qui domine. Parfois, des membres de la famille élargie (par exemple, un oncle, une tante ou la grand-mère) ont un poids considérable dans la famille. Il faut donc s'assurer d'inclure toutes les personnes significatives lorsque vient le temps de prendre une décision et ne pas se décourager si l'un des deux parents a un rôle passif, car cela peut faire partie des valeurs de la famille. Il importe de favoriser son engagement sans rien brusquer.

Naturellement, l'attitude à l'égard de l'enfant ayant une déficience intellectuelle peut varier selon les familles. Il est alors essentiel d'analyser le tout selon leur vision : « Dans certaines cultures, la cause de la déficience est surtout expliquée par des croyances d'ordre spirituel puissance 18. » Les personnes peuvent donc penser que c'est Dieu qui punit une faute commise dans une vie antérieure par un membre de la famille ou par l'enfant. La présence de cet enfant peut aussi être vue comme une fatalité à laquelle il est impossible de se soustraire ou comme une malédiction.

Rien de très positif, comme on peut le constater. Et comment cette manière de voir les choses s'exprime-t-elle dans le quotidien ? On observe parfois de la honte, de la culpabilité et du déni. Les familles aux prises avec ces sentiments peuvent hésiter à se tourner vers les différents services. Elles ont plutôt tendance à s'isoler pour éviter d'encourir la réprobation des membres de leur communauté d'origine ou pour refuser de croire ce que les médecins leur disent au cube. Un autre aspect à considérer est l'absence du réseau élargi de la famille. Il se peut que plusieurs proches soient demeurés dans leur pays d'origine et que la famille se retrouve pratiquement seule à assumer les exigences liées à la situation de leur enfant.

Il faut comprendre que ce n'est pas aisé de rencontrer une foule de spécialistes pour son enfant quand on connaît peu ou pas la langue utilisée et que personne n'est là pour nous aider. Imaginez que vous avez immigré au Japon et que vous devez aller chercher des services pour votre enfant. Pas évident !

On peut donc dire que l'adaptation des parents et des autres membres de la famille varie en fonction des cultures ou des sous-cultures dont ils sont issus.

Les Effets sur les Membres de la Famille

« Dans certaines cultures, on définit la femme principalement à travers son rôle de mère. » La pression est donc forte lorsqu'il y a, dans la famille, un enfant ayant une déficience intellectuelle. La mère peut facilement devenir protectrice et s'occuper uniquement de cet enfant, au détriment des autres et de son conjoint. Elle croit être la seule à pouvoir s'occuper de l'enfant, et le laisser à quelqu'un d'autre signifierait pour elle qu'elle est une mauvaise mère.

Les intervenants observent souvent cette attitude. Elle s'explique par l'importance accordée au rôle de la mère dans certaines communautés culturelles.

Pour la fratrie, la situation est parfois difficile. Il arrive souvent qu'on leur en demande beaucoup, surtout aux filles, qui doivent assumer diverses responsabilités pour aider leur mère. De plus, en raison de leur connaissance insuffisante du français ou de l'anglais, les parents demandent souvent à leurs enfants de servir d'interprêtes.

Il n'est pas facile, pour un enfant de 9 ans, de traduire ce qu'un généticien explique à ses parents à propos de son frère ayant une déficience intellectuelle. Comment est-il possible de traduire et de faire abstraction des émotions exprimées par les parents, surtout si ce dont on parle concerne un sujet aussi fragile ? C'est, pour ainsi dire, demander l'impossible aux enfants.

En terminant, il faut toujours garder en tête que nous travaillons avec une famille qui ne voit pas nécessairement les choses comme nous les voyons. Il serait trop limitatif de parler de chaque communauté culturelle en particulier, car chaque famille a son propre bagage culturel, familial et personnel qui est fort complexe et diversifié. Il est beaucoup plus sage de prendre le temps de comprendre la réalité de la famille avec laquelle vous devez intervenir afin de vous ajuster et ainsi mieux répondre à ses besoins.

Prenez le temps de vous détendre un peu, puis demandez-vous quels sont vos préjugés envers les personnes ayant une déficience intellectuelle. Déterminez le plus honnêtemment possible ce qui pourrait entraver votre intervention auprès de ces dernières et écrivez le tout sur une feuille. Maintenant, essayez de comprendre comment ils ont pris forme dans votre vie. Cherchez ensuite des moyens vous permettant de les modifier et fixez-vous un échéancier pour être certains de ne pas remettre à demain les changements qui pourraient être bénéfiques aujourd'hui!

Vous pouvez aussi vous donner comme but de rencontrer les membres d'une famille provenant d'une communauté culturelle et ayant un enfant avec une déficience intellectuelle afin de voir quel a été leur parcours migratoire ainsi que leur processus d'adaptation. Vous pourrez aussi en profiter pour découvrir quels sont leurs propres préjugés face à la déficience intellectuelle.

Questions Ouvertes

① Nommez et expliquez un préjugé possible concernant les personnes ayant une déficience intellectuelle.

2 Quelle est la différence entre un préjugé et un stéréotype?

☐ Comment prennent forme les stéréotypes?

4 Pourquoi avons-nous tendance à restreindre l'apprentissage des personnes ayant une déficience intellectuelle?

5 Que faut-il prendre en considération avant d'intervenir auprès d'une famille appartenant à une communauté culturelle?

Selon vous, quelques modifications le gouvernement canadien devrait-il apporter à l'article 38 (1) de la loi sur l'immigration?

⑦ Qu'est-ce qui influence l'adaptation des parents appartenant à une communauté culturelle lors de la naissance d'un enfant ayant une déficience intellectuelle? ☐ Que serait-il possible de répondre à une personne qui dirait :

« Moi, les personnes qui ont une déficience intellectuelle me font peur. Elles sont presque toujours violentes.» ?

Filmographie

Illiégal - un film de Olivier Masset-Depasse (2010)

Un film qui a eu un dur impact en Belgique lors de sa sortie. On y découvre la triste réalité des clandestins et des démarches pour les expulser du pays.

Le bal du monstre (version française de Monster's Ball) -

un film de Marc Forster (2001)

Ce film porte plus sur le racisme que sur la déficience intellectuelle. On y suit une famille chez qui la haine et le racisme sont transmis de génération en génération. Un excellent moyen de voir comment les préjugés s'enracinent.

Va, vis et deviens - un film de Radu Mihaileanu (2005)

On y fait la connaissance d'un jeune garçon qui doit laisser sa mère dans un camp de réfugiés pour se retrouver en Israël et parvenir à s'adapter à son nouveau pays d'accueil. Une belle façon de comprendre l'adaptation lors d'une immigration.

Tableau, résumé : Il y a un seul haplotype répertorié, et cet unique haplotype possède un point rouge commun.